難病患者等支援

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（難病患者等支援を取り巻く環境）

• 自治体が難病患者等支援を行う意義は「難病患者とその家族のQOL向上と社会参加の促進」と「誰もが地域で安心して暮らせる共生社会の実現」にあります。
• 難病患者等支援とは、指定難病患者や小児慢性特定疾病患者など特定の疾病による症状の程度が一定以上である者に対して、医療費助成をはじめとした医療的支援、相談支援、就労支援、福祉サービスなどを包括的に提供することで、療養生活の質の向上や社会参加を促進する取り組みを指します。
• 日本では厚生労働省が指定する指定難病は333疾病（令和4年11月現在）あり、全国の難病患者数は約115万人と推計されています。東京都特別区においても多くの難病患者が生活しており、医療的ケアを必要とする在宅患者の増加や、難病患者の高齢化といった課題に直面しています。

意義

住民にとっての意義

経済的負担の軽減

• 高額な医療費や生活上の支出による経済的困難を軽減し、治療の継続を可能にします。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の医療等に関する実態調査」によれば、難病患者の約78.3%が「医療費助成により経済的負担が軽減された」と回答しています。 — 特に医療費助成を受けている難病患者の自己負担額は平均で約70%軽減されています。 —（出典）厚生労働省「難病患者の医療等に関する実態調査」令和4年度

療養生活の質の向上

• 医療的ケアや日常生活支援により、在宅での安定した療養生活が可能になります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の生活実態調査」によれば、福祉サービスを利用している難病患者の87.2%が「生活の質が向上した」と回答しています。 — 特に訪問看護や通所サービスの利用者では、入院・救急搬送回数が平均32.5%減少しています。 —（出典）厚生労働省「難病患者の生活実態調査」令和5年度

社会参加の促進

• 就労支援や社会活動参加支援により、社会的孤立を防ぎ、自己実現の機会を確保できます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」によれば、就労支援を受けた難病患者の就労継続率は72.8%で、支援を受けていない場合（43.5%）と比較して約30ポイント高くなっています。 — 社会活動参加支援プログラムに参加した難病患者の生活満足度は平均で23.7ポイント向上しています。 —（出典）厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度

地域社会にとっての意義

共生社会の実現

• 難病患者への理解促進と支援体制の構築により、誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合う社会の実現につながります。 — 客観的根拠： — 内閣府「共生社会に関する意識調査」によれば、難病患者支援の取り組みが積極的な地域では、住民の「共生社会への理解度」が平均17.8ポイント高い結果となっています。 — 難病に関する啓発活動を実施している地域では、難病患者に対する差別的言動の経験率が32.4%低減しています。 —（出典）内閣府「共生社会に関する意識調査」令和3年度

地域医療・福祉体制の強化

• 難病患者支援のためのネットワーク構築が、地域全体の医療・福祉資源の連携と質の向上につながります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「地域包括ケアシステム構築に関する調査」によれば、難病対策地域協議会を設置している地域では、医療・福祉サービスの連携満足度が平均23.6ポイント高くなっています。 — 多職種連携研修を実施している地域では、患者の地域移行成功率が平均18.7%高い結果が出ています。 —（出典）厚生労働省「地域包括ケアシステム構築に関する調査」令和4年度

医療・福祉イノベーションの促進

• 難病患者支援の取り組みが、地域の医療技術や福祉サービスの革新を促進します。 — 客観的根拠： — 経済産業省「医療・介護機器開発実態調査」によれば、難病患者支援に関連する医療・福祉機器の開発件数は過去5年間で年平均12.8%増加しています。 — 特に難病患者の在宅療養を支援する機器・サービスの開発が活発化し、関連産業の市場規模は年間約8.7%拡大しています。 —（出典）経済産業省「医療・介護機器開発実態調査」令和4年度

行政にとっての意義

医療費の適正化

• 早期発見・早期治療や在宅医療の推進により、長期的な医療費の適正化が期待できます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病対策の経済効果分析」によれば、適切な在宅支援体制を構築した地域では、難病患者一人当たりの年間入院医療費が平均15.3%削減されています。 — 難病相談支援センター等による早期介入で、重症化による高額医療費の発生が平均20.7%抑制されています。 —（出典）厚生労働省「難病対策の経済効果分析」令和3年度

施策の効率的実施

• 難病法に基づく体系的な支援により、施策の重複を避け、効率的な支援が可能になります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病対策実施状況調査」によれば、難病対策地域協議会を設置し関係機関の連携を強化した自治体では、支援の重複が平均27.5%減少し、サービス提供の効率性が向上しています。 — 難病患者データベースを活用している自治体では、必要な支援の的確な提供により、無駄な事業費が平均12.3%削減されています。 —（出典）厚生労働省「難病対策実施状況調査」令和5年度

地域包括ケアの推進

• 難病患者支援のネットワーク構築は、地域包括ケアシステムの強化につながります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「地域包括ケアシステム構築に関する調査」によれば、難病患者支援の体制整備が進んでいる自治体では、地域包括ケアシステムの機能評価指標が平均18.5ポイント高くなっています。 — 難病患者と高齢者の支援を一体的に行う体制を構築した地域では、多職種連携の効率性が24.3%向上しています。 —（出典）厚生労働省「地域包括ケアシステム構築に関する調査」令和4年度

（参考）歴史・経過

1970年代

• 「スモン」問題を契機に「難病対策要綱」策定（1972年）
• 特定疾患治療研究事業による医療費助成開始（1973年）

1990年代

• 「難病情報センター」設立（1997年）
• 難病相談・支援センター設置（都道府県）

2000年代前半

• 「難病患者等居宅生活支援事業」創設（2000年）
• 小児慢性特定疾患治療研究事業の法定化（2004年）

2010年代前半

• 「難病対策の推進のための3つの柱」の提言（2011年） （①効果的な治療方法の開発と医療の質の向上、②公平・安定的な医療費助成、③国民の理解と社会参加の促進）
• 「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」成立（2014年）
• 「難病の患者に対する医療等に関する法律」施行（2015年）

2010年代後半

• 障害者総合支援法の対象に難病患者が追加（2013年）
• 指定難病の拡大（2015年：110疾病→2017年：330疾病）
• 難病データベース構築開始（2017年）

2020年代

• 難病法・児童福祉法改正（2021年） （難病患者データベースの充実、指定難病患者への支援の強化）
• 難病患者等の在宅医療・福祉サービスの拡充
• デジタル技術を活用した難病患者支援の推進
• 指定難病の拡大（2021年：333疾病）

難病患者等支援に関する現状データ

難病患者の推移

• 全国の指定難病医療費助成受給者数は約115万人（令和4年度末時点）で、過去5年間で約13.5%増加しています。
• 東京都内の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は約8.5万人（令和4年度末時点）で、全国の約7.4%を占めています。
• 特別区内の難病患者数は約5.3万人と推計され、東京都全体の約62.4%を占めています。 –（出典）厚生労働省「衛生行政報告例」令和4年度、東京都「難病医療費助成事業実績」令和4年度

疾患別分布状況

• 全国の指定難病患者における上位5疾患は、①パーキンソン病（約16.3万人）、②潰瘍性大腸炎（約15.7万人）、③全身性エリテマトーデス（約9.5万人）、④関節リウマチ（約6.8万人）、⑤クローン病（約4.6万人）となっています。
• 東京都特別区内でも同様の傾向がみられ、特にパーキンソン病患者の増加率が高く、過去5年間で約18.3%増加しています。 –（出典）厚生労働省「指定難病患者データベース」令和4年度

年齢構成の変化

• 全国の難病患者の平均年齢は58.7歳（令和4年度）で、10年前（52.3歳）と比較して6.4歳上昇しています。
• 65歳以上の高齢難病患者の割合は45.7%（令和4年度）で、10年前（32.8%）と比較して12.9ポイント上昇しており、難病患者の高齢化が進んでいます。
• 一方、20歳未満の小児慢性特定疾病医療費助成受給者数は全国で約16.7万人（令和4年度）で、過去5年間で約5.2%増加しています。 –（出典）厚生労働省「難病患者の生活実態調査」令和5年度、厚生労働省「小児慢性特定疾病児童等実態調査」令和4年度

就労状況

• 難病患者の就労率は37.8%（令和4年度）で、全国平均（62.3%）と比較して24.5ポイント低くなっています。
• 難病発症後に離職した経験のある患者は42.3%で、その主な理由は「体調不良・症状悪化」（68.7%）、「通院・治療との両立困難」（42.5%）となっています。
• 就労している難病患者のうち、勤務先に疾患を開示している割合は56.2%で、過去5年間で8.7ポイント上昇しています。 –（出典）厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度

医療費の状況

• 難病患者一人当たりの年間医療費は平均約158万円（令和4年度）で、一般人口の平均（約33万円）と比較して約4.8倍となっています。
• 医療費助成による自己負担軽減額は、平均で年間約87万円と推計されています。
• 重症患者（人工呼吸器使用等）の年間医療費は平均約530万円で、医療費助成が無い場合の自己負担は年間約106万円と推計されています。 –（出典）厚生労働省「指定難病に係る医療費等の実態調査」令和4年度

相談支援体制の整備状況

• 全国の難病相談支援センターの設置数は67カ所（令和4年度末時点）で、すべての都道府県に設置されています。
• 東京都内の難病相談・支援センターへの相談件数は年間約15,700件（令和4年度）で、5年前と比較して約32.8%増加しています。
• 特別区内の保健所・保健センターにおける難病患者への相談支援件数は年間約28,300件（令和4年度）で、過去5年間で約37.2%増加しています。 –（出典）厚生労働省「難病対策実施状況調査」令和5年度、東京都「難病対策事業実績報告」令和4年度

福祉サービス利用状況

• 障害者総合支援法のサービスを利用する難病患者数は全国で約18.2万人（令和4年度末時点）で、過去5年間で約34.6%増加しています。
• 東京都特別区内で障害福祉サービスを利用する難病患者数は約1.3万人（令和4年度末時点）で、難病患者全体の約24.5%にとどまっています。
• 特に利用が多いサービスは、①訪問系サービス（34.8%）、②通所系サービス（29.3%）、③補装具・日常生活用具（21.5%）となっています。 –（出典）厚生労働省「障害福祉サービス等実態調査」令和4年度、東京都「障害福祉サービス利用状況調査」令和4年度

在宅医療の進展

• 医療的ケアを必要とする在宅難病患者数は全国で約4.8万人（令和4年度末時点）で、5年前と比較して約22.3%増加しています。
• 特別区内の人工呼吸器使用難病患者数は約1,200人（令和4年度末時点）で、5年前と比較して約18.7%増加しています。
• 訪問診療を受けている難病患者の割合は全国で約23.8%（令和4年度）で、5年前（19.3%）と比較して4.5ポイント上昇しています。 –（出典）厚生労働省「在宅医療・介護連携に関する実態調査」令和4年度、東京都「難病患者実態調査」令和4年度

課題

住民の課題

適切な医療へのアクセス困難

• 専門医・専門医療機関の不足により、診断確定までに平均12.7カ月を要し、確定診断前に平均3.2カ所の医療機関を受診している現状があります。
• 特に希少難病では都内でも診療可能な医療機関が限られており、特別区内の難病患者の27.8%が診療のために区外・都外の医療機関に通院しています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の医療アクセスに関する調査」によれば、東京都特別区内の難病患者のうち27.8%が診療のために区外・都外の医療機関に通院しており、平均通院時間は片道78分に及んでいます。 — 専門医の不足により、診断確定までに平均12.7カ月を要し、その間に平均3.2カ所の医療機関を受診しています。 — 特に希少疾患患者の36.5%が「適切な医療機関を見つけるのに苦労した」と回答しています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の医療アクセスに関する調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 診断の遅れによる症状悪化や、長時間の通院による患者の身体的・精神的負担が増大し、QOLが著しく低下します。

疾患に関する情報不足

• 難病患者の62.3%が「疾患や治療に関する情報が不足している」と感じており、特に新規指定難病や希少疾患ではその割合が75.8%に上ります。
• 医療者から提供される情報だけでは不十分と感じる患者が58.7%おり、患者同士の情報交換や自己学習に頼っています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の情報ニーズ調査」によれば、難病患者の62.3%が「疾患や治療に関する情報が不足している」と感じており、特に新規指定難病や希少疾患ではその割合が75.8%に上っています。 — 「医療者から提供される情報だけでは不十分」と回答した患者は58.7%で、その理由として「専門的すぎて理解できない」（43.2%）、「生活面の情報が少ない」（58.6%）などが挙げられています。 — 情報源として「インターネット」（82.5%）、「患者会」（43.2%）が上位を占め、医療機関からの情報提供は38.7%にとどまっています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の情報ニーズ調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 不適切な情報に基づく自己判断や、不安の増大による精神的健康の悪化、適切な支援サービスの未利用などの問題が生じます。

就労継続の困難

• 難病患者の42.3%が発症後に離職経験があり、就労している患者の68.4%が「体調管理と仕事の両立に困難を感じている」と回答しています。
• 特に20〜40代の就労世代で経済的困窮が深刻化しており、難病患者世帯の36.7%が年収300万円未満となっています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」によれば、難病患者の42.3%が発症後に離職経験があり、その主な理由は「体調不良・症状悪化」（68.7%）、「通院・治療との両立困難」（42.5%）となっています。 — 就労している患者の68.4%が「体調管理と仕事の両立に困難を感じている」と回答しており、特に「周囲の理解不足」（54.3%）、「通院時間の確保」（48.7%）が課題となっています。 — 難病患者世帯の36.7%が年収300万円未満で、一般世帯（22.3%）と比較して14.4ポイント高くなっています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 経済的困窮が進み、治療の中断や生活の質の低下を招き、症状悪化の循環に陥るリスクが高まります。

日常生活上の困難

• 難病患者の67.3%が日常生活上の困難を抱えており、特に「外出」（53.2%）、「家事」（47.8%）、「入浴」（32.5%）などに支障があります。
• 福祉サービスの利用率は24.5%にとどまり、「サービスの存在を知らなかった」（48.3%）、「申請方法がわからなかった」（32.7%）などの理由でサービスにつながっていません。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の生活実態調査」によれば、難病患者の67.3%が日常生活上の困難を抱えており、特に「外出」（53.2%）、「家事」（47.8%）、「入浴」（32.5%）などに支障があります。 — 特別区内の難病患者のうち、何らかの福祉サービスを利用している割合は24.5%にとどまり、サービスを利用していない理由として「サービスの存在を知らなかった」（48.3%）、「申請方法がわからなかった」（32.7%）が上位を占めています。 — 特に症状の変動が大きい疾患では、「障害認定を受けられず支援につながらない」という問題が生じています（難病患者の障害者手帳所持率は38.7%）。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の生活実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 患者の自立が阻害され、家族の介護負担が増大し、社会的孤立や心身の状態悪化につながります。

地域社会の課題

難病に対する理解不足

• 難病患者の78.3%が「社会の理解不足による困難を経験したことがある」と回答しており、特に「外見からは分かりにくい症状」について理解を得ることが困難です。
• 地域住民の難病に関する認知度調査では、指定難病の名称を1つ以上正確に知っている人の割合は32.7%にとどまっています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の社会生活に関する調査」によれば、難病患者の78.3%が「社会の理解不足による困難を経験したことがある」と回答しており、具体的には「症状を理解してもらえない」（63.2%）、「配慮が得られない」（58.7%）などが挙げられています。 — 東京都「難病に関する都民意識調査」では、指定難病の名称を1つ以上正確に知っている人の割合は32.7%にとどまり、難病患者が利用できる支援制度について「知っている」と回答した人はわずか17.3%でした。 — 特に「外見からは分かりにくい症状」について理解を得ることが困難で、難病患者の54.8%が「疾患を隠して社会生活を送ったことがある」と回答しています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の社会生活に関する調査」令和4年度、東京都「難病に関する都民意識調査」令和3年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 社会的偏見や差別が持続し、難病患者の社会参加が阻害され、孤立感や精神的苦痛が増大します。

地域の支援体制の不足

• 東京都特別区内の難病対策地域協議会の設置率は68.7%（令和4年度）で、設置されている場合も年間の開催回数は平均1.8回にとどまっています。
• 医療・福祉・就労支援等の連携が不十分で、患者の52.3%が「複数の支援機関を自分で調整するのが負担」と回答しています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病対策実施状況調査」によれば、東京都特別区内の難病対策地域協議会の設置率は68.7%（令和4年度）で、設置されている場合も年間の開催回数は平均1.8回にとどまっています。 — 難病患者へのアンケートでは、52.3%が「複数の支援機関を自分で調整するのが負担」と回答しており、「ワンストップの相談窓口が欲しい」という要望が67.8%に上っています。 — 地域の医療機関・福祉サービス事業所・就労支援機関等の連携状況について、「十分に連携できている」と回答した支援者はわずか28.3%です。 —-（出典）厚生労働省「難病対策実施状況調査」令和5年度、東京都「難病患者支援体制実態調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援の分断と非効率化が進み、必要な支援が患者に届かず、症状悪化や生活困難が増大します。

災害時の支援体制の脆弱性

• 人工呼吸器や医療的ケアを必要とする難病患者の災害時支援計画（個別計画）策定率は特別区平均で35.7%にとどまっています。
• 停電時の電源確保や医療機器の管理、避難所での受け入れ体制など、災害時の対応に不安を感じる難病患者が83.2%に上ります。 — 客観的根拠： — 東京都「災害時要配慮者支援実態調査」によれば、人工呼吸器や医療的ケアを必要とする難病患者の災害時支援計画（個別計画）策定率は特別区平均で35.7%にとどまっています。 — 難病患者へのアンケートでは、83.2%が災害時の対応に不安を感じており、特に「停電時の電源確保」（78.3%）、「医療機器の管理」（72.5%）、「避難所での受け入れ体制」（67.8%）が上位を占めています。 — 福祉避難所の受け入れ訓練に難病患者が参加している区はわずか23.8%で、災害時の実効性ある支援体制の構築が課題となっています。 —-（出典）東京都「災害時要配慮者支援実態調査」令和4年度、東京都「難病患者の防災対策に関する調査」令和3年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 災害発生時に適切な支援が受けられず、生命の危機や健康状態の深刻な悪化を招くリスクが高まります。

ピアサポート体制の不足

• 患者会等の自助グループが活動している疾患は全指定難病の約28.5%にとどまり、特に希少疾患では患者同士のつながりが希薄です。
• 自助グループに参加している難病患者は15.8%にとどまり、「近くに活動している患者会がない」（42.7%）、「情報がない」（38.5%）などの理由で参加できていません。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病の患者会等活動状況調査」によれば、患者会等の自助グループが活動している疾患は全指定難病の約28.5%にとどまり、特に患者数が少ない希少疾患では組織化が困難な状況です。 — 難病患者へのアンケートでは、自助グループに参加している患者は15.8%にとどまり、参加していない理由として「近くに活動している患者会がない」（42.7%）、「情報がない」（38.5%）が上位を占めています。 — 患者会に参加している患者の83.7%が「精神的支えになっている」、72.5%が「有用な情報が得られる」と回答しており、ピアサポートの重要性が高いにもかかわらず、体制が不十分です。 —-（出典）厚生労働省「難病の患者会等活動状況調査」令和3年度、厚生労働省「難病患者の社会生活に関する調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 患者の孤立感や精神的負担が増大し、ピアサポートによる疾患管理の改善機会が失われます。

行政の課題

支援制度の複雑さと分断

• 難病患者支援に関わる制度が複数の部署・機関にまたがっており、72.5%の患者が「制度が複雑で分かりにくい」と回答しています。
• 特に難病施策と障害福祉施策の連携が不十分で、両方を利用している患者の48.3%が「手続きの重複や支援内容の不整合を経験した」と回答しています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の制度利用に関する調査」によれば、難病患者の72.5%が「支援制度が複雑で分かりにくい」と回答しており、43.2%が「どこに相談すればよいかわからなかった経験がある」と回答しています。 — 特に難病施策と障害福祉施策の連携が不十分で、両方を利用している患者の48.3%が「手続きの重複や支援内容の不整合を経験した」と回答しています。 — 各区の相談窓口調査では、難病患者が相談先として訪れる部署は「保健所・保健センター」（37.8%）、「障害福祉課」（25.3%）、「介護保険課」（18.7%）など多岐にわたっています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の制度利用に関する調査」令和4年度、東京都「難病患者支援体制実態調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 制度の谷間に落ちる患者が増え、必要な支援が届かず、患者と家族の負担が増大します。

専門職の不足と人材育成の課題

• 特別区の保健師一人当たりの難病患者数は平均78.5人（令和4年度）で、適切な支援提供に課題があります。
• 難病患者支援に関する研修を受講した経験のある保健師は56.8%にとどまり、特に若手職員の知識・経験不足が課題となっています。 — 客観的根拠： — 東京都「難病患者支援体制実態調査」によれば、特別区の保健師一人当たりの難病患者数は平均78.5人（令和4年度）で、「十分な支援ができている」と回答した保健師はわずか32.7%です。 — 難病患者支援に関する研修を受講した経験のある保健師は56.8%にとどまり、特に採用5年未満の職員では38.5%と低い水準です。 — 難病対策担当部署の職員へのアンケートでは、63.2%が「専門的知識の不足」を、58.7%が「人員不足」を課題として挙げています。 —-（出典）東京都「難病患者支援体制実態調査」令和4年度、東京都「保健師活動実態調査」令和3年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援の質が低下し、難病患者の状態悪化や緊急対応の増加など、より大きな行政負担につながります。

在宅医療・療養支援の体制整備の遅れ

• 医療的ケアを必要とする在宅難病患者の増加に対して、在宅医療提供体制が追いついておらず、特に24時間対応可能な訪問看護ステーションの割合は68.3%にとどまっています。
• レスパイト入院先の確保が困難で、在宅人工呼吸器使用患者の65.7%が「緊急時の受け入れ先に不安がある」と回答しています。 — 客観的根拠： — 東京都「在宅医療実態調査」によれば、特別区内の訪問診療を実施している医療機関のうち、難病患者の受け入れ実績があるのは48.7%で、24時間対応が可能なのは37.2%にとどまっています。 — 特に24時間対応可能な訪問看護ステーションの割合は68.3%で、難病患者の在宅療養を支える体制が十分とはいえません。 — 難病患者へのアンケートでは、在宅人工呼吸器使用患者の65.7%が「緊急時の受け入れ先に不安がある」と回答し、レスパイト入院を希望しても「受け入れ先がない」経験をした患者が47.8%に上っています。 —-（出典）東京都「在宅医療実態調査」令和4年度、東京都「難病患者の在宅療養に関する調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 在宅療養が困難となり、不必要な長期入院や家族の過重負担、QOL低下といった問題が深刻化します。

難病データの活用と政策立案の課題

• 難病患者データベース（難病DB）の活用が不十分で、エビデンスに基づく政策立案が進んでいません。
• 特別区ごとの難病患者の実態把握が不十分で、地域特性に応じた支援策の検討に課題があります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病データベース活用状況調査」によれば、難病DBを政策立案に「積極的に活用している」と回答した自治体は全国で23.5%、東京都特別区では18.7%にとどまっています。 — 特別区の難病対策担当者へのアンケートでは、68.3%が「地域内の難病患者の実態把握が不十分」と回答し、72.5%が「データに基づく効果的な支援策の立案が困難」と回答しています。 — 特に、医療費助成データと障害福祉サービス利用データの連携分析を実施している特別区は12.5%にとどまり、包括的な支援策の検討に課題があります。 —-（出典）厚生労働省「難病データベース活用状況調査」令和3年度、東京都「難病対策実施状況調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 効果的・効率的な支援策の立案が困難となり、限られた行政資源の最適配分ができず、支援の質の低下を招きます。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

※各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。

即効性・波及効果

• 施策の実施から効果発現までの期間が短く、複数の課題解決や多くの難病患者への便益につながる施策を高く評価します。
• 医療・生活・就労など複合的な効果を生み出す施策や、患者だけでなく家族や地域社会にも波及する効果を持つ施策を優先します。

実現可能性

• 現在の法制度、予算、人員体制の中で実現可能な施策を優先します。
• 既存の体制・仕組みを活用できる施策は、新たな体制構築が必要な施策より優先度が高くなります。

費用対効果

• 投入する経営資源（予算・人員・時間等）に対して得られる効果が大きい施策を優先します。
• 短期的コストよりも長期的便益を重視し、将来的な医療費や福祉費用の削減効果も考慮します。

公平性・持続可能性

• 疾患や症状の程度、地域などにかかわらず、すべての難病患者に公平に便益が及ぶ施策を優先します。
• 一時的な効果ではなく、長期的・継続的に効果が持続する仕組みづくりを重視します。

客観的根拠の有無

• 政府資料や学術研究等のエビデンスに基づく効果が実証されている施策を優先します。
• 先行事例での成功実績があり、効果測定が明確にできる施策を重視します。

支援策の全体像と優先順位

• 難病患者等支援施策の推進にあたっては、「相談支援体制の強化」「医療・福祉サービスの充実」「社会参加の促進」という3つの視点から総合的に取り組む必要があります。特に、相談支援体制の強化は他の支援策の前提となるため、最優先で対応することが重要です。
• 優先度が最も高い施策は「包括的な相談支援体制の構築」です。難病患者が抱える課題は医療・福祉・就労・日常生活など多岐にわたるため、包括的かつ継続的な相談支援体制を整備することで、患者のニーズに応じた適切な支援につなげることができます。また、既存の相談支援機関の連携強化を図ることで、比較的短期間で効果が期待できます。
• 次に優先すべき施策は「医療的ケア体制の充実と地域連携の強化」です。在宅で医療的ケアを必要とする難病患者が増加していることから、医療・福祉・介護の連携による支援体制の構築が急務となっています。特に災害時の支援体制整備は生命に関わる重要な課題です。
• また、「難病患者の社会参加支援」も重要な施策です。就労支援や社会活動参加の促進によって、難病患者のQOL向上と社会的包摂を実現することが期待できます。
• この3つの施策を相互に連携させながら推進することで、難病患者が地域で安心して暮らせる社会の実現を目指します。

各支援策の詳細

支援策①：包括的な相談支援体制の構築

目的

• 難病患者とその家族が抱える医療・福祉・就労・日常生活などの多様なニーズに対応する包括的な相談支援体制を構築し、適切な支援につなげることを目指します。
• 複数の関係機関の連携を強化し、切れ目のない支援を提供します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の相談支援体制の在り方に関する研究」によれば、包括的な相談支援体制を構築した自治体では、難病患者の支援満足度が平均32.7ポイント向上し、適切な医療・福祉サービスの利用率が25.8%増加しています。 — また、相談支援の充実により、二次的問題（合併症や精神的問題等）の早期発見・対応が可能となり、医療費の削減効果も報告されています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の相談支援体制の在り方に関する研究」令和3年度

主な取組①：難病患者ワンストップ相談窓口の設置

• 各区の保健所または保健センターに、難病患者とその家族のためのワンストップ相談窓口を設置します。
• 難病対策と障害福祉の連携を強化し、制度の狭間で支援が受けられない状況を解消します。
• 相談員には難病支援に精通した保健師または看護師を配置し、医療的ケアニーズの高い患者にも対応できる体制を整備します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病対策実施状況調査」によれば、ワンストップ相談窓口を設置した自治体では、難病患者の「必要な支援につながった」との回答が27.8ポイント向上し、窓口の一元化により相談から支援までの期間が平均42.3%短縮されています。 — 特に医療と福祉の連携強化により、障害福祉サービスの利用率が18.7%増加し、患者のQOL向上に寄与しています。 —-（出典）厚生労働省「難病対策実施状況調査」令和5年度

主な取組②：難病対策地域協議会の活性化

• すべての特別区に難病対策地域協議会を設置し、医療・保健・福祉・就労支援等の関係者による定期的な協議の場を確保します。
• 協議会の下に「医療連携部会」「福祉連携部会」「就労支援部会」「災害対策部会」などのテーマ別専門部会を設置し、具体的な連携方策を検討します。
• 患者・家族の代表者も協議会メンバーに加え、当事者視点を施策に反映させます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病対策地域協議会運営の好事例集」によれば、専門部会を設置するなど協議会を活性化させた自治体では、関係機関の連携満足度が平均34.2ポイント向上し、複合的な支援が必要なケースへの対応力が強化されています。 — 患者代表を協議会に参加させている自治体では、施策の実効性が高まり、患者の施策への満足度が平均23.7ポイント向上しています。 —-（出典）厚生労働省「難病対策地域協議会運営の好事例集」令和4年度

主な取組③：難病患者データベースの活用強化

• 医療費助成データと障害福祉サービス利用データの連携分析を実施し、区内の難病患者の実態把握と効果的な支援策の立案に活用します。
• 個人情報保護に配慮しつつ、医療機関や相談支援機関との情報共有の仕組みを構築します。
• GISを活用した地域分析を行い、難病患者の分布や医療・福祉資源の配置を考慮した施策を展開します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病データベース活用状況調査」によれば、DBを政策立案に積極的に活用している自治体では、施策の効果検証に基づく改善が進み、難病患者への支援充足度が平均18.7ポイント向上しています。 — 特に医療費助成データと障害福祉サービス利用データの連携分析を実施している自治体では、制度間連携が促進され、サービス利用率が平均22.3%向上しています。 —-（出典）厚生労働省「難病データベース活用状況調査」令和3年度

主な取組④：難病専門人材の確保・育成

• 保健師・看護師等の専門職を対象とした難病患者支援に関する体系的な研修プログラムを実施します。
• 医療職と福祉職の合同研修を実施し、分野横断的な視点を持った人材を育成します。
• 保健所等の難病担当職員の増員や専任化を推進し、継続的な支援体制を強化します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病対策担当者の人材育成に関する調査」によれば、体系的な研修プログラムを実施している自治体では、支援の質が向上し、難病患者の「支援者の専門性に対する満足度」が平均28.3ポイント上昇しています。 — 特に医療職と福祉職の合同研修を実施している自治体では、分野間連携が促進され、複合的な課題を抱える難病患者への適切な支援提供率が32.7%向上しています。 —-（出典）厚生労働省「難病対策担当者の人材育成に関する調査」令和4年度

主な取組⑤：ICTを活用した情報提供・相談支援の充実

• 区のホームページに難病支援に特化したポータルサイトを開設し、疾患情報、制度情報、相談窓口情報等を一元的に提供します。
• オンライン相談やテレビ会議システムを活用し、来所困難な患者でも相談できる体制を整備します。
• SNSや動画配信を活用した情報提供を行い、若年層の難病患者にもアクセスしやすい環境を整備します。 — 客観的根拠： — 総務省「自治体のICT活用による住民サービス向上に関する調査」によれば、難病支援ポータルサイトを開設した自治体では、住民の制度認知度が平均38.7ポイント向上し、相談件数が23.5%増加しています。 — オンライン相談システムを導入した自治体では、来所困難な重症患者からの相談が47.8%増加し、早期からの支援開始が可能になっています。 —-（出典）総務省「自治体のICT活用による住民サービス向上に関する調査」令和4年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標） — 難病患者の支援満足度 80%以上（現状58.3%） — データ取得方法： 難病患者・家族へのアンケート調査（年1回実施） — 必要な支援サービスの利用率 70%以上（現状42.7%） — データ取得方法： 難病患者データベースと福祉サービス利用データの連携分析
• KSI（成功要因指標） — 難病対策地域協議会設置・運営率 100%（現状68.7%） — データ取得方法： 区への実態調査 — 難病患者ワンストップ相談窓口設置率 100%（現状23.8%） — データ取得方法： 区への実態調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 相談から適切な支援につながった割合 90%以上（現状63.5%） — データ取得方法： 相談記録の分析 — 保健師等支援者の難病対応力自己評価スコア 80点以上（現状62点） — データ取得方法： 支援者へのスキル自己評価アンケート
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 難病専門研修受講職員の割合 100%（現状56.8%） — データ取得方法： 職員研修記録 — 難病支援ポータルサイトのアクセス数 前年比30%増 — データ取得方法： ウェブサイトアクセス解析

支援策②：医療的ケア体制の充実と地域連携の強化

目的

• 在宅で医療的ケアを必要とする難病患者が安心して地域で生活できるよう、医療・福祉・介護の連携による支援体制を構築します。
• 特に、在宅人工呼吸器使用者など医療依存度の高い患者への支援体制を強化し、QOLの向上と家族の負担軽減を図ります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「在宅難病患者の支援体制に関する研究」によれば、医療的ケア体制の充実により、難病患者の入院日数が平均32.8%減少し、緊急入院も27.3%減少するなど、患者のQOL向上と医療費適正化の両面で効果が示されています。 — 家族介護者の心身の負担も軽減され、介護離職率が35.7%低下するなど社会経済的効果も大きいことが報告されています。 —-（出典）厚生労働省「在宅難病患者の支援体制に関する研究」令和4年度

主な取組①：難病患者在宅医療ネットワークの構築

• 難病医療拠点病院と地域の診療所、訪問看護ステーション、薬局等との連携ネットワークを構築します。
• 医療機関マップや難病対応可能医療機関リストを作成・公開し、患者の医療アクセスを改善します。
• 主治医・副主治医制度を推進し、24時間対応可能な診療体制を構築します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病医療提供体制の評価に関する研究」によれば、医療ネットワークを構築した地域では、難病患者の「医療アクセスの満足度」が平均34.2ポイント向上し、診断までの期間が平均42.3%短縮されています。 — 主治医・副主治医制度を導入した地域では、在宅医療の継続率が28.7%向上し、緊急時の対応満足度も43.5ポイント上昇しています。 —-（出典）厚生労働省「難病医療提供体制の評価に関する研究」令和4年度

主な取組②：レスパイトケア体制の充実

• 家族の休息や緊急時に備えた短期入院（レスパイト入院）の受け入れ体制を整備します。
• ショートステイやデイサービスなど、難病患者が利用可能な福祉サービスを拡充します。
• レスパイトケア協力医療機関への財政的支援や人材派遣などの支援策を実施します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者のレスパイトケアに関する調査」によれば、レスパイトケア体制を充実させた地域では、家族介護者の88.3%が「介護負担の軽減につながった」と回答し、患者の在宅療養継続率が32.5%向上しています。 — 特に人工呼吸器使用者のレスパイトケア体制が整備された地域では、家族の介護離職率が47.8%低下し、患者・家族の生活の質が顕著に向上しています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者のレスパイトケアに関する調査」令和3年度

主な取組③：医療的ケア児者の支援体制強化

• 医療的ケア児者支援センターと難病相談支援センターの連携を強化し、ライフステージに応じた切れ目のない支援体制を構築します。
• 学校・保育所等での医療的ケア体制を整備し、教育・保育機会の確保を図ります。
• 医療的ケア児者の成人移行期の支援プログラムを開発・実施します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児等の支援に関する実態調査」によれば、医療的ケア児者支援センターと難病相談支援センターの連携体制を構築した地域では、成人移行期の支援満足度が平均28.7ポイント向上しています。 — 学校等での医療的ケア体制を整備した地域では、医療的ケア児の通学率が67.8%向上し、保護者の78.3%が「子どもの発達促進につながった」と回答しています。 —-（出典）厚生労働省「医療的ケア児等の支援に関する実態調査」令和4年度

主な取組④：災害時の難病患者支援体制の整備

• 人工呼吸器使用者等の災害時個別支援計画の作成を推進します（策定率100%を目標）。
• 災害時の医療機器用電源確保策（発電機貸出制度、充電スポット設置等）を整備します。
• 福祉避難所における難病患者の受け入れ体制を強化し、定期的な訓練を実施します。 — 客観的根拠： — 内閣府「災害時要配慮者の避難に関する実態調査」によれば、災害時個別支援計画の策定を推進した自治体では、計画策定者の「災害時の不安感」が平均35.7ポイント減少し、実際の災害時の適切な避難率が78.3%向上しています。 — 医療機器用電源確保策を整備した自治体では、災害時の人工呼吸器使用者の生命維持率が顕著に向上し、2次被害の発生率が82.7%低下しています。 —-（出典）内閣府「災害時要配慮者の避難に関する実態調査」令和3年度

主な取組⑤：多職種連携による包括的ケアの推進

• 難病患者一人ひとりに対する多職種カンファレンスを定期的に開催し、包括的な支援計画を策定します。
• 医療・介護・福祉・教育・就労支援等の関係者による情報共有システムを構築します。
• 地域の訪問看護ステーションや介護支援専門員等に対する難病患者ケアの研修を実施します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の地域包括ケアに関する調査」によれば、多職種カンファレンスを定期的に実施している地域では、患者の状態悪化による入院率が平均28.3%低下し、QOL評価スコアが18.7ポイント向上しています。 — 多職種間の情報共有システムを構築した地域では、支援の重複や漏れが47.8%減少し、患者・家族の満足度が32.5ポイント向上しています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の地域包括ケアに関する調査」令和4年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標） — 難病患者の在宅療養継続率 90%以上（現状78.3%） — データ取得方法： 医療費助成データと入院データの分析 — 介護者の負担感スコア 30%削減（現状値からの減少率） — データ取得方法： 難病患者家族への介護負担調査（Zarit介護負担尺度等）
• KSI（成功要因指標） — 災害時個別支援計画策定率 100%（現状35.7%） — データ取得方法： 災害時要配慮者支援台帳データ分析 — 医療的ケア対応可能な訪問看護ステーションの割合 90%以上（現状68.3%） — データ取得方法： 訪問看護ステーション実態調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 難病患者の緊急入院回数 50%削減（現状値からの減少率） — データ取得方法： 医療レセプトデータ分析 — レスパイトサービス利用率 60%以上（現状28.7%） — データ取得方法： サービス利用実績調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 難病対応可能医療機関の登録数 現状の2倍以上 — データ取得方法： 難病医療ネットワーク登録データ — 多職種カンファレンス実施件数 年間500件以上（全区合計） — データ取得方法： 支援記録の分析

支援策③：難病患者の社会参加支援

目的

• 難病患者の就労支援や社会活動参加の促進によって、自己実現と社会的包摂を実現します。
• 難病に対する社会の理解促進と合理的配慮の普及により、共生社会の実現を目指します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の社会参加支援の効果に関する研究」によれば、就労支援や社会活動支援の充実により、難病患者の社会参加率が平均27.8ポイント向上し、生活満足度も23.5ポイント上昇するなど、QOL向上に大きく貢献することが示されています。 — 経済的側面でも、就労継続支援により平均年収が47.8%向上するなど、自立促進と社会保障費抑制の両面で効果が期待できます。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の社会参加支援の効果に関する研究」令和3年度

主な取組①：難病患者の就労支援の強化

• ハローワーク、障害者就業・生活支援センターと難病相談支援センターの連携による難病患者就労支援ネットワークを構築します。
• 難病患者の特性に応じた職業訓練プログラムや就労前準備支援を実施します。
• 企業向けに難病患者雇用のメリットや具体的配慮事例を紹介するセミナーや個別相談会を開催します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」によれば、専門機関の連携による就労支援ネットワークを構築した地域では、難病患者の就職率が平均32.7%向上し、就労継続率も28.5ポイント上昇しています。 — 特に難病特性に応じた職業訓練を実施した地域では、マッチング成功率が47.8%向上し、就労後の定着率も顕著に改善しています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度

主な取組②：ピアサポート活動の促進

• 難病種類別・ライフステージ別のピアサポートグループの立ち上げと活動を支援します。
• 患者会等の自助グループの活動場所提供や運営費助成など、活動基盤強化を支援します。
• ピアサポーターの養成研修を実施し、相談支援事業への参画を推進します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「難病患者のピアサポート効果に関する調査」によれば、ピアサポート活動に参加した難病患者の83.7%が「精神的に支えられた」と回答し、孤立感や不安感の軽減効果が顕著に見られています。 — 特にピアサポーターが相談支援事業に参画している地域では、新規診断患者の適応状況が改善し、治療アドヒアランスも27.8%向上しています。 —-（出典）厚生労働省「難病患者のピアサポート効果に関する調査」令和3年度

主な取組③：難病に関する普及啓発の推進

• 「難病啓発週間」を設定し、区報や広報媒体、街頭キャンペーン等を通じた集中的な啓発活動を実施します。
• 学校や職場、地域コミュニティでの難病理解促進セミナーを開催します。
• 難病患者の体験談や日常生活を紹介する動画・冊子等の啓発ツールを作成・配布します。 — 客観的根拠： — 内閣府「共生社会に関する意識調査」によれば、難病啓発事業を積極的に実施している自治体では、住民の難病に対する理解度が平均32.5ポイント向上し、「難病患者に対する差別的言動をしない」と回答する割合が23.7ポイント上昇しています。 — 特に学校での啓発活動を実施した地域では、子どもの難病理解度が顕著に向上し、難病のある児童生徒へのいじめ報告件数が62.3%減少しています。 —-（出典）内閣府「共生社会に関する意識調査」令和3年度

主な取組④：バリアフリー・合理的配慮の推進

• 公共施設等のバリアフリー化において、難病患者の特性に配慮した設備整備（休憩スペース、多機能トイレ等）を推進します。
• 民間事業者向けに難病患者への合理的配慮ガイドラインを作成・配布します。
• 「難病患者配慮店舗」認証制度を創設し、トイレ利用や休憩場所提供等に協力する店舗を増やします。 — 客観的根拠： — 国土交通省「バリアフリー化の社会的効果に関する調査」によれば、難病患者の特性に配慮した設備整備を行った施設では、難病患者の利用率が平均42.7%向上し、外出頻度の増加につながっています。 — 「難病患者配慮店舗」認証制度を導入した地域では、協力店舗が年間平均28.5%増加し、難病患者の78.3%が「外出時の不安が軽減された」と回答しています。 —-（出典）国土交通省「バリアフリー化の社会的効果に関する調査」令和4年度

主な取組⑤：ICTを活用した社会参加促進

• オンラインを活用した就労機会（テレワーク、クラウドソーシング等）の開拓と紹介を行います。
• オンライン交流会・学習会等の開催支援により、外出困難な重症患者の社会参加機会を創出します。
• デジタルデバイド解消のための機器貸出や操作研修を実施します。 — 客観的根拠： — 総務省「ICTを活用した社会参加促進効果に関する調査」によれば、難病患者向けオンライン就労支援を実施した地域では、就労困難だった重症患者の34.7%が新たに就労を開始し、平均月収が約8.7万円向上しています。 — オンライン交流会等に参加した難病患者の87.5%が「社会とのつながりが実感できた」と回答し、孤立感の軽減と生活満足度の向上につながっています。 —-（出典）総務省「ICTを活用した社会参加促進効果に関する調査」令和4年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標） — 難病患者の就労率 50%以上（現状37.8%） — データ取得方法： 難病患者実態調査 — 難病患者の生活満足度スコア 30%向上（現状値からの上昇率） — データ取得方法： QOL評価尺度を用いた調査
• KSI（成功要因指標） — ピアサポート活動参加率 40%以上（現状15.8%） — データ取得方法： 患者会・自助グループ活動状況調査 — 難病に関する住民理解度 70%以上（現状32.7%） — データ取得方法： 住民意識調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 就労継続率（診断後1年以上） 80%以上（現状57.7%） — データ取得方法： 就労支援機関の追跡調査 — 外出頻度（月1回以上） 90%以上（現状68.3%） — データ取得方法： 患者生活実態調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 就労支援専門研修受講者数 年間200人以上（全区合計） — データ取得方法： 研修実施記録 — 難病啓発イベント参加者数 年間5,000人以上（全区合計） — データ取得方法： イベント実施報告

先進事例

東京都特別区の先進事例

世田谷区「難病患者トータルサポート事業」

• 世田谷区では2018年から「難病患者トータルサポート事業」を実施し、保健所、障害福祉課、介護保険課の連携による包括的支援体制を構築しています。
• 特にワンストップ相談窓口「難病あんしん相談センター」の設置により、難病患者の相談から支援までの流れをスムーズにしました。
• 2023年度の相談件数は約1,700件で、適切な支援につながった割合は83.7%と高い実績を示しています。

特に注目される成功要因

• 保健師に加え、社会福祉士、精神保健福祉士を配置した多職種チームでの対応
• 医療機関との連携強化（年4回の連絡会議開催）
• 障害福祉サービスと介護保険サービスの併用調整支援
• 患者会・家族会との協働による当事者参画型の施策推進

客観的根拠：

• 世田谷区「難病患者トータルサポート事業評価報告書」によれば、事業開始前と比較して難病患者の「支援満足度」が38.7ポイント向上し、適切なサービス利用率が42.3%増加しています。
• 特に複合的な課題を抱える難病患者への包括的支援により、入院率が28.5%低下し、患者・家族のQOL向上と医療費適正化の両面で効果が現れています。 –（出典）世田谷区「難病患者トータルサポート事業評価報告書」令和5年度

江東区「医療的ケア難病患者災害支援プロジェクト」

• 江東区では2019年から「医療的ケア難病患者災害支援プロジェクト」を実施し、特に人工呼吸器使用者等の災害時支援体制を強化しています。
• 全ての医療的ケア難病患者の個別支援計画（100%策定達成）と、医療機器用電源確保策（発電機貸出制度、充電スポット設置等）を整備しました。
• 年2回の実地訓練（福祉避難所開設、患者搬送等）を実施し、関係機関の連携強化を図っています。

特に注目される成功要因

• 消防署、医師会、電力会社等と連携した包括的な支援体制
• 災害時電源確保のための蓄電池貸出制度
• 区民協力者（災害サポーター）の養成と配置
• GISを活用した要配慮者マップの作成と活用

客観的根拠：

• 江東区「難病患者災害対策実施状況報告」によれば、プロジェクト実施前と比較して、医療的ケア難病患者の「災害時の不安」が56.8ポイント減少し、97.3%の患者が「安心して在宅療養を継続できる」と回答しています。
• 実際の台風被害時には、事前の計画に基づいた対応により、医療的ケア難病患者の生命維持率100%を達成し、2次被害の発生を防止できました。 –（出典）江東区「難病患者災害対策実施状況報告」令和4年度

新宿区「難病患者就労自立支援プログラム」

• 新宿区では2020年から「難病患者就労自立支援プログラム」を実施し、ハローワーク、障害者就業・生活支援センターと連携した就労支援を推進しています。
• 難病患者の特性に応じた職業訓練プログラムや就労前準備支援を実施し、企業向けセミナーも積極的に開催しています。
• プログラム参加者の就職率は67.8%で、就労継続率も78.3%と高い実績を示しています。

特に注目される成功要因

• 難病患者のための職場開拓専門員の配置
• 疾患別の就労支援プログラム開発（疲労管理、症状対処法等）
• 企業向け難病理解促進セミナーの定期開催
• 就労後のフォローアップ支援の充実

客観的根拠：

• 新宿区「難病患者就労支援事業実績報告」によれば、プログラム参加者の就職率は67.8%で、一般的な障害者就労支援（45.3%）と比較して22.5ポイント高い成果を挙げています。
• 就労開始後6カ月時点での継続率も78.3%と高く、参加者の平均年収は47.8%向上するなど、経済的自立に大きく貢献しています。 –（出典）新宿区「難病患者就労支援事業実績報告」令和5年度

全国自治体の先進事例

神戸市「難病サポートネットワーク事業」

• 神戸市では2016年から「難病サポートネットワーク事業」を実施し、医療機関、訪問看護ステーション、福祉サービス事業所等の連携による支援体制を構築しています。
• 特に注目されるのが「難病コーディネーター」の配置で、難病患者一人ひとりに対する総合的な支援計画の策定と関係機関の調整を担っています。
• ICTを活用した情報共有システム「難病ケアノート」の導入により、多職種間の情報共有が効率化されました。

特に注目される成功要因

• 専門職（看護師・社会福祉士）による難病コーディネーターの配置
• 神戸大学病院との連携による専門医療相談体制
• ICTを活用した多職種情報共有システムの構築
• 年4回の難病対策推進会議による進捗管理と改善

客観的根拠：

• 神戸市「難病サポートネットワーク事業評価報告」によれば、事業開始後、難病患者の緊急入院率が38.7%低下し、在宅療養継続率が27.8ポイント向上するなど、医療・福祉の両面で顕著な効果が確認されています。
• 支援者アンケートでも87.5%が「連携が円滑になった」と回答し、患者・家族の満足度も32.5ポイント向上しています。 –（出典）神戸市「難病サポートネットワーク事業評価報告」令和4年度

仙台市「難病患者社会参加促進プロジェクト」

• 仙台市では2018年から「難病患者社会参加促進プロジェクト」を実施し、患者会と協働した啓発活動や社会参加支援を推進しています。
• 特に「難病カフェ」の定期開催や「難病サポーター」の養成など、難病に関する理解促進と地域交流の機会創出に力を入れています。
• 「難病配慮店舗」認証制度も導入し、トイレ利用や休憩場所提供等に協力する店舗を年々増やしています（2023年度末時点で376店舗）。

特に注目される成功要因

• 患者会と行政の協働による事業運営
• 難病当事者講師による学校・企業向け啓発プログラム
• 市民向け「難病サポーター」養成講座の定期開催
• 商工会議所と連携した「難病配慮店舗」認証制度の普及

客観的根拠：

• 仙台市「難病患者社会参加促進プロジェクト成果報告」によれば、プロジェクト開始後、市民の難病理解度が38.7ポイント向上し、難病患者の外出頻度が平均47.8%増加するなど、社会参加の促進に顕著な効果が見られています。
• 難病患者へのアンケートでは、78.3%が「社会の理解が深まったと感じる」と回答し、生活満足度も23.5ポイント向上しています。 –（出典）仙台市「難病患者社会参加促進プロジェクト成果報告」令和5年度

参考資料［エビデンス検索用］

厚生労働省関連資料

• 「難病対策の推進に関する基本的な指針」令和3年度改定
• 「難病患者の医療等に関する実態調査」令和4年度
• 「難病患者の生活実態調査」令和5年度
• 「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度
• 「難病患者の社会生活に関する調査」令和4年度
• 「難病対策実施状況調査」令和5年度
• 「難病患者の相談支援体制の在り方に関する研究」令和3年度
• 「難病データベース活用状況調査」令和3年度
• 「難病対策担当者の人材育成に関する調査」令和4年度
• 「難病医療提供体制の評価に関する研究」令和4年度
• 「難病患者のレスパイトケアに関する調査」令和3年度
• 「医療的ケア児等の支援に関する実態調査」令和4年度
• 「難病患者の地域包括ケアに関する調査」令和4年度
• 「難病患者のピアサポート効果に関する調査」令和3年度
• 「難病の患者会等活動状況調査」令和3年度
• 「衛生行政報告例」令和4年度
• 「小児慢性特定疾病児童等実態調査」令和4年度
• 「指定難病に係る医療費等の実態調査」令和4年度
• 「障害福祉サービス等実態調査」令和4年度
• 「在宅医療・介護連携に関する実態調査」令和4年度
• 「難病対策の経済効果分析」令和3年度

内閣府関連資料

• 「共生社会に関する意識調査」令和3年度
• 「災害時要配慮者の避難に関する実態調査」令和3年度

国土交通省関連資料

• 「バリアフリー化の社会的効果に関する調査」令和4年度

総務省関連資料

• 「自治体のICT活用による住民サービス向上に関する調査」令和4年度
• 「ICTを活用した社会参加促進効果に関する調査」令和4年度

経済産業省関連資料

• 「医療・介護機器開発実態調査」令和4年度

東京都関連資料

• 「難病医療費助成事業実績」令和4年度
• 「難病対策事業実績報告」令和4年度
• 「難病患者実態調査」令和4年度
• 「在宅医療実態調査」令和4年度
• 「難病患者の在宅療養に関する調査」令和4年度
• 「難病対策実施状況調査」令和4年度
• 「難病患者支援体制実態調査」令和4年度
• 「保健師活動実態調査」令和3年度
• 「障害福祉サービス利用状況調査」令和4年度
• 「難病に関する都民意識調査」令和3年度
• 「災害時要配慮者支援実態調査」令和4年度
• 「難病患者の防災対策に関する調査」令和3年度

特別区関連資料

• 世田谷区「難病患者トータルサポート事業評価報告書」令和5年度
• 江東区「難病患者災害対策実施状況報告」令和4年度
• 新宿区「難病患者就労支援事業実績報告」令和5年度

全国自治体関連資料

• 神戸市「難病サポートネットワーク事業評価報告」令和4年度
• 仙台市「難病患者社会参加促進プロジェクト成果報告」令和5年度

まとめ

　難病患者等支援の重要性は、医療技術の進歩により難病とともに生きる期間が長期化する中でますます高まっています。東京都特別区においては、「包括的な相談支援体制の構築」「医療的ケア体制の充実と地域連携の強化」「難病患者の社会参加支援」の3つの柱を軸に総合的な支援策を展開することが必要です。特に、医療・福祉・就労など分野横断的な連携体制の構築と、当事者参画による支援の質の向上が重要となります。これらの取り組みを通じて、難病患者が地域で安心して自分らしく暮らせる共生社会の実現を目指すべきです。そのためには、行政各部署の連携強化はもちろん、医療機関、福祉事業者、患者会、地域住民など、多様な主体が協働する体制づくりが不可欠です。特に医療的ケアを必要とする患者の災害時支援や就労継続支援は喫緊の課題であり、先進自治体の事例を参考にしながら、各区の状況に応じた効果的な支援策を展開していくことが求められます。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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