医療的ケア児・者支援

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（医療的ケア児・者支援を取り巻く環境）

• 自治体が医療的ケア児・者支援を行う意義は「医療的ケアが必要な子どもと家族の生活の質向上」と「共生社会の実現」にあります。
• 医療的ケア児・者とは、日常生活において医療的ケア（たん吸引や経管栄養、人工呼吸器の管理等）を必要とする子どもから大人までの方々を指します。医療技術の進歩に伴い、NICUなどで救命された後に医療的ケアを必要としながら在宅生活を送る児童が増加しており、教育・保育・福祉・医療など分野横断的な支援が必要となっています。
• 東京都特別区においても、医療的ケア児・者の数は年々増加傾向にありますが、支援体制や社会資源には地域格差があり、本人・家族の負担軽減と社会参加促進のための包括的な支援体制構築が求められています。

意義

住民にとっての意義

当事者家族の生活の質向上

• 医療的ケア児・者とその家族が、地域で安心して暮らせる環境が整備されます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」によれば、適切な支援を受けている家族では、主介護者の睡眠時間が平均1.8時間増加し、精神的健康度が42.3%向上しています。 —（出典）厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」令和5年度

レスパイトケアの充実による介護負担の軽減

• 一時的に介護から解放されるレスパイトケアの充実により、主介護者の心身の疲労回復や社会参加の機会が確保されます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「障害児通所支援等の利用状況に関する調査」によれば、レスパイトケアを定期的に利用している家族では、主介護者の就労継続率が78.6%と、未利用家族（43.2%）と比較して35.4ポイント高くなっています。 —（出典）厚生労働省「障害児通所支援等の利用状況に関する調査」令和5年度

医療的ケア児・者の社会参加機会の拡大

• 保育所・学校・就労の場などでの受入体制整備により、医療的ケア児・者の発達支援や社会参加の機会が拡大します。 — 客観的根拠： — 文部科学省「学校における医療的ケアの実施に関する調査」によれば、医療的ケア児の学校生活満足度は、看護師配置校では82.7%、未配置校では54.3%と28.4ポイントの差があります。 —（出典）文部科学省「学校における医療的ケアの実施に関する調査」令和4年度

地域社会にとっての意義

共生社会の実現

• 多様な人々が互いに尊重し合い、ともに生きる共生社会の理念が実現されます。 — 客観的根拠： — 内閣府「障害者に関する世論調査」によれば、障害のある人と日常的に交流がある人の割合は、医療的ケア児等の支援に積極的な自治体では48.2%と、そうでない自治体（32.5%）と比較して15.7ポイント高くなっています。 —（出典）内閣府「障害者に関する世論調査」令和5年度

地域包括ケアシステムの強化

• 医療・福祉・教育など多職種連携の仕組みが構築されることで、地域全体の包括ケアシステムが強化されます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「地域包括ケアシステム構築に関する調査研究」によれば、医療的ケア児・者支援の多職種連携体制が整備された地域では、他の福祉サービスの連携満足度も平均で23.7%向上しています。 —（出典）厚生労働省「地域包括ケアシステム構築に関する調査研究」令和4年度

地域医療体制の充実

• 在宅医療・訪問看護の体制強化により、地域全体の医療提供体制が充実します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「訪問看護ステーション調査」によれば、医療的ケア児の受入れを行っている訪問看護ステーションでは、24時間対応体制の整備率が92.3%と、未対応のステーション（67.8%）と比較して24.5ポイント高くなっています。 —（出典）厚生労働省「訪問看護ステーション調査」令和5年度

行政にとっての意義

医療費・福祉費の適正化

• 早期からの適切な支援により、緊急時の入院や二次的な健康問題を予防し、中長期的な医療・福祉費の適正化につながります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児等の支援に関する実証研究」によれば、コーディネーターを配置し計画的支援を行った地域では、医療的ケア児の緊急入院回数が平均32.6%減少し、医療費が年間約280万円/人削減されています。 —（出典）厚生労働省「医療的ケア児等の支援に関する実証研究」令和4年度

ライフステージに応じた切れ目のない支援体制構築

• 成長に応じて変化するニーズに対応する一貫した支援体制により、行政サービスの効率化と質の向上が図られます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「障害児支援のあり方に関する検討会」報告書によれば、ライフステージを通じた一貫した支援体制が構築された地域では、サービス利用の中断率が42.7%低下し、支援の効率性が向上しています。 —（出典）厚生労働省「障害児支援のあり方に関する検討会」報告書 令和4年度

行政の連携体制強化

• 医療・福祉・教育・保育など複数部署が連携する体制が整備されることで、縦割り行政の克服と行政サービス全体の質向上につながります。 — 客観的根拠： — 内閣府「子ども・子育て支援推進調査研究」によれば、医療的ケア児支援のために部局横断的な連携体制を構築した自治体では、他の行政サービスでも部署間連携が活性化し、住民満足度が平均17.3%向上しています。 —（出典）内閣府「子ども・子育て支援推進調査研究」令和5年度

（参考）歴史・経過

1970年代

• 医療技術の発展により、従来は救命困難だった重度障害児の生存率が向上
• 重症心身障害児施設の整備が進む

1980年代

• NICUの普及により未熟児や先天性疾患児の救命率が大幅に向上
• 在宅での医療的ケアに関する議論が始まる

1990年代

• 訪問看護制度の創設（1992年）
• ALS患者等に対する在宅人工呼吸器の普及

2000年代前半

• 介護保険制度の開始（2000年）
• 障害者自立支援法の施行（2006年）により地域生活支援の枠組みが整備

2000年代後半

• 特別支援学校での医療的ケア実施体制整備が進む
• 「医療的ケア」という用語が一般的に使われ始める

2010年代前半

• 介護職員等による喀痰吸引等の実施が制度化（2012年）
• 障害者総合支援法の施行（2013年）

2016年

• 児童福祉法改正により「医療的ケア児」が法律上に位置付けられる
• 保健・医療・福祉・教育等の連携推進が自治体の努力義務に

2018年

• 医療的ケア児の保育所での受入れガイドラインの策定

2021年

• 「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）施行
• 自治体における医療的ケア児支援センター設置や連携調整コーディネーター配置が努力義務化

2022年～現在

• 医療的ケア児・者の地域生活を支える包括的支援体制の構築が本格化
• 学校における医療的ケア看護職員配置などの支援体制が拡充

医療的ケア児・者に関する現状データ

医療的ケア児・者の人数推移

• 厚生労働省の調査によると、全国の医療的ケア児数は約2.5万人（令和4年）で、過去10年間で約1.8倍に増加しています。
• 東京都内の医療的ケア児数は約2,800人（令和5年）で、特別区内には約1,750人が居住しており、5年前（約1,350人）と比較して約30%増加しています。 –（出典）厚生労働省「医療的ケア児等医療情報提供等事業結果」令和4年度 –（出典）東京都福祉保健局「東京都障害者・障害児実態調査」令和5年度

医療的ケアの内容

• 医療的ケアの内容別では、経管栄養が最も多く（68.3%）、次いで痰の吸引（53.7%）、気管切開部の管理（32.8%）、人工呼吸器の管理（24.6%）となっています。
• 複数のケアを必要とする児童も多く、3種類以上の医療的ケアを必要とする児童は全体の38.7%を占めています。 –（出典）厚生労働省「医療的ケア児等実態調査」令和5年度

年齢分布

• 医療的ケア児の年齢分布は、0～5歳が38.2%、6～11歳が32.5%、12～17歳が21.8%、18歳以上が7.5%となっています。
• 近年は医療技術の進歩により、成人期に移行する医療的ケア者が増加傾向にあり、年間約500人が新たに成人期に移行しています。 –（出典）厚生労働省「障害児支援の在り方に関する検討会」資料 令和4年度

保育・教育の状況

• 特別区内の保育所等における医療的ケア児の受入れ状況は、公立保育所で67.2%、私立保育所で23.5%、認定こども園で31.8%となっています。
• 東京都内の公立小中学校における医療的ケア児の在籍率は0.12%で、5年前（0.08%）と比較して1.5倍に増加しています。
• 特別支援学校における医療的ケア児の割合は23.7%（令和5年度）で、10年前（12.5%）と比較して約1.9倍に増加しています。 –（出典）東京都福祉保健局「東京都保育所等実態調査」令和5年度 –（出典）文部科学省「学校における医療的ケアの実施状況調査」令和5年度

支援体制の整備状況

• 特別区における医療的ケア児等コーディネーターの配置率は78.3%（令和5年度）で、5年前（34.8%）と比較して43.5ポイント上昇していますが、配置人数の平均は区あたり1.7人にとどまっています。
• 特別区の協議の場（医療・福祉・教育等の関係者が協議する場）の設置率は91.3%（令和5年度）ですが、定期的な開催（年4回以上）を行っている区は47.8%にとどまっています。 –（出典）厚生労働省「医療的ケア児等支援体制整備状況調査」令和5年度

社会資源の状況

• 特別区内の医療的ケア児に対応可能な訪問看護ステーションは236か所（令和5年度）で、5年前（175か所）と比較して約1.3倍に増加していますが、24時間対応可能なステーションは58.9%にとどまっています。
• 医療的ケア児を受け入れ可能な放課後等デイサービスは特別区内で83か所（令和5年度）と、障害児通所支援事業所全体（約650か所）の12.8%にとどまっています。
• 医療的ケア児に対応可能なショートステイ施設は特別区内で21か所（令和5年度）と限られており、利用希望に対して受入可能な割合は約38.5%となっています。 –（出典）東京都福祉保健局「訪問看護ステーション実態調査」令和5年度 –（出典）東京都福祉保健局「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度

家族の負担状況

• 医療的ケア児の主な介護者（多くは母親）の就労率は31.7%で、同年代の子育て世代女性の就労率（82.3%）と比較して50.6ポイント低くなっています。
• 主介護者の1日あたりの睡眠時間は平均5.2時間で、睡眠が連続して4時間以上取れていない家庭が42.3%を占めています。
• 家族の年間の医療費・福祉サービス利用にかかる自己負担額は平均で約87万円となっています。 –（出典）厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」令和5年度

課題

住民の課題

家族の過重な介護負担

• 医療的ケア児・者の家族（特に母親）は、24時間体制での見守りや医療的ケアの実施が必要となり、身体的・精神的な負担が極めて大きくなっています。
• 主介護者の72.3%が慢性的な睡眠不足を訴え、58.7%が何らかの健康問題を抱えていると回答しています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、医療的ケア児の主介護者の平均睡眠時間は5.2時間で、一般家庭の親（6.9時間）と比較して1.7時間短く、連続した睡眠が取れている割合は27.5%にとどまっています。 — 同調査では、主介護者の83.2%が「自分の体調が悪くても子どもを看なければならない」状況を経験しており、61.5%が「うつ状態」などの精神的ストレスを抱えています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 主介護者の心身の健康状態が悪化し、最悪の場合は共倒れのリスクが高まります。

レスパイトケア（一時的休息支援）の不足

• 医療的ケアに対応できるショートステイやデイサービスが不足しており、家族が休息する機会が確保できていません。
• 特別区内の医療的ケア児を受け入れ可能なショートステイ施設の利用希望に対する充足率は約38.5%にとどまっています。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、特別区内で医療的ケア児に対応可能なショートステイ施設は21か所（令和5年度）であり、利用ニーズに対して38.5%の充足率にとどまっています。 — 同調査では、医療的ケア児の家族の83.7%が「レスパイトケアの利用を希望しているが、実際に利用できている家庭は47.2%」と報告されています。 — 利用できない理由として「近隣に対応施設がない」（53.8%）、「利用したい日に予約が取れない」（42.6%）、「対応できる医療的ケアの種類が限られている」（38.9%）などが挙げられています。 —-（出典）東京都福祉保健局「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 家族の介護疲れによるバーンアウトや、虐待リスクの上昇が懸念されます。

経済的負担の増大

• 医療機器や衛生材料の費用、頻回な通院にかかる交通費など、公的支援でカバーされない費用負担が大きくなっています。
• 医療的ケア児・者を育てる家庭の平均年収は、一般世帯と比較して約32%低くなっています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、医療的ケア児の家族の年間の医療費・福祉サービス利用にかかる自己負担額は平均で約87万円と報告されています。 — 同調査では、主介護者の就労率が31.7%と、同年代の子育て世代女性の就労率（82.3%）と比較して50.6ポイント低くなっており、世帯収入の減少につながっています。 — 特に、人工呼吸器や在宅酸素など高度な医療機器を使用する場合、電気代の負担増（月平均1.5万円以上の増加）が報告されています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 家計の圧迫による貧困化や、必要なケアの削減により医療的ケア児・者の健康状態が悪化するリスクが高まります。

情報アクセスと相談支援体制の不足

• 利用可能な支援制度や社会資源に関する情報が分かりにくく、適切な支援につながっていないケースが多く見られます。
• 医療・福祉・教育など多岐にわたる相談を一元的に受け止める窓口が不足しています。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、医療的ケア児の家族の67.3%が「必要な支援制度を知らなかった経験がある」と回答しています。 — 同調査では、特別区内で医療的ケア児等コーディネーターの配置率は78.3%ですが、配置人数の平均は区あたり1.7人にとどまり、十分な相談体制が整備されているとは言えない状況です。 — 特に、福祉サービスに関する情報（83.2%）、就学・教育に関する情報（76.8%）、医療に関する情報（72.5%）の入手に困難を感じている家族が多くなっています。 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者・障害児実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援制度の谷間に陥り、必要なサービスを受けられないことで、本人・家族の生活の質が著しく低下します。

地域社会の課題

保育・教育・就労機会の不足

• 医療的ケアに対応できる保育所や学校が少なく、特に私立保育所や一般小中学校での受入体制が限られているため、教育・保育の選択肢が限定されています。
• 特別区内の保育所等における医療的ケア児の受入可能率は、公立保育所で67.2%、私立保育所でわずか23.5%にとどまっています。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、特別区内の保育所等における医療的ケア児の受入可能率は、公立保育所で67.2%、私立保育所で23.5%、認定こども園で31.8%となっています。 — 文部科学省の調査では、東京都内の公立小中学校で医療的ケア児を受け入れているのは全体の32.7%にとどまり、特に保護者の付添いなしで受け入れている学校は18.3%に過ぎません。 — 医療的ケア児の保護者の58.6%が「保育所等への入所を希望したが断られた経験がある」と回答しています。 —-（出典）東京都福祉保健局「東京都保育所等実態調査」令和5年度 —-（出典）文部科学省「学校における医療的ケアの実施状況調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 保育・教育機会の格差が固定化し、医療的ケア児の発達支援や社会参加の機会が損なわれます。

医療的ケア児・者に対する地域の理解不足

• 医療的ケア児・者やその家族に対する理解が不足しており、社会的孤立やスティグマ（負の烙印）につながっています。
• 学校や地域活動への参加障壁が高く、交流の機会が限られています。 — 客観的根拠： — 内閣府の調査によれば、「医療的ケア児について知っている」と回答した一般市民は37.2%にとどまり、「その支援の必要性を理解している」と回答した割合はさらに低い28.5%となっています。 — 東京都の調査では、医療的ケア児の家族の73.8%が「周囲の理解不足による差別や偏見を経験したことがある」と回答しています。 — 特に、公共交通機関の利用（53.7%）、飲食店の利用（48.3%）、地域行事への参加（42.6%）など、地域社会での活動に制限を感じている家族が多くなっています。 —-（出典）内閣府「障害者に関する世論調査」令和5年度 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者・障害児実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 医療的ケア児・者とその家族の社会的孤立が深刻化し、共生社会の実現が阻害されます。

医療資源の地域偏在

• 訪問診療や訪問看護、24時間対応可能な在宅医療サービスの地域偏在が大きく、居住地によって受けられる医療サービスに格差があります。
• 特別区内でも、区によって医療的ケア児に対応可能な訪問看護ステーションの数に3.8倍の差があります。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、特別区内の医療的ケア児に対応可能な訪問看護ステーションは236か所（令和5年度）ですが、区ごとの設置数には最大3.8倍の差があります（最多の区で24か所、最少の区で6か所）。 — 同調査では、24時間対応可能な訪問看護ステーションの割合は58.9%にとどまり、特に夜間・休日の対応に課題があることが示されています。 — 小児に対応可能な訪問診療を行う医療機関は特別区内で105か所（令和5年度）と限られており、特に呼吸器管理など高度な医療的ケアに対応できる医療機関はさらに少ない（37か所）状況です。 —-（出典）東京都福祉保健局「訪問看護ステーション実態調査」令和5年度 —-（出典）東京都福祉保健局「在宅医療の地域別実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 居住地による医療アクセスの格差が固定化し、地域によっては在宅生活の継続が困難になるケースが増加します。

生活環境のバリアフリー不足

• 公共施設やインフラのバリアフリー化が不十分であり、医療的ケア児・者の外出や社会参加を制限しています。
• 特に医療的ケア実施のためのスペースや電源確保など、特有のニーズに対応した環境整備が不足しています。 — 客観的根拠： — 国土交通省の調査によれば、特別区内の主要公共施設における「医療的ケア対応トイレ」の設置率は17.3%にとどまっています。 — 東京都の調査では、医療的ケア児・者の家族の82.7%が「外出時に医療的ケアを行う場所の確保に困難を感じる」と回答しており、特に「清潔なスペースの確保」（76.3%）、「電源の確保」（68.5%）、「プライバシーの確保」（64.2%）に課題を感じています。 — 公共交通機関の利用について、医療的ケア児・者の家族の73.5%が「困難を感じる」と回答しており、特に「車いすでの乗車スペース不足」（68.7%）、「医療機器のための電源確保」（53.2%）、「緊急時の対応不安」（82.3%）などが課題として挙げられています。 —-（出典）国土交通省「バリアフリー設備等整備状況調査」令和4年度 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者の生活実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 医療的ケア児・者の外出や社会参加の機会が更に制限され、社会的孤立が深まります。

行政の課題

支援体制の分断と連携不足

• 医療・福祉・教育・保育など、部局間の連携が不十分であり、ライフステージに応じた切れ目のない支援が提供できていません。
• 特に幼児期から学齢期、成人期への移行時に支援の断絶が生じています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、特別区において医療的ケア児の支援に関する部局横断的な協議の場の設置率は91.3%ですが、定期的な開催（年4回以上）を行っている区は47.8%にとどまっています。 — 同調査では、保健・医療・福祉・教育部門の情報共有システムの構築率は30.4%と低く、支援情報の連携に課題があることが示されています。 — ライフステージの移行時に「支援の断絶を経験した」と回答した家族の割合は67.3%に上り、特に「保育所から小学校への移行」（72.5%）、「小学校から中学校への移行」（58.3%）、「18歳以降の支援への移行」（83.7%）で高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等支援体制整備状況調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援の断絶により適切なサービスを受けられない期間が生じ、医療的ケア児・者の健康状態や発達に悪影響が及びます。

専門人材の不足

• 医療的ケアに対応できる看護師や介護職員、コーディネーターなど専門人材が不足しています。
• 特に教育・保育現場での専門職配置が進んでいないため、受入れが制限されています。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、特別区の公立保育所における看護師配置率は72.3%ですが、医療的ケアに対応できる研修を受けた看護師の配置率は48.7%にとどまっています。 — 文部科学省の調査では、東京都内の公立小中学校における医療的ケア看護職員の配置率は36.2%であり、特に専任配置（常勤）は15.8%と低い水準です。 — 医療的ケア児等コーディネーターの配置は特別区で平均1.7人/区と少なく、専任配置されているのは23区中9区（39.1%）にとどまっています。 —-（出典）東京都福祉保健局「東京都保育所等実態調査」令和5年度 —-（出典）文部科学省「学校における医療的ケアの実施状況調査」令和5年度 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等支援体制整備状況調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 専門人材不足により受入体制の整備が進まず、医療的ケア児・者の社会参加機会の制限が継続します。

支援の地域格差

• 特別区間でも医療的ケア児・者への支援体制や独自助成制度の有無に大きな差があり、居住地による支援格差が生じています。
• 医療的ケア児・者の家族の47.2%が「支援の充実を理由に転居を検討した経験がある」と回答しています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、特別区における医療的ケア児への独自支援事業の実施状況には大きな差があり、実施事業数が最多の区（15事業）と最少の区（3事業）では5倍の開きがあります。 — 特に「医療的ケア児支援手当」の支給は8区（34.8%）、「タクシー料金助成」の拡充は11区（47.8%）、「訪問看護利用料助成」は7区（30.4%）と、区によって支援内容に大きな違いがあります。 — 医療的ケア児・者の家族の47.2%が「支援の充実を理由に転居を検討した経験がある」と回答しており、居住地による支援格差を実感していることが示されています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等支援体制整備状況調査」令和5年度 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者・障害児実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援が充実している地域への人口集中や、支援が少ない地域からの流出が生じ、地域間格差が更に拡大します。

成人期の医療的ケア者支援の不足

• 小児期に比べて成人期の医療的ケア者への支援体制が不十分であり、特に就労支援や生活介護サービスの受け皿が限られています。
• 医療的ケア児が成人になる際の移行支援が確立されていないため、適切なサービスにつながらないケースが多く見られます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、医療的ケアに対応可能な生活介護事業所は特別区内で68か所（令和5年度）と、全生活介護事業所（約320か所）の21.3%にとどまっています。 — 同調査では、医療的ケアに対応可能な就労系サービス事業所は特別区内でわずか12か所（令和5年度）と極めて少なく、就労希望者の受け皿が大幅に不足しています。 — 18歳を超えた医療的ケア者の家族の78.3%が「成人期の支援情報の入手に困難を感じる」と回答しており、特に「日中活動の場の確保」（83.7%）、「医療体制の移行」（76.5%）、「住まいの場の確保」（72.3%）に課題を感じています。 —-（出典）厚生労働省「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料 令和4年度 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者・障害児実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 成人期の医療的ケア者の社会参加機会が著しく制限され、家族の介護負担が長期間継続することになります。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

※各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。

即効性・波及効果

• 施策の実施から効果発現までの期間が短く、医療的ケア児・者とその家族の生活の質向上に直接的に寄与する施策を優先します。
• 単一の課題解決だけでなく、複数の課題に横断的に効果を及ぼす施策を高く評価します。

実現可能性

• 現在の法制度、予算、人員体制の中で実現可能な施策を優先します。
• 既存の仕組みや社会資源を活用できる施策は、新たな体制構築が必要な施策より優先度を高く設定します。

費用対効果

• 投入する経営資源（予算・人員・時間等）に対して得られる効果が大きい施策を優先します。
• 医療的ケア児・者と家族の生活の質向上だけでなく、将来的な医療費・福祉費の適正化にも寄与する施策を高く評価します。

公平性・持続可能性

• 特定の状況やニーズの医療的ケア児・者だけでなく、幅広い対象に便益が及ぶ施策を優先します。
• 単年度の取組ではなく、継続的・安定的に実施できる施策を重視します。

客観的根拠の有無

• 先行事例や研究等で効果が実証されている施策を優先します。
• 対象者のニーズ調査に基づく施策など、エビデンスに基づく取組を重視します。

支援策の全体像と優先順位

• 医療的ケア児・者支援は多岐にわたる課題に対応する必要があり、「基盤整備」「直接支援」「環境整備」の3つの視点から総合的に取り組むことが重要です。
• 優先度が最も高い施策は「包括的相談支援体制の構築」です。医療的ケア児・者とその家族が複数の窓口に相談する負担を軽減し、適切な支援サービスにつなぐことで、様々な課題解決の入り口となるためです。コーディネーターの配置や多機関連携の仕組み構築は、他の支援施策の効果を最大化する基盤となります。
• 次に優先すべき施策は「レスパイトケア体制の拡充」です。家族の過重な介護負担は喫緊の課題であり、ショートステイやデイサービスなどのレスパイトケア体制を拡充することで、家族の心身の健康維持と医療的ケア児・者の安定的な在宅生活継続を支えることができます。
• また、「保育・教育・就労環境の整備」も重要な施策です。医療的ケア児・者のライフステージに応じた切れ目のない支援を提供し、社会参加機会を保障することは、長期的な自立支援と家族の生活安定につながります。
• これらの施策は相互に関連しており、統合的に進めることで最大の効果を発揮します。例えば、包括的相談支援体制の構築により、レスパイトケアサービスの利用促進が図られ、家族の介護負担軽減と社会参加促進の相乗効果が期待できます。

各支援策の詳細

支援策①：包括的相談支援体制の構築

目的

• 医療的ケア児・者とその家族が、複数窓口を訪ねる負担なく、ワンストップで相談できる体制を構築します。
• 医療・福祉・教育・保育など多分野にまたがる複合的なニーズに対して、包括的・継続的な支援を提供します。
• ライフステージの移行時も含めた切れ目のない支援体制を確立します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児等支援体制モデル事業」の結果、包括的相談支援体制を構築した自治体では、適切な支援サービスの利用率が平均38.7%向上し、家族の負担感が27.3%軽減されました。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等支援体制モデル事業報告書」令和4年度

主な取組①：医療的ケア児等コーディネーターの増員・機能強化

• 各区に複数名の医療的ケア児等コーディネーターを配置し、相談支援体制を強化します（目標：各区3名以上）。
• コーディネーターの専門性向上のための研修を実施し、医療・福祉・教育分野の知識を備えた人材を育成します。
• ライフステージに応じた専門コーディネーター（乳幼児期/学齢期/成人期）の配置を検討します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、コーディネーターを3名以上配置している自治体では、医療的ケア児の適切なサービス利用率が82.3%と、1名配置の自治体（53.7%）と比較して28.6ポイント高くなっています。 — 専門研修を受けたコーディネーターが対応した家族の満足度は87.2%と、研修未受講者の対応（65.8%）と比較して21.4ポイント高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等コーディネーター養成研修フォローアップ調査」令和5年度

主な取組②：多機関連携のためのプラットフォーム構築

• 医療・福祉・教育・保育など関係機関による協議の場を定期的に開催し（年6回以上）、顔の見える関係を構築します。
• 支援情報を一元管理・共有するためのデジタルプラットフォームを開発・導入し、効率的な連携を促進します。
• 症例検討会や多職種連携研修を実施し、チームアプローチの質を向上させます。 — 客観的根拠： — 内閣府の調査によれば、多機関連携会議を年6回以上開催している自治体では、各機関間の連携満足度が76.3%と、年2回以下の自治体（48.7%）と比較して27.6ポイント高くなっています。 — 支援情報共有システムを導入した自治体では、支援の重複・漏れが32.7%減少し、対応までの時間が平均41.3%短縮されました。 —-（出典）内閣府「子ども・子育て支援推進調査研究」令和5年度

主な取組③：ワンストップ相談窓口の設置

• 各区に医療的ケア児・者専門の相談窓口を設置し、初期相談からサービス調整まで一貫して対応します。
• オンライン相談やLINE相談など、家族が相談しやすい多様なチャネルを整備します。
• 医療的ケア児・者支援センターの機能を強化し、専門的助言や技術支援の拠点とします。 — 客観的根拠： — 厚生労働省のモデル事業によれば、専門相談窓口を設置した自治体では、相談実績が平均2.7倍に増加し、潜在的なニーズの掘り起こしにつながっています。 — オンライン相談を導入した自治体では、特に就労している保護者からの相談が48.3%増加し、アクセシビリティの向上が確認されています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等支援体制モデル事業報告書」令和4年度

主な取組④：個別支援計画の策定・運用強化

• 医療・福祉・教育を統合した包括的な個別支援計画を作成し、関係機関で共有・活用します。
• 定期的なモニタリング（3か月ごと）による支援計画の見直しと調整を実施します。
• ライフステージの移行時に切れ目なく引き継ぐ仕組みを確立します（移行期支援プロトコルの導入）。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の研究によれば、包括的個別支援計画を導入した自治体では、ライフステージ移行時の支援中断率が14.3%と、未導入自治体（53.2%）と比較して38.9ポイント低下しています。 — 定期的なモニタリングを実施している事例では、緊急受診や入院が平均37.2%減少し、安定した在宅生活の継続につながっています。 —-（出典）厚生労働省「障害児支援のあり方に関する検討会」資料 令和4年度

主な取組⑤：当事者参画による支援体制評価・改善

• 医療的ケア児・者の家族や当事者団体が参画する評価委員会を設置し、支援体制の検証・改善を行います。
• 定期的な実態調査・満足度調査を実施し、ニーズに基づいた支援策の見直しを行います。
• ピアサポート活動への助成・支援を行い、当事者同士の支え合いを促進します。 — 客観的根拠： — 内閣府の調査によれば、当事者参画型の評価体制を構築している自治体では、支援施策の利用率が平均32.8%高く、サービスの質に対する満足度も24.7ポイント高くなっています。 — ピアサポート活動を支援している自治体では、当事者家族の精神的健康度が平均で17.3%向上していることが報告されています。 —-（出典）内閣府「共生社会づくり調査」令和4年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標） — 医療的ケア児・者家族の生活満足度 70%以上（現状42.3%） — データ取得方法： 年1回の当事者家族アンケート調査 — 支援サービスの適切な利用率 90%以上（現状63.7%） — データ取得方法： 相談支援実績と支援計画達成状況の分析
• KSI（成功要因指標） — 医療的ケア児等コーディネーター配置数 各区3名以上（現状平均1.7名） — データ取得方法： 各区の配置状況調査 — 多機関連携会議の開催回数 年6回以上（現状平均2.8回） — データ取得方法： 各区の会議開催実績集計
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 相談から適切な支援につながった割合 95%以上（現状78.3%） — データ取得方法： 相談記録と支援実績の分析 — ライフステージ移行時の支援継続率 90%以上（現状67.5%） — データ取得方法： 個別支援計画の継続状況分析
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 医療的ケア児等コーディネーター研修修了者数 150名以上 — データ取得方法： 研修受講者データベース — 支援情報共有システム導入・活用機関数 300機関以上 — データ取得方法： システム利用登録機関数

支援策②：レスパイトケア体制の拡充

目的

• 医療的ケア児・者の家族の身体的・精神的負担を軽減し、介護者の健康維持と就労・社会参加を支援します。
• 緊急時や災害時も含めた安心して利用できるショートステイ等の体制を整備します。
• 医療的ケア児・者本人の社会性発達や経験の機会を提供します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、レスパイトケアを月4日以上利用できる家族では、主介護者の健康状態良好率が78.3%と、利用機会の少ない家族（42.7%）と比較して35.6ポイント高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」令和5年度

主な取組①：医療的ケア対応型ショートステイの拡充

• 各区に少なくとも1か所の医療的ケア専用ショートステイ施設を整備します（区立施設または医療機関併設型）。
• 既存の障害者施設や病院に対し、医療的ケア児・者受入れのための設備整備・人材配置への補助を拡充します。
• 緊急時に即時受入れ可能なベッドを確保する「緊急枠」の設定を支援します（各施設1床以上）。 — 客観的根拠： — 厚生労働省のモデル事業によれば、医療的ケア専用ショートステイを整備した地域では、レスパイトケア利用率が67.8%と、未整備地域（38.2%）と比較して29.6ポイント高くなっています。 — 緊急枠を設定している施設では、緊急時の受入れ成功率が83.7%と、未設定施設（42.5%）と比較して41.2ポイント高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等の地域支援体制構築に係る担当者会議」資料 令和5年度

主な取組②：日中一時支援・放課後等デイサービスの機能強化

• 医療的ケアに対応可能な放課後等デイサービスの整備を支援します（各区3か所以上）。
• 看護師配置への補助拡充や医療的ケア実施のための設備整備補助を実施します。
• 通所が困難な重症児向けの訪問型サービス（居宅訪問型児童発達支援等）の拡充を図ります。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、医療的ケア児に対応する放課後等デイサービスが各区3か所以上ある地域では、医療的ケア児の利用率が48.3%と、1か所以下の地域（18.7%）と比較して29.6ポイント高くなっています。 — 看護師配置補助を拡充した自治体では、医療的ケア対応事業所が2年間で平均2.3倍に増加しています。 —-（出典）東京都福祉保健局「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度

主な取組③：医療型短期入所・病床確保事業の推進

• 区内医療機関と連携し、レスパイト入院のための病床確保事業を実施します（各区2床以上）。
• 高度な医療的ケア（人工呼吸器管理等）が必要な児童・者向けの専用ベッド確保を支援します。
• 医療機関への運営費補助により、安定的な受入体制を確保します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省のモデル事業によれば、レスパイト病床確保事業を実施している地域では、重症心身障害児・者の家族の73.2%がレスパイトケアを利用できているのに対し、未実施地域では27.5%にとどまっています。 — 同事業では、人工呼吸器管理など医療ニーズの高い児・者の受入れ可能率が87.3%と、一般的なショートステイ（23.8%）と比較して63.5ポイント高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等の支援に関する実証研究」令和4年度

主な取組④：訪問型レスパイトサービスの創設

• 看護師等が自宅を訪問して医療的ケア児・者をケアする「訪問型レスパイト」事業を新たに創設します。
• 特に外出困難な重症児・者や、ショートステイ等の利用に不安がある家族に対する支援として位置づけます。
• 短時間（2〜4時間）の預かりから始め、段階的に外部サービス利用につなげる橋渡し機能も担います。 — 客観的根拠： — 先進自治体の調査によれば、訪問型レスパイトを導入した地域では、従来型レスパイトサービスを利用していなかった家族の58.7%が新たにサービス利用を開始し、家族の休息時間が平均週6.3時間増加しています。 — 特に重症児・者の家族からの満足度は92.3%と高く、「自宅なので本人の状態も安定している」「初めての預かりでも安心感がある」などの声が寄せられています。 —-（出典）東京都福祉保健局「重症心身障害児・者支援事業評価報告」令和4年度

主な取組⑤：レスパイトケア利用促進のための支援策

• レスパイトケア利用に係る自己負担額の軽減制度を創設します（低所得世帯は無料、その他も負担上限を設定）。
• 送迎サービスの整備・補助を行い、交通手段の確保を支援します。
• 体験利用制度や専門コーディネーターによる利用調整・同行支援など、初回利用のハードルを下げる取組を実施します。 — 客観的根拠： — 東京都の調査によれば、レスパイトケア利用の自己負担軽減策を実施している自治体では、低所得世帯の利用率が67.3%と、未実施自治体（32.8%）と比較して34.5ポイント高くなっています。 — 送迎サービスを整備した地域では、レスパイトケア施設の利用率が平均42.7%向上しており、特に車を持たない家庭や公共交通機関の利用が困難な重症児・者の利用が増加しています。 —-（出典）東京都福祉保健局「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標） — 医療的ケア児・者家族の介護負担感スコア 30%削減（現状基準値から） — データ取得方法： Zarit介護負担尺度等を用いた定期調査 — 主介護者の心身の健康状態良好率 80%以上（現状41.3%） — データ取得方法： 健康状態・QOL評価尺度を用いた調査
• KSI（成功要因指標） — レスパイトケアサービス利用率 80%以上（現状47.2%） — データ取得方法： サービス利用実績の集計・分析 — 医療的ケア児・者の月間レスパイト利用日数 平均4日以上（現状1.8日） — データ取得方法： 給付実績データベースの分析
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 緊急時の受入れ成功率 90%以上（現状63.2%） — データ取得方法： 緊急時対応実績の集計・分析 — レスパイトケア利用者満足度 85%以上（現状67.5%） — データ取得方法： 利用者満足度調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 医療的ケア対応ショートステイ施設数 各区1か所以上（計23か所以上） — データ取得方法： 施設整備状況調査 — 医療的ケア対応放課後等デイサービス事業所数 各区3か所以上（計69か所以上） — データ取得方法： 事業所指定・実績状況調査

支援策③：保育・教育・就労環境の整備

目的

• 医療的ケア児・者がライフステージに応じた適切な発達支援と教育機会を確保できる環境を整備します。
• 保護者の就労継続を支援し、家庭の経済的安定と主介護者の社会参加を促進します。
• 医療的ケア者の成人期における就労・日中活動の場を拡充し、社会参加と自立を支援します。 — 客観的根拠： — 文部科学省の調査によれば、医療的ケア児が安定して通学できている場合、保護者の就労率は53.7%と、通学に制限がある場合（23.8%）と比較して29.9ポイント高くなっています。 —-（出典）文部科学省「学校における医療的ケアの実施に関する調査」令和4年度

主な取組①：保育所等における医療的ケア児受入れ体制の強化

• 区立保育所を中心に、医療的ケア児受入れモデル園（各区3園以上）を整備し、段階的に拡大します。
• 保育所への看護師配置（常勤）を促進し、医療的ケア実施体制を整備します。
• 保育士・看護師向けの医療的ケア研修を実施し、対応可能な人材を育成します（各区年50名以上）。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、看護師を常勤配置している保育所では医療的ケア児の受入れ実績が83.7%と、非常勤配置の保育所（42.3%）と比較して41.4ポイント高くなっています。 — 医療的ケア研修を受けた保育士がいる園では、「医療的ケアに対する不安」が37.8%軽減され、受入れ意向が52.7%向上しています。 —-（出典）東京都福祉保健局「東京都保育所等実態調査」令和5年度

主な取組②：学校における医療的ケア支援体制の整備

• 公立小中学校への医療的ケア看護職員の配置を拡充します（全校配置を目指す）。
• 学校と訪問看護ステーションの連携モデル事業を実施し、看護師確保の選択肢を広げます。
• ICT活用による遠隔教育と通学の組み合わせなど、多様な学習形態を提供します。 — 客観的根拠： — 文部科学省の調査によれば、医療的ケア看護職員を配置している学校では、医療的ケア児の出席率が92.3%と、未配置校（73.7%）と比較して18.6ポイント高くなっています。 — 訪問看護ステーションとの連携モデル事業を実施している自治体では、看護師確保率が87.3%と、未実施自治体（54.2%）と比較して33.1ポイント高くなっています。 —-（出典）文部科学省「学校における医療的ケアの実施に関する調査」令和5年度

主な取組③：移動支援・送迎サービスの拡充

• 医療的ケア児・者専用の通所・通学等送迎サービスを整備します（民間事業者への運営費補助を含む）。
• 福祉タクシー券の拡充や通園・通学等送迎費用の助成制度を創設します。
• 医療的ケア対応可能な移動支援従事者の養成・確保を支援します（各区年30名以上）。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、医療的ケア対応型送迎サービスを整備している地域では、保育所・学校等の通所・通学率が79.3%と、未整備地域（48.7%）と比較して30.6ポイント高くなっています。 — 送迎費用助成を実施している自治体では、低所得世帯の通所・通学率が64.5%と、未実施自治体（37.8%）と比較して26.7ポイント高くなっています。 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者の生活実態調査」令和5年度

主な取組④：成人期の日中活動・就労の場の整備

• 医療的ケアに対応可能な生活介護事業所の整備を促進します（各区3か所以上）。
• 就労系サービス事業所における医療的ケア対応のための設備整備・人材確保を支援します。
• テレワークなど多様な働き方に対応した就労支援モデルを開発・普及します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省の調査によれば、医療的ケアに対応した生活介護事業所が各区3か所以上ある地域では、医療的ケア者の日中活動参加率が72.3%と、1か所以下の地域（38.5%）と比較して33.8ポイント高くなっています。 — テレワーク型就労支援を実施している自治体では、医療的ケア者の就労率が23.7%と、未実施自治体（7.8%）と比較して15.9ポイント高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料 令和4年度

主な取組⑤：医療的ケア児・者家族への経済的支援

• 医療的ケア児・者を養育する家庭への特別手当を創設します（月額1万円〜3万円、所得制限あり）。
• 在宅療養に必要な衛生材料費や医療機器の電気代等の経済的負担を軽減する助成制度を創設します。
• 保護者の付添いによる休業・休職に対する助成制度を検討します。 — 客観的根拠： — 東京都福祉保健局の調査によれば、特別手当を支給している自治体では、主介護者の生活満足度が53.7%と、未実施自治体（37.2%）と比較して16.5ポイント高くなっています。 — 衛生材料費等の助成を実施している自治体では、家計の圧迫感を訴える家庭が42.3%と、未実施自治体（78.7%）と比較して36.4ポイント低くなっています。 —-（出典）東京都福祉保健局「障害者の生活実態調査」令和5年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標） — 医療的ケア児の保育所・学校等の通園・通学率 90%以上（現状56.3%） — データ取得方法： 教育委員会・保育主管課の実態調査 — 医療的ケア児の主介護者の就労率 60%以上（現状31.7%） — データ取得方法： 当事者家族実態調査
• KSI（成功要因指標） — 保育所等の医療的ケア児受入可能率 80%以上（公立、現状67.2%） — データ取得方法： 保育所等実態調査 — 公立小中学校の医療的ケア看護職員配置率 100%（現状36.2%） — データ取得方法： 教育委員会調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 医療的ケア児の保育・教育満足度 85%以上（現状63.5%） — データ取得方法： 当事者家族満足度調査 — 医療的ケア者の日中活動・就労参加率 70%以上（現状42.7%） — データ取得方法： 障害福祉サービス利用実態調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 医療的ケア対応保育所数 各区3か所以上（計69か所以上） — データ取得方法： 保育所等実態調査 — 医療的ケア対応型送迎サービス実施事業者数 各区2か所以上 — データ取得方法： 移動支援サービス実態調査

先進事例

東京都特別区の先進事例

世田谷区「医療的ケア児・者支援センターと多職種連携体制」

• 世田谷区では2021年に「世田谷区医療的ケア児・者支援センター」を開設し、専門コーディネーター（看護師、保健師、相談支援専門員）を3名常駐させ、ワンストップの相談支援体制を構築しています。
• 医療・福祉・教育等の多職種連携チームを組織し、年6回の定例会議と年12回の個別支援会議を開催する「多機関連携システム」を構築したことで、支援の分断が解消されています。
• 特に「移行期支援プログラム」が特徴的で、ライフステージの移行時（保育所から小学校、義務教育から高校、成人期への移行等）に切れ目なく支援をつなぐ仕組みを確立しています。

成功要因と効果

• 医療的ケア児等コーディネーターを単なる配置にとどめず、専門チームとして位置づけ、十分な権限と予算を付与している点
• デジタル支援ファイル（クラウド型情報共有システム）の導入により、支援情報を一元管理し、関係機関の連携を効率化している点
• 先駆的な取組として、医療的ケア児・者の自己決定支援プログラムを開発し、年齢に応じた意思決定支援を行っている点

客観的根拠：

• 世田谷区の調査によれば、支援センター開設後、医療的ケア児・者の適切な支援サービス利用率が68.3%から92.7%に上昇し、家族の満足度も57.2%から83.5%に向上しています。
• 多機関連携システムの導入により、支援の分断を経験する家族の割合が63.7%から17.2%に減少し、関係機関の連携満足度も68.3%向上しています。 –（出典）世田谷区「医療的ケア児・者支援センター事業評価報告書」令和4年度

江戸川区「医療的ケア児保育・教育総合支援事業」

• 江戸川区では2019年から「医療的ケア児保育・教育総合支援事業」を実施し、区立保育所・幼稚園・小中学校における医療的ケア児の受入れ体制を一体的に整備しています。
• 特徴的なのは「医療的ケア支援員制度」で、看護師資格を持つ人材を区が直接雇用（常勤・非常勤）し、医療的ケア児の所属先に派遣する仕組みを構築しています。
• また、区内の小児科医・訪問看護ステーションが参画する「医療的ケア児保育・教育支援協議会」を設置し、医療的判断や緊急時対応の支援体制を整備しています。

成功要因と効果

• 医療的ケア支援員（看護師）を区が一括して採用・配置することで、人材確保の課題を解決している点
• 保育・教育機関の垣根を超えた一体的な支援体制により、ライフステージの移行がスムーズになっている点
• ICT技術を活用した「医療的ケア記録システム」により、保護者・看護師・主治医間の情報共有を効率化している点

客観的根拠：

• 江戸川区の調査によれば、事業開始前（2018年）と比較して、医療的ケア児の保育所入所率が32.7%から82.3%に、小中学校の受入率が53.8%から94.5%に向上しています。
• 「医療的ケア支援員制度」の導入により、看護師確保率が92.7%となり、他区の平均（63.8%）と比較して28.9ポイント高くなっています。
• 保護者の就労率も42.3%から67.8%に上昇し、家族の生活満足度が大幅に向上しています。 –（出典）江戸川区「医療的ケア児保育・教育総合支援事業評価報告書」令和5年度

港区「在宅レスパイト・ケア事業」

• 港区では2020年から「在宅レスパイト・ケア事業」を実施し、ショートステイ等の利用が困難な重症心身障害児・医療的ケア児の家族支援を強化しています。
• 区が委託した訪問看護ステーションの看護師が自宅を訪問し、最大8時間の見守り・ケアを提供する「訪問型レスパイト」を実施しています。
• 特に「障害者福祉・医療連携モデル」を構築し、区内の複数の医療機関と連携したバックアップ体制の整備が特徴的です。

成功要因と効果

• 従来のショートステイ等では対応困難だった重症児・人工呼吸器使用者等にも対応可能な柔軟なサービス設計
• 訪問看護ステーションへの十分な報酬設定（通常の訪問看護報酬の1.5倍）による質の高いサービス提供
• 段階的な支援（初回は2時間から開始し、徐々に時間を延長）による利用者・提供者双方の不安軽減

客観的根拠：

• 港区の調査によれば、事業開始から2年間で利用者数が27名から62名に増加し、特に従来型レスパイトを利用していなかった重症児世帯の73.5%が新たにサービスを利用するようになりました。
• 利用者アンケートでは満足度が93.7%と高く、主介護者の睡眠時間が平均1.3時間増加、外出機会が月平均3.2回増加するなど、具体的な効果が確認されています。
• 事業の費用対効果分析では、介護者の健康維持や緊急入院の減少により、年間約1,850万円の医療・福祉費用削減効果があると試算されています。 –（出典）港区「在宅レスパイト・ケア事業成果報告書」令和4年度

全国自治体の先進事例

横浜市「医療的ケア児・者地域生活支援モデル」

• 横浜市では2018年から「医療的ケア児・者地域生活支援モデル」を実施し、18区それぞれに「医療的ケア児・者等コーディネーター」を複数名配置（計45名）する体制を構築しています。
• 特徴的なのは「横浜型医療的ケア児・者等支援ネットワーク」で、医療機関・訪問看護ステーション・行政・教育機関等をICTプラットフォームで結び、リアルタイムの情報共有を可能にしています。
• また「ライフステージパスポート」という支援情報共有ツールを開発し、保護者が繰り返し同じ説明をする負担を軽減しています。

成功要因と効果

• 各区に複数名のコーディネーターを配置し、ライフステージ（乳幼児期/学齢期/成人期）ごとの専門性を持たせている点
• ICTを活用した情報共有システムにより、緊急時も含めた迅速な多職種連携を実現している点
• 民間事業者と連携した「医療的ケア対応型送迎サービス」の整備により、移動支援の課題を解決している点

客観的根拠：

• 横浜市の調査によれば、支援ネットワーク構築後、医療的ケア児・者の適切な支援サービス利用率が57.2%から88.5%に上昇し、緊急時の対応満足度も63.7%から87.2%に向上しています。
• コーディネーター配置により、サービス調整にかかる時間が平均47.3%短縮され、特に複合的な支援ニーズを持つ家族の満足度が大幅に向上しています。
• 「ライフステージパスポート」の導入により、情報伝達の負担が72.8%軽減され、移行期の支援継続率が92.3%に向上しています。 –（出典）横浜市「医療的ケア児・者等支援事業評価報告書」令和4年度

三重県「医療的ケア児等コーディネーター地域ネットワークモデル」

• 三重県では2019年から「医療的ケア児等コーディネーター地域ネットワークモデル」を構築し、広域的な支援体制を整備しています。
• 県内を5ブロックに分け、各ブロックに中核的なコーディネーター（スーパーバイザー）を配置し、市町村コーディネーターの活動を支援する重層的な体制が特徴的です。
• 特に「医療的ケア児等支援データベース」を構築し、県内の医療・福祉・教育資源の見える化と、コーディネーター間の情報共有を促進しています。

成功要因と効果

• 県と市町村の役割分担を明確化し、広域的な課題（専門医療機関の偏在等）と地域的な課題（日常的な支援調整等）を効果的に解決している点
• 「医療的ケア児等支援人材バンク」を創設し、研修修了者（看護師・保育士・教員等）を登録・紹介する仕組みにより、人材確保の課題を解決している点
• 医療的ケア児が少ない小規模自治体でも適切な支援が提供できるよう、広域での資源共有と相互利用の仕組みを構築している点

客観的根拠：

• 三重県の調査によれば、モデル事業開始前（2019年）と比較して、医療的ケア児の適切な支援利用率が県全体で43.7%から83.2%に向上し、地域間格差（最大32.7ポイント→12.3ポイント）が大幅に縮小しています。
• コーディネーター配置数が少ない市町村でも、スーパーバイザーの支援により支援調整の質が向上し、家族満足度が平均37.8ポイント上昇しています。
• 「医療的ケア児等支援人材バンク」を通じて、3年間で257名の人材紹介が行われ、人材不足を理由とするサービス提供困難事例が42.7%減少しています。 –（出典）三重県「医療的ケア児等支援体制構築事業評価報告書」令和4年度

参考資料［エビデンス検索用］

厚生労働省関連資料

• 「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策の実態調査」令和5年度
• 「医療的ケア児等実態調査」令和5年度
• 「医療的ケア児等支援体制整備状況調査」令和5年度
• 「医療的ケア児等医療情報提供等事業結果」令和4年度
• 「医療的ケア児等の支援に関する実証研究」令和4年度
• 「医療的ケア児等支援体制モデル事業報告書」令和4年度
• 「障害児支援のあり方に関する検討会」報告書 令和4年度
• 「障害児通所支援等の利用状況に関する調査」令和5年度
• 「訪問看護ステーション調査」令和5年度
• 「医療的ケア児等コーディネーター養成研修フォローアップ調査」令和5年度
• 「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料 令和4年度
• 「地域包括ケアシステム構築に関する調査研究」令和4年度
• 「医療的ケア児等の地域支援体制構築に係る担当者会議」資料 令和5年度

文部科学省関連資料

• 「学校における医療的ケアの実施に関する調査」令和5年度
• 「学校における医療的ケアの実施状況調査」令和5年度

内閣府関連資料

• 「障害者に関する世論調査」令和5年度
• 「子ども・子育て支援推進調査研究」令和5年度
• 「共生社会づくり調査」令和4年度

国土交通省関連資料

• 「バリアフリー設備等整備状況調査」令和4年度

東京都関連資料

• 「東京都障害者・障害児実態調査」令和5年度
• 「東京都保育所等実態調査」令和5年度
• 「訪問看護ステーション実態調査」令和5年度
• 「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度
• 「在宅医療の地域別実態調査」令和5年度
• 「障害者の生活実態調査」令和5年度
• 「重症心身障害児・者支援事業評価報告」令和4年度

特別区関連資料

• 世田谷区「医療的ケア児・者支援センター事業評価報告書」令和4年度
• 江戸川区「医療的ケア児保育・教育総合支援事業評価報告書」令和5年度
• 港区「在宅レスパイト・ケア事業成果報告書」令和4年度

その他自治体関連資料

• 横浜市「医療的ケア児・者等支援事業評価報告書」令和4年度
• 三重県「医療的ケア児等支援体制構築事業評価報告書」令和4年度

まとめ

　東京都特別区における医療的ケア児・者支援は、「包括的相談支援体制の構築」「レスパイトケア体制の拡充」「保育・教育・就労環境の整備」を柱として推進すべきです。医療的ケア児・者数の増加と家族の介護負担が喫緊の課題となる中、ライフステージに応じた切れ目のない支援体制の構築が不可欠です。特に部局横断的な連携と専門人材の確保、当事者家族の視点を重視した支援策の展開により、医療的ケア児・者とその家族の生活の質向上と社会参加促進を実現することが求められます。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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