17 健康・保健

特定疾病対策

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目次
  1. はじめに
  2. 特定疾病対策に関する現状データ
  3. 課題
  4. 行政の支援策と優先度の検討
  5. 先進事例
  6. 参考資料［エビデンス検索用］
  7. まとめ

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（特定疾病対策を取り巻く環境）

  • 自治体が特定疾病対策を行う意義は「疾病を抱える住民のQOL（生活の質）と尊厳を保障すること」と「誰もが病気の有無にかかわらず社会の一員として活躍できる共生社会を実現すること」にあります。
  • 特定疾病対策は、主に二つの法制度に基づいて展開されています。一つは、40歳から64歳までの第2号被保険者が加齢に伴う特定の16疾病により要介護状態となった場合に介護サービスを給付する**介護保険法上の「特定疾病」です。もう一つは、原因不明で治療法が確立していない希少な疾患を対象に医療費助成や研究開発を推進する難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）上の「指定難病」**です。
  • これら二つの制度は対象や目的が異なりますが、患者が直面する就労、介護負担、社会的孤立といった課題は共通しており、東京都特別区における政策立案においては、これらを統合した分野横断的な視点からの支援策が不可欠です。

意義

住民にとっての意義

経済的負担の軽減
早期の介護サービス利用
QOLの維持・向上

地域社会にとっての意義

治療研究の推進
共生社会の実現

行政にとっての意義

疾病実態の把握
予防・重症化防止への貢献
  • 早期からの適切な医療アクセスや介護サービスの介入は、症状の安定化や合併症の予防に繋がり、長期的な視点で見れば医療・介護費の増大を抑制する効果も期待できます。

（参考）歴史・経過

1960年代～1970年代初頭
1972年
1974年
2000年
  • 介護保険制度が施行され、40歳から64歳の第2号被保険者を対象に、加齢との関連が深い16の「特定疾病」が定められ、介護サービスの利用が可能になります。
2015年
  • 「難病の患者に対する医療等に関する法律」（通称「難病法」）が施行されます。これは、日本の難病対策における画期的な転換点となりました。

特定疾病対策に関する現状データ

指定難病の動向：医療費助成対象者の推移

介護保険における特定疾病の動向：第2号被保険者認定者数の推移

  • 介護保険制度において、40歳から64歳の第2号被保険者が16の特定疾病を原因として要介護・要支援認定を受けるケースは、全国的に安定して存在しています。
  • 全国の第2号被保険者の認定者数は、令和2年度（2020年度）末で13万人、令和3年度（2021年度）末で13万人、最新の令和4年度（2022年度）末でも13万人と、ほぼ横ばいで推移しています。
  • しかし、政策立案における重要な課題として、この約13万人の認定者が、16の特定疾病のうちどの疾患を原因としているのか、その内訳を示す詳細な公的統計が存在しない点が挙げられます。
  • このデータギャップは、特別区などの基礎自治体が、地域内の第2号被保険者における主要な特定疾病を把握し、疾病特性に応じた予防策や専門的なケアサービスを計画することを困難にしています。これは、エビデンスに基づく政策立案を推進する上での大きな障壁と言えます。

課題

患者・家族が直面する課題

就労の継続と経済的安定の困難
  • 多くの患者は、症状の変動や易疲労性、定期的な通院の必要性から、治療と仕事の両立に大きな困難を抱えています。これが収入の減少や離職につながるケースも少なくありません。
  • 特に、倦怠感や痛みなど外見からは分かりにくい「見えない障害」に対する職場の上司や同僚の理解不足が、就労継続を阻む大きな壁となっています。
  • 患者は、病名を伝えることで不利益な扱いを受けることを恐れる一方、伝えなければ必要な配慮を得られないというジレンマに直面します。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 患者とその家族の経済的困窮が深刻化し、生活保護への依存度が高まることで、地域経済の活力が削がれます。
介護負担とヤングケアラー問題の深刻化
  • 進行性の神経難病などを抱える患者の家族、特に配偶者や子どもは、身体的・精神的に重い介護負担を担っています。
  • 本来、学業や友人関係を優先すべき子どもや若者が、家族のケアを過度に担う「ヤングケアラー」問題が深刻化しています。彼らは社会的孤立や学業の遅れ、自身の心身の不調といった多くの困難を抱えがちです。
社会的孤立と情報格差
  • 疾病の希少性や社会の無理解から、患者や家族は「同じ悩みを共有できる人がいない」という孤独感を抱きやすい傾向にあります。
  • 自身の病気に関する正確な情報、利用可能な公的支援制度、QOL向上に繋がる最新技術など、必要な情報にアクセスすることが困難な「情報格差」が存在します。
  • 同じ病気や境遇にある仲間と支え合うピアサポートは、孤立感の解消や実践的な情報交換に非常に有効ですが、その機会は限られています。

地域社会の課題

医療・介護提供体制の逼迫と専門人材の不足
  • 東京都内では、看護師に加え、特に介護助手や訪問介護ヘルパーといった介護人材の不足が深刻です。これにより、特定疾病を含む医療ニーズの高い高齢者の退院調整が困難になり、病床の長期占有に繋がっています。
  • 人工呼吸器の管理など、高度な医療的ケアを在宅で提供できる専門人材が絶対的に不足しており、在宅療養への移行を阻む大きな要因となっています。
  • 地域のケアプランを調整するケアマネジャー自身も高齢化が進み、後継者不足が地域包括ケアシステムの機能を弱体化させています。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 「社会的入院」の増加と在宅療養の崩壊が加速し、病院機能の麻痺と地域包括ケアシステムの破綻を招きます。
災害時における要配慮者支援の脆弱性
  • 人工呼吸器や酸素濃縮器などの医療機器を日常的に使用している難病患者の多くが、市区町村が作成する「避難行動要支援者名簿」に適切に登録されていません。
  • たとえ名簿に登録されていても、一人ひとりの具体的な避難方法や支援内容を定めた「個別避難計画」の作成は著しく遅れており、全国の難病患者での作成率はわずか4%程度に留まっています。
  • 災害時に開設される福祉避難所は、非常用電源や医療的ケアに対応できる職員が不足しているため、医療ニーズの高い患者の受け入れが困難な場合がほとんどです。

行政の課題

制度の持続可能性と財政的課題
  • 2015年の難病法による医療費助成の対象拡大は、患者の負担を軽減した一方で、国および地方自治体の財政負担を増大させています。
  • 少子高齢化に伴う社会保障費全体の増大という構造的な課題の中で、難病対策を含む全ての福祉制度の持続可能性が問われています。現役世代の社会保険料負担は既に報酬の3割を超え、今後も上昇が見込まれています。
分野横断的な支援体制の未整備
  • 患者支援は、保健、福祉、労働、教育といった部署ごとに縦割りで提供されがちであり、患者や家族のライフステージに応じた包括的な支援が困難な状況です。
  • 例えば、患者の就労支援は、医療機関での治療状況や福祉サービスの利用状況と密接に関連しますが、医療機関、ハローワーク、福祉事務所間の円滑な連携は十分ではありません。
  • 前述の「第2号被保険者の特定疾病別データが存在しない」という問題も、分野横断的なデータ連携と政策立案ができていないことの象徴です。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 患者や家族は複雑で分断された行政サービスを自力で探し回ることを強いられ、支援の機会を逃すとともに、行政資源の非効率な配分が続きます。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

※各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。

  • 即効性・波及効果
    • 施策の実施から効果発現までの期間が短く、単一の課題解決に留まらず、複数の課題解決や多くの住民への便益に繋がる施策を高く評価します。
  • 実現可能性
    • 現行の法制度、予算、人員体制の中で、比較的速やかに着手・実現できる施策を優先します。既存の仕組みや資源を活用できる施策は優先度が高くなります。
  • 費用対効果
    • 投下する経営資源（予算・人員等）に対して、得られる効果（QOL向上、将来的な医療・介護費の抑制等）が大きい施策を優先します。
  • 公平性・持続可能性
    • 特定の疾病や年齢層だけでなく、幅広い患者・家族に便益が及び、一時的な支援ではなく長期的に効果が持続する施策を高く評価します。
  • 客観的根拠の有無
    • 国の調査報告や他自治体の成功事例など、効果が実証されているエビデンスに基づく施策を優先します。

支援策の全体像と優先順位

  • 特定疾病対策は、「個人の尊厳を守る支援」と「地域社会の基盤強化」の二つの側面から総合的に推進する必要があります。
  • これを踏まえ、以下の4つの支援策を提案します。優先順位は、患者・家族が直面する喫緊の課題であり、波及効果も大きい「就労」と「介護者支援」を最優先とします。
  • 優先度【高】
    • 支援策①：就労と治療の両立支援体制の強化
    • 支援策②：家族介護者・ヤングケアラーへの包括的支援
  • 優先度【中】
    • 支援策③：ICT活用による在宅療養・社会参加支援の推進
    • 支援策④：災害時個別避難計画の策定促進と地域連携
  • これら4つの施策は相互に関連しており、例えば「支援策③：ICT活用」は「支援策①：就労（テレワーク）」や「支援策②：介護者負担軽減」にも貢献するなど、統合的に進めることで相乗効果が期待できます。

各支援策の詳細

支援策①：就労と治療の両立支援体制の強化

目的
主な取組①：特別区版「難病患者就職サポーター」の配置とハローワークとの連携強化
  • 区役所や地域の基幹相談支援センターに、地域の実情に精通した区独自の「難病患者就労支援員」を配置します。
  • この支援員が、ハローワークに配置されている国の「難病患者就職サポーター」と密に連携し、専門的な職業紹介と、身近な地域での生活相談を一体的に提供します。
  • 区の支援員、ハローワークのサポーター、難病相談支援センター、医療機関のソーシャルワーカー等による定期的なケース会議を制度化し、情報共有と役割分担を徹底します。
主な取組②：区内企業向け「難病雇用マネジメント」啓発プログラムの実施
  • 区内の中小企業を主な対象として、難病患者の雇用管理に関するセミナーを定期的に開催します。
  • セミナーでは、症状の変動に応じた柔軟な勤務体系、必要な配慮の具体例、国の助成金制度（特定求職者雇用開発助成金等）の活用方法などを具体的に解説します。
  • 区独自の「難病のある人のための雇用管理ハンドブック」を作成・配布し、企業の理解を促進します。
主な取組③：医療機関を起点とした就労相談ルートの確立
  • 区内の主要な病院やクリニックと連携し、院内に就労支援窓口の案内リーフレットを設置します。
  • 病院の医療ソーシャルワーカー（MSW）や看護師を対象に、患者の就労に関する悩みに気づき、適切な相談窓口へ繋ぐための研修会を実施します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 難病と診断された区民の就労継続率を3年間で20%向上させる。
    • データ取得方法： 就労支援員による追跡調査、ハローワークの雇用保険データとの連携分析（要協議）。
  • KSI（成功要因指標）
    • 啓発プログラムに参加した区内企業数：年間50社以上。
    • 医療機関からの就労相談への紹介件数：年間100件以上。
    • データ取得方法： セミナー参加者名簿の集計、紹介状・連携シートの件数集計。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 区およびハローワークの就労支援サービスを利用する難病患者数：対前年比20%増。
    • データ取得方法： 相談窓口の利用記録、ハローワークからのデータ提供。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • 企業向けセミナーの開催回数：年4回以上。
    • 区の就労支援員による個別相談件数：年間300件以上。
    • データ取得方法： 事業実施報告書の集計。

支援策②：家族介護者・ヤングケアラーへの包括的支援

目的
  • 家族介護者の心身の負担を軽減するとともに、ヤングケアラーを早期に発見・支援し、子どもが自身の未来を犠牲にすることなく成長できる環境を保障します。
    • 客観的根拠：
      • 国は「子ども・若者育成支援推進法」においてヤングケアラーを支援対象として明確に位置づけており、自治体による具体的な支援策の実施が求められています。
      • （出典）こども家庭庁「ヤングケアラーについて」
主な取組①：ヤングケアラー専門相談窓口の設置とアウトリーチ支援
  • 区役所内に、電話・SNS・対面で気軽に相談できるヤングケアラー専門の相談窓口を設置します。
  • 区内全ての小中学校と連携し、定期的な生徒面談や教員研修を通じて、ケアを担っている可能性のある子どもを早期に発見し、支援に繋げるアウトリーチ活動を展開します。
    • 客観的根拠：
      • 江戸川区立松江第一中学校では、全校生徒面談や教員による日常的な観察を通じてヤングケアラーを早期に発見し、スクールソーシャルワーカーと連携して迅速な支援に繋げる取り組みが成果を上げています。
      • （出典）(https://view-next.benesse.jp/view/web-board/article17115/)
主な取組②：「ヤングケアラー支援団体」への補助金制度創設
  • ヤングケアラー同士が交流できる居場所（カフェ）の運営、学習支援、レクリエーション活動などを行う区内のNPO法人等に対し、活動費用を助成する補助金制度を創設します。
主な取組③：レスパイトケアサービスの拡充と利用促進
  • 介護者の休息（レスパイト）のため、施設での短期入所（ショートステイ）や、看護師・ヘルパーによる在宅での一時的な介護代行サービスの選択肢を増やします。
  • 特に医療的ケアが必要な患者を受け入れ可能な事業所を確保するため、区が独自に事業者へ助成金を交付する制度（深谷市、さいたま市の事例参照）を検討します。
  • 難病患者を抱える全ての家庭に対し、利用可能なレスパイトケアに関する情報をまとめたパンフレットを配布し、積極的な利用を促します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 支援対象となったヤングケアラーの学校の欠席日数を2年間で平均30%減少させる。
    • データ取得方法： 学校との連携による出席状況のモニタリング。
  • KSI（成功要因指標）
    • ヤングケアラー早期発見プログラムに参加する区内学校の割合：100%。
    • 対象家庭によるレスパイトケアサービスの年間利用時間数：対前年比50%増。
    • データ取得方法： 教育委員会との連携、サービス提供事業所の利用実績報告。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 早期に発見され、支援を受けているヤングケアラーの人数：年間50人以上。
    • レスパイトサービス利用家族の満足度：90%以上。
    • データ取得方法： 相談窓口の登録者数集計、利用者アンケート調査。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • ヤングケアラー相談窓口での相談件数：年間200件以上。
    • 支援団体への補助金交付総額。
    • データ取得方法： 相談記録の集計、会計記録。

支援策③：ICT活用による在宅療養・社会参加支援の推進

目的
  • ICT（情報通信技術）を活用し、在宅療養中の患者のコミュニケーション手段や環境制御能力を確保・向上させ、QOLの向上と社会参加を支援します。
主な取組①：ICT導入コンサルティング・レンタル事業の開始
  • 意思伝達装置や環境制御装置（スマートリモコン等）、パソコン、タブレット等のICT機器の選定・導入を支援する専門家によるコンサルティングサービスを提供します。
  • 患者が購入や公費申請の前に、様々な機器を試用できるよう、区が主体となって試用機器のレンタル事業を実施します。
    • 客観的根拠：
      • 民間の支援事業所では、専門家が患者一人ひとりの状態に合わせて機器選定から導入、練習までを伴走支援する保険外サービスが提供されており、公的支援がこれを補完する形で同様の機能を提供することが有効です。
      • （出典）(https://assitech-oc.com/service/patient)
主な取組②：多職種連携情報共有プラットフォームの導入支援
主な取組③：デジタル活用支援員の難病患者向け研修
  • 区が配置している高齢者等向けのデジタル活用支援員に対し、難病患者特有のニーズ（身体的制約、コミュニケーションの課題等）に関する研修を実施します。
  • これにより、支援員が難病患者に対しても、スマートフォンや行政手続きのオンライン申請などを効果的に教えられるようにします。
    • 客観的根拠：
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 在宅療養中でICTの活用を希望する患者のうち、80%がコミュニケーションや環境制御にICTを活用できている状態を実現する。
    • データ取得方法： 支援対象者への満足度・活用状況調査（年1回）。
  • KSI（成功要因指標）
    • ICT導入コンサルティングを受けた患者数：年間50人以上。
    • 情報共有プラットフォームを利用しているケアチーム数：年間30チーム以上。
    • データ取得方法： 事業実施報告、プラットフォーム提供事業者からの利用データ。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 患者本人による「コミュニケーション能力が向上した」「生活環境の自己コントロール感が高まった」との回答率：85%以上。
    • データ取得方法： 利用者アンケート調査。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • ICT試用機器の貸出件数：年間100件以上。
    • 難病患者向け研修を修了したデジタル活用支援員の人数：10人以上。
    • データ取得方法： 貸出記録、研修実施報告。

支援策④：災害時個別避難計画の策定促進と地域連携

目的
主な取組①：「難病特性」を考慮した個別避難計画の標準様式策定と専門職による作成支援
  • 国の指針を基に、区独自の個別避難計画の補足様式を作成します。これには、具体的な病名、必要な医療ケア、使用機器と電源の要件、薬剤情報、緊急連絡先（主治医、訪問看護、医療機器メーカー等）を詳細に記載する欄を設けます。
  • 保健所の保健師や地域のケアマネジャーが患者宅を訪問し、患者・家族と共にこの詳細な計画を作成するプロセスを支援します。
主な取組②：要配慮者情報の保健所・区・地域包括支援センター間での連携強化
  • 患者の同意に基づき、個別避難計画を含む要配慮者情報を、区の防災担当課、保健所、地域包括支援センター、消防署、警察署、地域の民生委員・児童委員が安全な形で共有できるシステムを構築します。
  • 情報を定期的に更新する仕組みを確立し、転入・転出や病状の変化に迅速に対応します。
    • 客観的根拠：
      • 千葉県の指針では、市町村が必要に応じて県に情報提供を求め、避難支援等関係者と情報を共有することが明記されており、関係機関間の情報連携が災害対策の基盤となります。
      • （出典）千葉県「災害時要配慮者への支援の手引き」
主な取組③：地域住民・自主防災組織への啓発と連携訓練
  • 町会・自治会や自主防災組織を対象に、地域の難病患者を支援する方法についての研修会を開催します。
  • 作成された個別避難計画に基づき、安否確認や避難誘導を想定した地域合同の防災訓練を実施し、顔の見える関係を構築します。
    • 客観的根拠：
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 支援が必要な登録難病患者の個別避難計画作成率を3年間で90%まで引き上げる。
    • データ取得方法： 防災担当課における計画作成状況の管理。
  • KSI（成功要因指標）
    • 地域組織と連携した防災訓練の実施回数：各地域で年1回以上。
    • データ取得方法： 訓練実施報告書の集計。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 災害時の備えに対する患者・家族の安心感（自己評価）：5段階評価で平均4.0以上。
    • データ取得方法： 計画作成後のアンケート調査。
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • 新規に作成・更新された個別避難計画の件数：年間200件以上。
    • 啓発研修会に参加した地域住民・団体の数：年間500人以上。
    • データ取得方法： 事業実施報告、参加者名簿の集計。

先進事例

東京都特別区の先進事例

港区「難病患者就労体験事業」

  • 港区では、区が会計年度任用職員として難病患者を直接雇用し、事務補助などの就労体験の機会を提供する独自の事業を実施しています。
  • この取り組みは、就労意欲はあっても一般企業への就職にハードルを感じている患者に対し、実践的な職場経験と自信を得る機会を提供します。また、行政自身が率先して難病患者の雇用モデルを示すことで、区内企業への啓発にも繋がります。
  • 勤務時間や日数は本人の希望に応じて柔軟に決定され、時給と交通費が支給されるなど、治療との両立に配慮した設計が成功の要因です。

江戸川区「ヤングケアラー支援団体への補助事業」

  • 江戸川区は、ヤングケアラーの支援に取り組む民間のNPO法人等に対し、活動費用の一部を補助する制度を設けています。
  • この事業により、採択された団体はヤングケアラー同士が安心して集える居場所（ピアサポートカフェ）の運営や、個別相談支援、関係機関への連携といった多様な活動を展開しています。
  • 行政が直接全てのサービスを提供するのではなく、専門性やノウハウを持つ地域の民間団体を財政的に支援することで、よりきめ細やかで当事者のニーズに即した支援を実現している点が特徴です。

新宿区「疾病別リハビリ教室・患者サロンの運営」

  • 新宿区では、保健センターが主体となり、パーキンソン病患者向けの体操教室やリウマチ患者向けのリハビリ教室など、疾病別のプログラムを定期的に開催しています。
  • 理学療法士や専門医が指導にあたることで、身体機能の維持・向上を図ると同時に、同じ病気を抱える患者同士が交流し、情報交換や悩み共有ができる「サロン」としての機能も果たしています。
  • 専門家による講演会も組み合わせることで、医学的な知識の提供と、社会的孤立の解消を両立させている点が成功要因です。

全国自治体の先進事例

岡山県「災害時行動・支援マニュアルの策定と普及」

  • 岡山県では、難病患者やその支援者向けに、災害時の具体的な行動指針を示した「災害時における難病患者等の行動・支援マニュアル」を策定・公開しています。
  • このマニュアルは、平常時の備えから発災時の行動、避難生活での注意点までを網羅しており、「自助」「共助」「公助」の連携の重要性を強調しています。
  • さらに、患者自身が携帯し、緊急時に支援者や医療関係者に自身の情報を迅速に伝えられる「緊急医療支援手帳」も作成・配布しており、当事者主体の防災対策を推進している点が特徴です。

佐賀県「ICTサポートセンターによる障害者・難病患者支援」

  • 佐賀県は、障害者や難病患者を対象とした「佐賀県障害者ICTサポートセンター」をNPO法人に委託して運営しています。
  • このセンターでは、パソコンの基本操作から文書作成まで、個々のレベルに合わせた無料の講習会を実施しており、難病患者のデジタルデバイド解消と社会参加を直接的に支援しています。
  • 専門の相談員が在籍する難病相談支援センターや、就労支援を行うハローワークとも連携しており、ICTスキルの習得を療養生活の質の向上や就労に結びつける体制が構築されています。
    • 客観的根拠：
      • 同センターの案内チラシには、対象者に「難病」が含まれることが明記されており、受講料無料でパソコンの貸出も行うなど、参加しやすい環境が整えられています。
      • （出典）(http://ykureyon.com/wp-content/uploads/2024/12/307020fffe6f065bd86b4de03f93dd85-1.pdf)
      • （出典）佐賀県「難病に関する相談窓口」

参考資料［エビデンス検索用］

まとめ

　東京都特別区における特定疾病対策は、就労支援、介護者支援、ICT活用、災害対策を４つの柱として、分野横断的に推進する必要があります。特に、患者や家族が直面する就労困難やヤングケアラーといった喫緊の課題に対し、先進事例を参考に、地域の実情に応じた具体的かつ包括的な支援策を講じることが、共生社会の実現に向けた鍵となります。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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