重症心身障がい児通所事業

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（重症心身障がい児を取り巻く環境）

• 自治体が重症心身障がい児通所事業を行う意義は「重症心身障がい児（者）の地域におけるQOL（生活の質）の保障」と「その家族の介護負担軽減と社会参加の促進」にあります。
• 重症心身障がい児（以下、重症児）とは、児童福祉法において「重度の知的障害及び重度の肢体不自由が重複している児童」と定義されています。これは医学的な診断名ではなく、行政上の支援を行うための区分です。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「児童福祉法等の一部を改正する法律案に対する附帯決議に関する請願」2023年 ¹
  • （出典）文部科学省「特別支援教育資料（平成24年度）」2012年 ²
• 近年の新生児医療の進歩を背景に、日常的に痰の吸引や経管栄養などの医療的ケアを必要とする「医療的ケア児」が増加しており、その多くは重症児でもあります。在宅の医療的ケア児（0～19歳）の数は、平成17年（2005年）の約1万人から令和3年（2021年）には2万人超へと倍増しており、専門的なケアを提供できる通所サービスの需要が急速に高まっています。
  • （出典）厚生労働省「医療的ケア児支援センター等の状況について」2022年 ³
  • （出典）厚生労働省「医療的ケア児の支援に関する施策と保健、医療、福祉、教育等の連携について」2020年 ⁴

意義

住民にとっての意義

重症児本人の発達保障とQOL向上

• 専門的な療育やリハビリテーションを通じて、心身機能の維持・向上、拘縮などの二次障害の予防を図ることができます。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「重症心身障害児者とは」 ⁵
• 同年代の子どもや職員との交流の機会を得ることで、情緒的な安定や社会性の発達が促されます。

家族の介護負担軽減と生活の質の確保

• 家族、特に9割以上を占める主たる介護者である母親に対して、休息の時間（レスパイト）を提供します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省の調査では、介護者の6割以上が「慢性的な睡眠不足」にあり、8割以上が「緊急時に子どもの預け先がない」と回答しており、レスパイトの必要性は極めて高いです。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
• 介護離職を防ぎ、就労を継続・開始する機会を提供します。
  • 客観的根拠：
    • 同調査によると、78.5%の介護者が「希望する形態で仕事につけていない」と回答しており、通所サービスの利用は家族の経済的基盤の安定に直結します。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
• 他の保護者や専門職との交流を通じて、5割以上の家族が感じている「社会的孤立感」を和らげ、精神的な支えとなります。
  • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
• 医療的ケア児の兄弟姉妹である「きょうだい児」と向き合う時間を確保し、健全な親子関係を育むことに繋がります。
  • 客観的根拠：
    • きょうだい児のいる家庭の54.1%が「きょうだい児がストレスを抱えている」と感じており、家族支援はきょうだい児支援の観点からも重要です。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶

地域社会にとっての意義

インクルーシブ社会の実現

• 最も支援を必要とする子どもと家族が地域社会の一員として可視化され、共に生きる社会の基盤を構築します。これは「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の理念にも合致しています。
  • （出典）新潟青陵大学「医療的ケア児と家族に対する支援に関する法律の成立と今後の課題」2021年 ⁷
  • （出典）第一生命経済研究所「ライフデザインの視点『「医療的ケア児」を支える共生社会を育む』」2023年 ⁸
• 地域住民の障害に対する理解を深め、支え合いの文化を醸成します。

地域支援ネットワークの強化

• 通所事業所がハブとなり、家族を医療、福祉、教育など様々な地域の社会資源に繋ぐことで、地域全体の支援ネットワークを強化する役割を担います。
  • （出典）こども家庭庁「障害児通所支援の在り方に関する検討会 報告書」2025年 ⁹

行政にとっての意義

法的責務の履行

• 児童福祉法や2021年に施行された「医療的ケア児支援法」に基づき、国および地方公共団体に課せられた支援提供の責務を具体的に履行するものです。
  • （出典）医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律 ⁷
• 「東京都障害者・障害児施策推進計画」などの自治体計画の目標達成に直接的に貢献します。
  • （出典）羽村市「第5次羽村市障害者計画」 ¹³
  • （出典）東京都心身障害者福祉センター「令和4年度東京都予算要望に対する回答」 ¹⁴

将来的な社会的コストの抑制

• 早期からの適切な療育・支援は、子どもの状態の重度化を防ぎ、将来的に必要となるであろう、より高コストな入所施設や医療サービスの利用を抑制する効果が期待できます。
• 保護者の就労を支えることは、税収の確保や生活保護受給の抑制に繋がり、社会全体としての経済的便益をもたらします。

（参考）歴史・経過

1950年代～1960年代：民間主導による黎明期

• 戦後、重症児は児童福祉法の対象外とされ、公的な支援から取り残されていました。
  • （出典）立命館大学「戦後日本の重症心身障害児者施設における専門職の形成過程」2015年 ¹⁵
• 1961年、民間人の尽力により日本初の重症児施設「島田療育園」が開設され、初めて国の予算が付きました。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「守る会のあゆみ」 ¹⁶
• 1963年、厚生省（当時）が初めて「重症心身障害児」の定義を通知しましたが、対象は18歳未満に限定されました。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「守る会のあゆみ」 ¹⁶
• 1964年、親たちが中心となり「全国重症心身障害児（者）を守る会」が結成され、制度化を求める運動が本格化しました。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「守る会のあゆみ」 ¹⁶
• 1967年、児童福祉法が改正され、重症児施設が福祉施設かつ医療機関として法的に位置づけられました。
  • （出典）立命館大学「戦後日本の重症心身障害児者施設における専門職の形成過程」2015年 ¹⁵

1970年代～1990年代：通園事業の制度化

• 1972年、厚生省の通知により「心身障害児通園事業」が創設され、在宅の障害児が日中通える場の整備が始まりました。
  • （出典）滋賀大学「障害児通園事業の歴史的変遷」2019年 ¹⁷
• 1976年、家族の休息を目的とした緊急一時保護制度（後の短期入所事業）が発足しました。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「守る会のあゆみ」 ¹⁶

2000年代：支援費制度への移行

• 2003年、社会福祉基礎構造改革の一環として、利用者が事業者と契約してサービスを選ぶ「支援費制度」が導入され、通園事業は「児童デイサービス」へと再編されました。
  • （出典）滋賀大学「障害児通園事業の歴史的変遷」2019年 ¹⁷
• 2006年、「障害者自立支援法」が施行され、サービス体系の再編や利用者1割負担が導入されました。
  • （出典）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会「守る会のあゆみ」 ¹⁶

2010年代以降：現行制度と新たな潮流

• 2012年、児童福祉法が改正され、障害種別ごとに分かれていた通園施設が「障害児通所支援」として一元化されました。これにより「児童発達支援」と「放課後等デイサービス」が創設され、事業の実施主体が市町村へと移管されました。
  • （出典）佛教大学「障害児福祉における2012年4月の児童福祉法改正」2012年 ¹⁸
• 2021年、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行され、医療的ケア児とその家族への支援が国および地方公共団体の責務として法律に明記されました。
  • （出典）新潟青陵大学「医療的ケア児と家族に対する支援に関する法律の成立と今後の課題」2021年 ⁷
  • （出典）厚生労働省「医療的ケア児支援センター等の状況について」2022年 ³

重症心身障がい児通所事業に関する現状データ

全国の障害児の状況

• 日本の障害者総数は約1,160万人（令和6年版障害者白書推計値）に上り、国民のおよそ9.2%が何らかの障害を有していることになります。内訳は身体障害者436万人、知的障害者109.4万人、精神障害者614.8万人（医療機関受診者数）です。
  • （出典）内閣府「令和6年版 障害者白書」2024年 ¹⁹
• 特に知的障害のある方の場合、施設入所者の割合が12.1%と、身体障害者（1.7%）や精神障害者（4.7%）に比べて著しく高く、在宅での生活を支えるサービスの限界を示唆しています。
  • （出典）内閣府「令和6年版 障害者白書」2024年 ¹⁹
• 全国の重症心身障がい児・者（成人含む）の総数は、約43,000人と推定されています。
  • （出典）厚生労働省「医療的ケア児の支援に関する施策と保健、医療、福祉、教育等の連携について」2020年 ⁴

医療的ケア児の急増

• 医療技術の進歩により救命される子どもが増えた結果、在宅で日常的な医療的ケアを必要とする子どもの数が急増しています。全国の在宅医療的ケア児（0～19歳）の数は、平成17年（2005年）の9,987人から令和3年（2021年）には20,180人へと、16年間で2倍以上に増加しました。
  • （出典）厚生労働省「医療的ケア児支援センター等の状況について」2022年 ³
• この増加は、専門的な医療と療育を両立できる通所サービスへの需要を押し上げる大きな要因となっています。

障害児通所支援事業所の量的拡大と質的課題

• 障害児通所支援事業所、特に児童発達支援と放課後等デイサービスは、この10年で爆発的に増加しました。
  • 客観的根拠：
    • 全国の事業所数は、令和5年（2023年）10月時点で、児童発達支援が13,412か所、放課後等デイサービスが21,122か所となっています。
    • 前年比で見ても、児童発達支援は13.6%増、放課後等デイサービスは8.8%増と、依然として高い増加率を維持しています。
    • （出典）厚生労働省「令和5年社会福祉施設等調査の概況」2024年 ²⁰
• しかし、この量的な拡大は、必ずしも支援の質の向上や、重症児のような支援ニーズの高い子どもたちの受け皿確保には繋がっていません。むしろ、比較的軽度な障害のある子どもを対象とした事業所が中心に増え、専門的なケアが必要な重症児を受け入れられる事業所は依然として不足しているという「サービスのミスマッチ」が生じています。
• その証左に、専門的な医療を提供する「医療型児童発達支援」は、全国的に事業所数・利用者数ともに減少傾向にあり、専門的支援の受け皿が先細りしているという深刻な実態があります。
  • （出典）こども家庭庁「障害児通所支援の現状等について」2022年 ²¹

東京都における状況

• 東京都は、障害児通所支援事業所の数が全国で最も多い自治体の一つです。令和3年（2021年）時点で、児童発達支援事業所は505か所、放課後等デイサービス事業所は988か所存在します。
  • （出典）合同会社テラセル「[児発・放デイ] 都道府県別：事業所数データ」2023年 ²²
• 一方で、利用者のニーズに対して専門的なサービスを提供する事業所が不足している状況は、全国と同様に東京都、特に特別区においても大きな課題となっています。

事業所の経営構造の問題

• 障害福祉サービス全体の平均収支差率は6.3%（令和4年度決算）ですが、事業所の規模やサービス内容によって大きな格差があります。
  • （出典）厚生労働省「令和5年障害福祉サービス等経営実態調査結果の概要」2023年 ²³
• 財務省の調査では、定員10人以下の小規模な児童発達支援事業所の収支差率が24%と極めて高い一方、定員21人以上の事業所は△26%の赤字となっており、規模による二極化が顕著です。
  • （出典）(https://www.hugmate.net/index/v/180/) ²⁴
• このデータは、看護師等の専門職を手厚く配置し、重症児の受け入れに必要な投資を行う大規模な事業所ほど経営が成り立ちにくくなるという、現行の報酬制度の構造的欠陥を強く示唆しています。

課題

住民の課題

家族に集中する過酷な介護負担と社会的孤立

• 重症児の在宅介護は24時間体制となり、その負担は主に母親に集中し、家族全体の心身を著しく疲弊させています。これは個人の問題ではなく、支援体制の不備が家族に負担を転嫁している構造的な問題です。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省の「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」では、介護者の94.0%が母親であり、その6割以上が「慢性的な睡眠不足である」、8割以上が「急病や緊急の用事ができた時に子どもの預け先がない」という極限状態にあることが明らかになっています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 介護者の心身の健康破綻や、虐待、介護離職による経済的困窮など、家庭崩壊のリスクが著しく増大します。

きょうだい児への深刻な影響

• 保護者が医療的ケア児の介護に忙殺されることで、その兄弟姉妹である「きょうだい児」は、心理的な孤立や発達上の課題を抱えやすくなります。
  • 客観的根拠：
    • 前述の調査では、きょうだい児のいる家庭の54.1%が「きょうだい児がストレスを抱えているように感じる」と回答しています。
    • また、「きょうだい児の授業参観や学校行事に参加できない」（42.3%）、「きょうだい児の用事（予防接種等）にあてる時間がない」（43.7%）など、きょうだい児との時間が十分に確保できていない実態が浮き彫りになっています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • きょうだい児の健全な発達が阻害され、将来的に家族全体の機能不全につながる恐れがあります。

希望するサービスの絶対的不足と利用の困難さ

• 重症児や医療的ケア児が安全に利用できる通所サービスや短期入所（レスパイト）サービスが絶対的に不足しており、家族は休息や就労の機会を奪われています。
  • 客観的根拠：
    • 複数の調査で「医療的ケア児を受入可能な障害児通所支援事業所や短期入所事業所が不足」していると指摘されています。特に、看護師の配置が不可欠なため、多くの事業所が受け入れに消極的です。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ²⁵
    • 人工呼吸器を使用している、あるいは活発に動く「動ける医療的ケア児」など、より支援の難易度が高い子どもは、サービスの利用を断られるケースが頻発しています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 家族の介護負担が限界に達し、在宅生活の継続が困難となり、結果的に長期的な施設入所に繋がります。

地域社会の課題

通所サービスの地域間格差

• 重症児・医療的ケア児を受け入れ可能な事業所の整備は、自治体によって大きな差があり、「どこに住むか」によって受けられる支援の質と量が大きく異なる「支援の地理的格差（ジオグラフィック・ロッタリー）」が生じています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省の調査報告書は、在宅福祉サービスの実施主体が市区町村に移行したことで「サービス内容にも地域格差が出てきている」と明確に指摘しています。
    • （出典）厚生労働省「平成23年度障害者総合福祉推進事業『重症心身障害児者の地域生活の実態に関する調査について』」2012年 ²⁶
    • この問題は東京都内でも深刻であり、都の障害者団体からは「重度身体障害児者が利用する短期入所施設は、東京都の西部地域に比べ23区内、特に東部地区にはとても少ないのが現状」という具体的な格差の指摘がなされています。
    • （出典）東京都心身障害者福祉センター「令和5年度東京都予算要望に対する回答」2022年 ²⁷
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 特定の地域に負担が集中し、居住地によるサービス格差が固定化され、地域間の不平等を助長します。

社会の無理解と偏見による障壁

• 医療的ケア児やその家族に対する社会の理解不足が、外出や様々な社会参加の場面で物理的・心理的な障壁となっています。
  • 客観的根拠：
    • 各種報告書では、地域住民が医療的ケア児とその家族を「共に生きる」存在として理解を深める必要性が繰り返し強調されています。
    • （出典）株式会社損保ジャパン「医療的ケア児とその家族の現状と支援における課題（上）」2023年 ²⁸
    • 父親の自由記述には「公共交通機関での移動が困難。バスの乗車拒否、タクシーもバギーを畳んで乗せられず車種を限定せざるを得ない」といった具体的な経験が記されており、社会のバリアが依然として高いことを示しています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 家族のさらなる社会的孤立を招き、インクルーシブな社会の実現が阻害されます。

行政の課題

専門人材（特に看護師）の圧倒的な不足

• 重症児支援の根幹をなす医療専門職、特に看護師が障害福祉分野に絶対的に不足しており、これがサービスの受け皿不足の最大の原因となっています。この問題は、不十分な報酬制度が人材確保を困難にし、その結果サービスが提供できなくなるという悪循環を生んでいます。
  • 客観的根拠：
    • 「医療的ケア児に対応できる看護職員の人材不足」は、国や自治体の調査で繰り返し指摘される最重要課題です。
    • （出典）株式会社損保ジャパン「医療的ケア児とその家族の現状と支援における課題（下）」2024年 ²⁹
    • 事業所からは「看護師を配置した際の加算額が少なく配置できない」という声が上がっており、報酬制度が人材確保を財政的に困難にしている構造がうかがえます。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ²⁵
    • この問題は福祉分野に限らず、文部科学省の調査では、学校においても看護師不足から約9割の保護者が付き添いを経験しており、社会全体での専門人材不足の深刻さを示しています。
    • （出典）認定NPO法人フローレンス「【都内在住の障害児・医療的ケア児家庭の学校付き添いを調査】」2025年 ³⁰
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 安全な医療的ケアを提供できず、重症児の受け入れが停滞し、子どもの命と健康が危険に晒されます。

事業所の経営を圧迫する報酬制度

• 現行の障害福祉サービス等報酬制度は、重症児・医療的ケア児の支援に不可欠な手厚い人員配置や専門的な設備投資を十分に評価しておらず、事業所の経営を不安定にし、結果としてサービスの供給不足を招いています。
  • 客観的根拠：
    • 令和6年度の報酬改定では、基本報酬が引き下げられ、事業所運営が加算に依存する傾向が強まりました。しかし、加算要件は複雑で、人材不足に悩む事業所ほど取得が困難な状況です。
    • （出典）きょうされん「【声明】とうてい納得できない「2024年度報酬改定」」2024年 ³¹
    • 児童発達支援における「時間払い制度」への移行は、短時間の利用を促すインセンティブが働き、手厚いケアを長時間必要とする重症児にとっては不利益となる可能性が指摘されています。
    • （出典）きょうされん「【声明】とうてい納得できない「2024年度報酬改定」」2024年 ³¹
    • （出典）株式会社WPP「【成功事例】重心型導入で放課後デイの売上が改善した取組み」 ³²
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 専門性の高いサービスを提供する良心的な事業者が市場から撤退し、サービスの質の低下と量の減少を招きます。

縦割り行政による支援の分断

• 保健・医療・福祉・教育といった関係機関の連携が不十分な「縦割り行政」により、支援が分断され、家族は複雑な制度の狭間で必要な情報やサービスにたどり着けない状況にあります。
  • 客観的根拠：
    • こども家庭庁は、障害児とその家族を支援するためには、母子保健、子ども・子育て支援、教育、医療等の関係機関が「緊密に連携・協働していくことが極めて重要」であると明記しています。
    • （出典）こども家庭庁「障害児通所支援の在り方に関する検討会 報告書」2025年 ⁹
    • しかし、実態としては医療的ケア児支援センターや地域のコーディネーターの機能が十分に確立されておらず、家族が自ら複数の機関と何度も調整を行わなければならないという大きな負担が生じています。
    • （出典）厚生労働省「医療的ケア児の実態把握のあり方及び医療的ケア児等コーディネーターの効果的な配置等に関する調査研究 事業報告書」2022年 ³³
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 支援の重複や漏れが発生し、非効率な行政運営となるとともに、家族が適切な支援から取り残されます。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

• 各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。
  • 即効性・波及効果： 施策の実施から効果発現までの期間が短く、複数の課題解決や多くの住民への便益につながる施策を高く評価します。
  • 実現可能性： 現在の法制度、予算、人員体制の中で実現可能な施策を優先します。既存の仕組みを活用できる施策は優先度が高くなります。
  • 費用対効果： 投入する経営資源（予算・人員等）に対して得られる効果（家族の負担軽減、将来的な社会的コスト削減等）が大きい施策を優先します。
  • 公平性・持続可能性： 特定の地域・層だけでなく、幅広い住民に便益が及び、長期的・継続的に効果が持続する施策を高く評価します。
  • 客観的根拠の有無： 国の調査や先進事例等で効果が示されており、政策効果を客観的に測定できる施策を重視します。

支援策の全体像と優先順位

• 重症心身障がい児通所支援の課題は、「サービスの受け皿不足」「専門人材の不足」「家族支援の不足」という3つの問題が、不十分な報酬制度を根源として悪循環に陥っている点にあります。
• したがって、支援策はこの悪循環を断ち切ることを目指し、以下の3つの柱で総合的に推進する必要があります。
  • 優先度【高】：支援策①【経営基盤強化】重症児対応型事業所への財政支援拡充と安定的運営の確保
    • サービスの受け皿である事業所の経営が安定しなければ、人材確保も家族支援も成り立ちません。国の報酬制度の不備を補う直接的な財政支援は、全ての課題解決の土台となるため、最優先で取り組むべきです。
  • 優先度【高】：支援策②【人材確保・連携強化】専門人材育成と多職種連携プラットフォームの構築
    • 事業所の生命線である専門人材、特に看護師の確保は喫緊の課題です。財政支援と並行して、人材を地域に定着させるための育成・マッチング・連携の仕組みを構築することが不可欠です。
  • 優先度【高】：支援策③【家族支援強化】在宅レスパイトの拡充と相談体制のワンストップ化
    • 現在、限界状況にある家族を直接支援し、生活の破綻を防ぐことは人道的に急務です。事業所の整備には時間がかかるため、既存の訪問看護資源等を活用した在宅レスパイトは即効性が高く、優先的に進めるべきです。
• これら3つの施策は相互に補完し合う関係にあり、一体的に推進することで、持続可能な支援体制の構築という相乗効果を生み出します。

各支援策の詳細

支援策①：【経営基盤強化】重症児対応型事業所への財政支援拡充と安定的運営の確保

目的

• 重症児・医療的ケア児を積極的に受け入れる事業所の経営を安定させ、サービスの質の向上と量の拡大を図ります。
• 国の報酬制度では不十分な部分を、東京都・特別区が独自に補完することで、事業者の参入と継続を促進します。
  • 客観的根拠：
    • 障害福祉サービス等経営実態調査では、サービス内容によって収支差率に大きなばらつきがあり、特に重度対応を行う事業所の経営が厳しい実態が示唆されています。報酬改定が経営に与える影響は大きく、制度の持続可能性が課題となっています。
    • （出典）厚生労働省「令和5年障害福祉サービス等経営実態調査結果の概要」2023年 ²³
    • （出典）カイポケ「放課後等デイサービスがつぶれる原因は？」2024年 ³⁴

主な取組①：看護師配置に対する区独自の補助金創設

• 国の「看護職員加配加算」に上乗せする形で、特別区が独自の補助金を支給し、看護師の雇用コストを確実に賄えるようにします。
• 常勤看護師1名あたり月額XX万円、非常勤看護師（週XX時間以上）1名あたり月額XX万円など、具体的な補助メニューを設計します。
• これにより、事業者がためらわずに看護師を雇用し、医療的ケア児の受け入れ枠を拡大できるようにします。
  • 客観的根拠：
    • 事業所からは「看護師を配置した際の加算額が少なく配置できない」との声が多数上がっており、直接的な人件費補助が最も効果的な解決策となります。横浜市では看護職雇用経費への助成を拡充し、常時2名体制を可能にした実績があります。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ²⁵
    • （出典）横浜市「保育所等における医療的ケア児受入れ推進ガイドラインについて」2022年 ³⁵

主な取組②：重症児向け設備投資への初期費用・改修費用助成

• 人工呼吸器用の非常用電源、痰吸引器、医療用ベッド、スロープ、大型エレベーター等の設置にかかる初期費用や改修費用を助成する制度を創設します。
• 既存事業所が重症児対応へ転換する場合や、新規開設時に適用します。
  • 客観的根拠：
    • 重症児の受け入れには専門的な設備が不可欠ですが、その投資は事業者にとって大きな負担となります。東京都の「障害者通所施設等整備費補助事業」における特別助成のような仕組みを、区レベルでより機動的に実施することが有効です。
    • （出典）東京都心身障害者福祉センター「令和5年度東京都予算要望に対する回答」2022年 ²⁷

主な取組③：送迎体制への支援強化

• リフト付き車両の導入費用や、送迎時に同乗する看護師・ヘルパーの人件費に対する補助制度を創設します。
• 特に、公共交通機関の利用が困難な重症児にとって、ドアツードアの安全な送迎はサービス利用の前提条件となります。
  • 客観的根拠：
    • 家族からは移動・送迎の困難さが大きな負担として挙げられています。全国重症心身障害児（者）を守る会も、送迎体制の整備を強く要望しています。
    • （出典）社会福祉法人 青い鳥「医療的ケア児を育む世帯が感じている支援ニーズ調査報告書」2019年 ³⁶
    • （出典）全国重症心身障害児（者）を守る会「令和6年度障害福祉サービス等報酬改定に関する意見等」2023年 ³⁷

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標）
  • 特別区内における重症児・医療的ケア児の通所サービス利用待機者の解消（待機者数 0人）
    • データ取得方法： 各区の障害福祉主管課が実施する利用待機者実態調査（年1回）
• KSI（成功要因指標）
  • 看護師を配置する障害児通所支援事業所数の30%増加
    • データ取得方法： 事業所指定・監督部署の登録データ（四半期ごと）
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
  • 重症児・医療的ケア児を受け入れている事業所の割合 20%向上
    • データ取得方法： 各区が実施する事業所実態調査（年1回）
  • 事業所の平均収支差率の安定化（目標値：5～8%の範囲）
    • データ取得方法： 区独自の経営実態調査、または国の経営実態調査の区内データ分析
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
  • 区独自の看護師配置補助金の交付事業所数（年間XX件）
    • データ取得方法： 補助金交付実績の集計
  • 設備投資・送迎支援補助金の交付件数および交付総額
    • データ取得方法： 補助金交付実績の集計

支援策②：【人材確保・連携強化】専門人材育成と多職種連携プラットフォームの構築

目的

• 障害福祉分野で働く看護師、療法士等の専門人材を安定的・継続的に確保・育成します。
• 保健・医療・福祉・教育の関係機関が円滑に情報共有・連携できる仕組みを構築し、切れ目のない支援を実現します。
  • 客観的根拠：
    • 人材不足と多職種連携の不足は、医療的ケア児支援における二大課題として国の報告書でも繰り返し指摘されています。
    • （出典）こども家庭庁「障害児通所支援の在り方に関する検討会 報告書」2025年 ⁹
    • （出典）厚生労働省「医療的ケア児の実態把握のあり方及び医療的ケア児等コーディネーターの効果的な配置等に関する調査研究 事業報告書」2022年 ³³

主な取組①：区立「障害児支援・看護人材バンク」の創設

• 障害福祉分野での就労を希望する看護師や療法士と、人材を求める区内事業所をマッチングする専門の「人材バンク」を設置・運営します。
• 潜在看護師の掘り起こしや、病院等からの転職希望者への研修、就職相談を一体的に行います。
  • 客観的根拠：
    • 大阪府の「学校看護師」普及・啓発の取り組みや、市町村への専門家派遣事業は、行政が主体となった人材確保・マッチングの有効な事例です。
    • （出典）大阪府「大阪府における医療的ケア児者支援のための取組」2023年 ³⁸

主な取組②：医療的ケア・重症児支援に特化した実践的研修の実施

• 区が主体となり、地域の基幹病院や重症児入所施設と連携し、通所事業所の職員（看護師、保育士、指導員等）を対象とした実践的な研修プログラムを定期的に開催します。
• 研修内容には、気管切開部の管理、経管栄養、人工呼吸器の取り扱い等の医療的ケア技術に加え、緊急時対応、家族とのコミュニケーション等を含みます。
  • 客観的根拠：
    • 事業所からは、医療的ケア児受け入れのための研修を求める声が多くあります。大阪府では、重症児支援事業所の支援技術向上を目的とした機関支援（研修、専門相談）を実施し、成果を上げています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ²⁵
    • （出典）大阪府「大阪府における医療的ケア児者支援のための取組」2023年 ³⁸

主な取組③：「（区名）医療的ケア児支援ネットワーク会議」の設置・運営

• 区内の保健所、子ども家庭支援センター、相談支援事業所、通所事業所、地域の医療機関、特別支援学校等の実務担当者が定期的に集まる「ネットワーク会議」を区が主宰します。
• 個別の困難事例の共有・検討や、地域資源の情報共有、顔の見える関係づくりを目的とします。
• 医療的ケア児等支援センターやコーディネーターと緊密に連携します。
  • 客観的根拠：
    • 「医療的ケア児支援法」は、自治体に対し関係機関の連絡調整を行うための体制整備を求めています。大阪府の「医療的ケア児等コーディネーター情報連絡会」や、市町村医療的ケア連絡会が先進事例となります。
    • （出典）厚生労働省「医療的ケア児の支援に関する施策と保健、医療、福祉、教育等の連携について」2020年 ⁴
    • （出典）大阪府「大阪府における医療的ケア児者支援のための取組」2023年 ³⁸

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標）
  • 特別区内における障害福祉分野の看護師離職率の10%低下
    • データ取得方法： 人材バンク登録データと事業所調査を組み合わせた追跡調査
• KSI（成功要因指標）
  • 人材バンクを通じたマッチング成立件数（年間XX件）
    • データ取得方法： 人材バンクの運営実績データ
  • ネットワーク会議への定例参加機関数（目標XX機関）
    • データ取得方法： ネットワーク会議の議事録・参加者名簿
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
  • 研修参加者による「支援の質の向上を実感した」との回答率 90%以上
    • データ取得方法： 研修後のアンケート調査
  • ネットワーク会議で解決に至った困難事例の件数（年間XX件）
    • データ取得方法： ネットワーク会議の事例検討記録
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
  • 区主催の専門研修の開催回数（年X回）および延べ参加者数
    • データ取得方法： 研修実施報告
  • ネットワーク会議の開催回数（年X回）
    • データ取得方法： 会議の開催記録

支援策③：【家族支援強化】在宅レスパイトの拡充と相談体制のワンストップ化

目的

• 家族の介護負担を直接的に軽減し、休息（レスパイト）と就労を保障することで、家族全体のQOLを向上させ、在宅生活の継続を可能にします。
• 複雑な制度や手続きに関する相談窓口を一本化し、家族が必要な支援に容易にアクセスできる体制を整えます。
  • 客観的根拠：
    • 家族が最も必要としているサービスはレスパイトであり、緊急時の預け先がないことが最大の悩みです。全国重症心身障害児（者）を守る会も、短期入所の拡充を最重要要望の一つとしています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶
    • （出典）全国重症心身障害児（者）を守る会「令和6年度障害福祉サービス等報酬改定に関する意見等」2023年 ³⁹

主な取組①：世田谷区モデル「在宅レスパイト事業」の全区展開

• 世田谷区で実績のある「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」をモデルに、各区で同様の事業を開始します。
• 自宅に訪問看護ステーションから看護師を派遣し、家族に代わって医療的ケアや身体介護を提供します。利用上限時間は年間288時間とします。
• 家族の就労支援にも繋がるよう、利用目的をレスパイト（休息）だけでなく、就労活動にも拡大します。
  • 客観的根拠：
    • 世田谷区の事業は、対象者、サービス内容、利用上限が明確に定められており、他区でも導入しやすいモデルです。利用者からも「心身ともに限界だったので本当に助かった」との声が上がっています。
    • （出典）世田谷区「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」2025年 ⁴⁰
    • （出典）世田谷区「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業 手引き（事業者向け）」2025年 ⁴¹
    • （出典）株式会社ジチタイワークス「【東京都世田谷区】重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」2023年 ⁴²

主な取組②：台東区モデル「学校等へのレスパイト派遣」の導入

• 在宅レスパイト事業の派遣先を「自宅」だけでなく、「学校」や「保育所」にも拡大します。
• これにより、保護者の付き添い負担を軽減し、子どもの教育機会を保障するとともに、保護者の就労を支援します。
  • 客観的根拠：
    • 保護者の学校付き添いが大きな負担となっており、9割以上が第三者による代替を希望しています。台東区では既に学校への派遣を想定した実績報告書の様式が存在し、先進的な取り組みを行っています。
    • （出典）認定NPO法人フローレンス「【都内在住の障害児・医療的ケア児家庭の学校付き添いを調査】」2025年 ³⁰
    • （出典）台東区「台東区重症心身障害児（者）等在宅レスパイト・就労等支援事業提供実績報告書（総括票）」2022年 ⁴³

主な取組③：「障害児支援コンシェルジュ」の配置

• 各区の障害福祉主管課に、重症児・医療的ケア児に関する制度やサービスに精通した専門相談員「コンシェルジュ」を配置します。
• 通所サービスの利用調整、レスパイトの申請、各種手当の手続き、就学相談など、多岐にわたる相談にワンストップで対応し、家族に代わって関係機関との連絡調整も行います。
  • 客観的根拠：
    • 家族の5割以上が「何度も行政窓口や事業所に足を運ぶ」負担を感じ、4割が「支援サービス・制度がよく分からない」と回答しており、ワンストップの相談窓口が強く求められています。
    • （出典）三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」2020年 ⁶

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標）
  • レスパイトサービス利用後の家族の介護負担感の20%軽減
    • データ取得方法： サービス利用者を対象とした定期的なアンケート調査（VASスケール等を使用）
• KSI（成功要因指標）
  • 在宅レスパイト事業の利用者数を倍増させる（対前年度比）
    • データ取得方法： 事業利用実績の集計
  • 相談からサービス利用開始までの平均期間を30%短縮
    • データ取得方法： コンシェルジュの相談記録・ケース記録の分析
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
  • レスパイト事業利用による保護者の就労継続・新規就労率 10%向上
    • データ取得方法： 利用者アンケート調査
  • 保護者の学校付き添い時間の50%削減
    • データ取得方法： 学校派遣型レスパイトの利用実績と利用者アンケート
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
  • 在宅レスパイト事業の年間利用時間（総時間）
    • データ取得方法： 事業利用実績の集計
  • コンシェルジュによる年間相談対応件数
    • データ取得方法： 相談受付記録の集計

先進事例

東京都特別区の先進事例

世田谷区「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」

• 世田谷区は、重症児や医療的ケア児の家族の介護負担軽減と就労支援を目的として、在宅レスパイト事業を先進的に実施しています。この事業は、区が契約した訪問看護ステーションから看護師を自宅に派遣し、家族に代わって医療的ケアや食事・排泄等の身体介護を提供するものです。利用者は年間最大288時間まで、1回1時間から4時間の範囲でサービスを利用できます。大きな特徴は、利用目的を単なる休息（レスパイト）に限定せず、家族の就労活動（パート、面接、ハローワーク訪問等）も対象としている点です。これにより、家族は安心して休息を取れるだけでなく、社会との繋がりを維持し、経済的基盤を安定させることが可能になります。
  • 成功要因： 家族の「休みたい」と「働きたい」という二大ニーズに直接応える柔軟な制度設計と、地域の訪問看護ステーションという既存の専門職リソースを有効活用した効率的な事業運営にあります。
  • 客観的根拠：
    • （出典）世田谷区「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」2025年 ⁴⁰
    • （出典）世田谷区「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業 手引き（事業者向け）」2025年 ⁴¹

台東区「学校等へのレスパイト派遣の取り組み」

• 台東区は、在宅レスパイト事業の提供実績報告書において、派遣先として「自宅」と「学校」を明確に区分する様式を運用しています。これは、保護者の付き添いが大きな負担となっている学校現場において、レスパイト事業の看護師が代わりに医療的ケアを行うことを制度的に想定した、極めて先進的な取り組みです。保護者が付き添うことなく子どもが学校生活を送れるようにすることで、子どもの教育を受ける権利を保障すると同時に、保護者の就労機会を確保するという二重の効果が期待されます。
  • 成功要因： 制度の壁を乗り越え、子どもの教育機会の保障という本質的な課題解決のために、既存のレスパイト事業を弾力的に運用するという柔軟な発想にあります。
  • 客観的根拠：
    • （出典）台東区「台東区重症心身障害児（者）等在宅レスパイト・就労等支援事業提供実績報告書（総括票）」2022年 ⁴³

練馬区「利用しやすい申請プロセスを整備した在宅レスパイト事業」

• 練馬区も世田谷区と同様の在宅レスパイト事業を実施していますが、その特徴は利用者の利便性を追求した丁寧な運用にあります。区は、対象者やサービス内容、利用の流れを分かりやすくまとめた案内を作成・公表し、家族が制度を理解しやすくしています。さらに、オンラインでの申請も可能とし、多忙な家族の負担を軽減しています。申請に必要な書類（申請書、身体障害者手帳・愛の手帳等）も明確に示されており、利用者がスムーズに手続きを進められるよう配慮されています。
  • 成功要因： 制度を「作る」だけでなく、「使ってもらう」という利用者視点に立ち、情報提供の在り方や申請手続きの簡素化といった運用面の改善を徹底している点にあります。
  • 客観的根拠：
    • （出典）練馬区「練馬区重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業のご利用案内」 ⁴⁴

全国自治体の先進事例

横浜市「保育所等における医療的ケア児受入れ推進ガイドライン」

• 横浜市は、医療的ケア児の保育所等への円滑な受け入れを推進するため、保護者、保育所、医療機関、行政の役割分担と連携フローを具体的に明記したガイドラインを策定しました。このガイドラインは、入所相談から利用決定、日々のケアの実施、緊急時対応までを網羅しており、関係者間の共通理解を醸成しています。さらに、市独自の助成制度を拡充し、受け入れ保育所が常時2名の常勤看護職を雇用できる財政的基盤を整備しました。この結果、令和4年8月時点で39人の医療的ケア児が市内の保育所等を利用しています。
  • 成功要因： 連携ルールを明確化するソフト面の施策（ガイドライン）と、人材確保を可能にするハード面の施策（財政支援）を両輪で進めたことにあります。これにより、受け入れ施設側の「何をすればよいか分からない」「人件費が賄えない」といった不安を解消し、具体的な受け入れ増に繋げています。
  • 客観的根拠：
    • （出典）横浜市「保育所等における医療的ケア児受入れ推進ガイドラインについて」2022年 ³⁵
    • （出典）横浜市「医療的ケア児の保育所等利用について」2022年 ⁴⁵

大阪府「医療的ケア児支援センターを核とした多機関連携体制」

• 大阪府は、広域自治体として府内全域の支援体制の底上げを図るため、府内に複数の「医療的ケア児支援センター」を設置し、そこをハブとした多層的な連携体制を構築しています。センターは、家族からの相談に応じるだけでなく、地域の医療・保健・福祉・教育等の関係機関の連携調整や、市町村への助言を行います。また、府が主体となって医療的ケア児等コーディネーターの養成研修を実施し、人材育成にも力を入れています。さらに、重症児支援を行う事業所に対して専門的な研修やコンサルテーション（機関支援）を行うなど、地域全体の支援の質の向上に体系的に取り組んでいます。
  • 成功要因： 広域自治体である府が明確なリーダーシップを発揮し、相談支援の拠点設置、人材育成、情報共有、技術支援までを一貫して行うことで、市町村レベルの支援の質の向上と地域間格差の是正を強力に推進している点にあります。
  • 客観的根拠：
    • （出典）大阪府「大阪府における医療的ケア児者支援のための取組」2023年 ³⁸
    • （出典）大阪府医師会「おおさか子ども在宅サポートマニュアル」2023年 ⁴⁶
    • （出典）大阪府医療的ケア児支援センター「公式サイト」 ⁴⁷

参考資料［エビデンス検索用］

国（内閣府・こども家庭庁・厚生労働省・文部科学省）関連資料

• 内閣府「令和6年版 障害者白書」令和6年度 ¹⁹
• こども家庭庁「障害児通所支援の現状等について」令和4年度 ²¹
• こども家庭庁「医療的ケア児等総合支援事業」令和6年度 ⁵⁰
• 厚生労働省「令和5年社会福祉施設等調査」令和6年公表 ²⁰
• 厚生労働省「令和5年障害福祉サービス等経営実態調査」令和5年公表 ²³
• 厚生労働省「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書」令和2年度 ⁶
• 厚生労働省「医療的ケア児支援センター等の状況について」令和4年度 ³
• 全国重症心身障害児（者）を守る会「令和6年度障害福祉サービス等報酬改定に関する意見等」令和5年度 ³⁷

東京都・特別区関連資料

• 東京都福祉局「東京都障害者・障害児施策推進計画」関連資料 ¹³
• 東京都福祉局「東京都医療的ケア児支援ポータルサイト」 ⁵⁵
• 世田谷区「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」関連資料 ⁴⁰
• 台東区「台東区重症心身障害児（者）等在宅レスパイト・就労等支援事業提供実績報告書（総括票）」 ⁴³
• 練馬区「練馬区重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業のご利用案内」 ⁴⁴

その他自治体・研究機関関連資料

• 横浜市「保育所等における医療的ケア児受入れ推進ガイドラインについて」令和4年度 ³⁵
• 大阪府「大阪府における医療的ケア児者支援のための取組」令和5年度 ³⁸

まとめ

　重症心身障がい児とその家族が地域で尊厳ある生活を送る上で、日中のケアと発達を保障する通所支援事業は生命線とも言える不可欠な社会基盤です。しかし、東京都特別区においては、サービスの受け皿となる事業所、特に専門的な医療的ケアを提供できる事業所と人材の絶対数が不足し、家族が介護の重責と社会的孤立に苦しむ深刻な状況があります。この問題の根底には、支援の困難さに見合わない国の報酬制度という構造的な課題が存在します。本記事で提案した、区独自の財政支援による経営基盤の強化、専門人材の確保・育成と多機関連携の推進、そして家族への直接的なレスパイト支援の拡充という三位一体の改革を強力に実行することが、この悪循環を断ち切り、誰もが取り残されないインクルーシブな地域社会を実現するための鍵となります。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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