15 教育

医療的ケア児・重度障害児等への支援

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目次
  1. はじめに
  2. 医療的ケア児・重度障害児等に関する現状データ
  3. 課題
  4. 行政の支援策と優先度の検討
  5. 先進事例
  6. 参考資料［エビデンス検索用］
  7. まとめ

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（医療的ケア児・重度障害児等を取り巻く環境）

  • 自治体が医療的ケア児・重度障害児等への支援を行う意義は「こどもの健やかな成長と教育を受ける権利を保障すること」と「その家族の深刻な負担を軽減し、地域共生社会を実現すること」にあります。
  • 「医療的ケア児」とは、日常生活及び社会生活を営むために、人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引、経管栄養などの医療的ケアが恒常的に不可欠なこどものことです。2021年に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、医療的ケア児支援法）では、18歳未満の者に加え、高等学校等に在籍する18歳以上の者も含まれると定義されています。
  • 「重度障害児」の中でも特に支援ニーズの高い「重症心身障害児」とは、重度の肢体不自由と重度の知的障害が重複している状態にあるこどもを指す、医学的診断名ではなく行政上の定義です。
  • 近年、新生児集中治療室（NICU）をはじめとする医療技術の進歩により、かつては救えなかった多くの命が救われるようになった結果、在宅で高度な医療的ケアを受けながら生活するこどもが増加し続けており、社会全体での支援体制の構築が急務となっています。

意義

こどもにとっての意義

教育を受ける権利の保障
社会性の発達とQOLの向上

保護者にとっての意義

離職防止と経済的安定
介護負担の軽減と心身の健康維持

学校・教師にとっての意義

法的責務の履行と安全な教育環境の実現
  • 医療的ケア児支援法により、学校設置者には、保護者の付き添いがなくても医療的ケア児が適切な支援を受けられるよう措置を講じる「責務」が課されました。支援体制を整備することは、この法的責務を果たすことであり、学校全体の安全管理体制の強化にもつながります。
    • （出典）(https://www.tmi.gr.jp/eyes/blog/2021/12825.html)
インクルーシブな学校文化の醸成
  • 医療的ケア児を含む多様なこどもたちが共に学ぶ環境は、他の児童生徒にとっても、多様性や他者への思いやりを学ぶ貴重な機会となります。教職員も専門職と連携する経験を通じて、インクルーシブ教育への理解と実践力を深めることができます。

地域社会にとっての意義

地域共生社会の具現化

行政にとっての意義

法律に基づく責務の遂行

（参考）歴史・経過

1878年（明治11年）
1947年（昭和22年）
1979年（昭和54年）
2007年（平成19年）
  • 学校教育法が改正され、従来の「特殊教育」から、一人ひとりの教育的ニーズに応じた支援を行う「特別支援教育」へと大きなパラダイムシフトが起こりました。盲・聾・養護学校は「特別支援学校」に一本化されました。
2010年代
  • 国連の「障害者の権利に関する条約」批准に向けた国内法整備が進み、「インクルーシブ教育システム」の構築が国の重要な政策課題となりました。この時期、特別支援学級や通級による指導を受けるこどもが急増しました。
2021年（令和3年）
  • 「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が成立・施行。国や地方公共団体の支援を努力義務から「責務」へと格上げし、学校における看護師配置など、具体的な支援体制の整備を求める画期的な法律として位置づけられました。

医療的ケア児・重度障害児等に関する現状データ

全国の医療的ケア児の増加傾向
  • 在宅の医療的ケア児（0～19歳）の数は、医療技術の進歩を背景に増加の一途をたどっており、この15年間で約2倍に増え、令和元（2019）年時点で全国に約20,000人と推計されています。
学校に在籍する医療的ケア児の推移
東京都特別区の状況
  • 東京都全体では、約2,000人の医療的ケア児が在宅で生活していると推計されています。
  • 各区の状況を詳細に把握するための統一的な調査は十分でなく、実態把握自体が課題ですが、個別の調査からは支援ニーズの具体像が浮かび上がります。
    • 例えば、豊島区が令和5（2023）年に実施した実態調査では、対象者のうち未就学児（0～6歳）が半数以上（56.5%）を占め、必要なケアとしては「経管栄養」（69.6%）や「吸引」（60.9%）が多いことが分かっています。これは、就学前から切れ目のない支援がいかに重要かを示しています。
看護師等の配置状況と保護者の付き添い実態
  • 医療的ケア児支援法の理念である「保護者の付き添い解消」と、現場の実態との間には、依然として深刻な乖離が存在します。これは、支援体制の根幹をなす看護師等の人材不足と配置の問題に起因します。
  • 看護師等の配置数（令和5年度）
  • 保護者の付き添い率（令和5年度）
  • 付き添いの理由

課題

こどもの課題

教育機会の不均等
  • 医療的ケアを必要とすることを理由に、校外学習や修学旅行への参加が制限されたり、普通学級ではなく特別支援学級への在籍を実質的に促されたりする事例が存在します。これは、こどもの学習権と社会性を育む機会を奪い、インクルーシブ教育の理念に逆行するものです。
社会的孤立と自己肯定感の低下
  • 保護者の付き添いが前提となる学校生活では、こどもが他の児童と対等な関係を築きにくくなります。「親がいないと学校にいられない」という状況は、こどもに「自分だけが違う」という意識を植え付け、孤立感や自己肯定感の低下につながる危険性があります。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • こどもの健全な人格形成が妨げられ、精神的な健康問題に発展するリスクが高まります。

保護者の課題

離職を余儀なくされる「付き添い」という重い負担
  • 法律で解消が目指されているにもかかわらず、学校現場では依然として保護者の付き添いが常態化しています。特に地域の小中学校では、約2割の保護者が日中の付き添いを、約5割が登下校の送迎を担っており、これが直接的な原因となって、多くの保護者（特に母親）が就労を断念せざるを得ない状況に追い込まれています。
休息なき介護と兄弟姉妹（きょうだい児）への影響
  • 短期入所（レスパイトケア）施設や日中一時支援など、保護者が休息を取るためのサービスが絶対的に不足しています。また、医療的ケア児のケアに多くの時間と心労を費やすため、他の兄弟姉妹（きょうだい児）が十分に構ってもらえず、寂しさやストレスを抱える「きょうだい児問題」も深刻化しています。
情報不足と相談先の不明確さ
  • 就学を控えた保護者に対し、入学先の学校の受け入れ体制や、必要な手続き、利用できる支援サービスに関する情報が、事前に十分提供されていません。そのため、多くの保護者が大きな不安を抱えながら、手探りで準備を進めざるを得ない状況にあります。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 適切な支援へのアクセスが遅れ、こどもと家族が不利益を被る期間が長引きます。

学校・教師の課題

看護師の確保難と配置の硬直性
  • 学校で働く看護師は、医療現場と比べて給与水準が低い、単年度契約の非正規雇用が多い、一人職場での責任が重いといった要因から、人材確保が極めて困難な状況です。また、仮に確保できても「一校に一人」といった硬直的な配置では、看護師の急な欠勤や複数校での需要に対応できず、結果的に保護者の付き添いを求めることにつながっています。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 安全な医療的ケア体制が構築できず、万が一の事故リスクが高まり、学校が医療的ケア児の受け入れ自体を躊躇するようになります。
教員の過重負担と専門性のジレンマ
  • 看護師が不足する中で、喀痰吸引等の特定の医療行為については、研修を受けた教員が担うことが制度上可能ですが、これは教員にとって大きな負担です。本来の教育活動に充てるべき時間が削られるだけでなく、専門外である医療行為の実施に伴う精神的プレッシャーや、事故発生時の責任問題など、深刻なジレンマを抱えています。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 教員の燃え尽き（バーンアウト）が多発し、学級全体の教育の質の低下を招きます。

地域社会の課題

支援サービスの絶対的不足と地域格差
  • 医療的ケア児を受け入れ可能な放課後等デイサービスや短期入所施設、相談支援事業所といった地域の社会資源が、需要に対して絶対的に不足しています。また、これらのサービスの整備状況は自治体によって大きく異なり、医療的ケア児支援法が理念として掲げる「居住地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられる」状態には程遠いのが実情です。
    • 客観的根拠：
      • 医療的ケア児支援法に基づく事業は地方自治体が主体となって進めるため、自治体の財政力や問題意識の高さによって支援内容に地域差が生じやすい構造的課題があります。
        • （出典）(https://medi-blanca.co.jp/medical/medical-care-child-support-law/)
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 支援を求めて家族が転居を繰り返す「福祉難民」問題が悪化し、地域コミュニティが分断されます。

行政の課題

「縦割り行政」による連携不足
  • 医療的ケア児への支援は、教育委員会（学校）、福祉部局（障害福祉サービス）、保健部局（保健指導・医療機関連携）など、複数の部署にまたがります。しかし、これらの部局間の連携が不十分な「縦割り行政」の弊害により、情報が共有されず、一体的で切れ目のない支援が提供できていません。
災害時要配慮者としての対策の遅れ
  • 人工呼吸器など生命維持に電源を要する医療的ケア児は、災害時に最も命の危険に晒される「要配慮者」です。しかし、停電時の電源確保や避難方法などを具体的に定めた「個別避難計画」の策定が著しく遅れています。学校や避難所での対策も不十分で、こどもの命を守るための備えが極めて脆弱です。
法律の理念と現場の実態の深刻な乖離
  • 最大の行政課題は、2021年に医療的ケア児支援法が施行され、支援が行政の「責務」と明確に位置づけられたにもかかわらず、その理念を現場で実現するための予算や人員、仕組みの構築が追いついていないことです。特に、依然として高い水準で残存している「保護者の付き添い」問題は、この行政の「実行ギャップ」を象徴する最も深刻な課題です。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 行政への信頼が失墜し、法律が形骸化することで、同様の社会課題解決への取り組み全体が停滞します。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

  • 各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。
即効性・波及効果
  • 施策の実施から効果発現までの期間が短く、複数の課題（例：保護者の離職防止、こどもの教育機会確保）に横断的に良い影響を与え、多くの住民への便益につながる施策を高く評価します。
実現可能性
  • 現行の法制度や行政組織の枠組みの中で、比較的速やかに着手でき、実現可能性が高い施策を優先します。既存の仕組みや資源を活用できる施策は、新たな大規模な体制構築が必要な施策より優先度が高くなります。
費用対効果
  • 投入する経営資源（予算・人員）に対して得られる効果が大きい施策を優先します。短期的なコストだけでなく、将来的な社会的コスト（例：生活保護費、医療費の増大）の削減効果も考慮します。
公平性・持続可能性
  • 特定の地域や学校だけでなく、区内全域で公平に便益が及ぶ施策を優先します。また、一時的な対応ではなく、制度として長期的に継続可能な仕組み作りを目指す施策を高く評価します。
客観的根拠の有無
  • 国の調査報告や他の自治体での成功事例など、効果を示す客観的な根拠が存在する施策を優先します。

支援策の全体像と優先順位

  • 上記の考え方に基づき、医療的ケア児・重度障害児等への支援を「①学校内体制の強化」「②地域連携ネットワークの構築」「③家族全体の支援と安全確保」の3つの柱で総合的に推進することを提案します。これらは相互補完的な関係にあります。
  • **最優先（Priority 1）**とすべきは「支援策①：学校における医療的ケア実施体制の抜本的強化」です。保護者の「付き添い」問題は、こどもの教育権、保護者の就労権を直接的に侵害する最も緊急性の高い課題であり、この解消なくして他の支援は成り立ちません。即効性と波及効果が最も高い施策です。
  • **次点（Priority 2）**は「支援策②：地域連携による切れ目のない支援ネットワークの構築」です。学校体制が整っても、福祉や医療との連携がなければ、支援は途切れてしまいます。就学前から卒業後までを見据えた包括的な支援体制を構築することは、持続可能な支援の基盤となります。
  • **その次（Priority 3）**は「支援策③：家族全体のQOL向上と災害時対応力の強化」です。こども本人だけでなく、きょうだい児を含む家族全員が心身ともに健康でいられること、そして災害時に命が守られることは、支援の最終的な目標であり、基盤となる安全保障です。

各支援策の詳細

支援策①：学校における医療的ケア実施体制の抜本的強化

目的
  • 保護者の「付き添いゼロ」を達成し、全ての医療的ケア児が、安全が確保された環境で、他のこどもたちと完全に同じ学校生活（授業、行事、校外学習等）を送れる体制を構築します。
主な取組①：看護師の「拠点校・巡回型」配置モデルの導入
  • 各学校に看護師を固定配置するのではなく、区内に複数の「拠点校」を定め、そこに看護師チームを配置します。
  • 拠点校の看護師は、担当エリア内の複数の小中学校を巡回してケアを提供します。これにより、医療的ケア児が在籍する全ての学校に支援を届けつつ、看護師の急な欠勤時にもチーム内でカバーし合える柔軟な体制を構築します。
  • このモデルは、限られた人材を効率的に活用し、看護師の孤立を防ぐ効果も期待できます。
主な取組②：処遇改善と多様な働き方の推進による人材確保
  • 学校看護師の給与水準を地域の医療機関と同等レベルまで引き上げるとともに、期末・勤勉手当の支給対象とするなど、安定した雇用条件を提示します。
  • フルタイムだけでなく、短時間勤務や特定の曜日のみの勤務、学期間契約など、多様な働き方を可能にすることで、潜在看護師（育児や介護で離職中の有資格者など）の掘り起こしを図ります。
  • 区の広報誌やハローワーク、看護協会と連携し、「学校で働く」というキャリアの魅力を積極的に発信します。
主な取組③：区独自の標準化された研修・ガイドラインの策定
  • 区内の全ての学校で医療的ケアの質を標準化するため、教育委員会が主体となり、統一された実践的な研修プログラムを開発・実施します。
  • 研修には、地域の医療機関や訪問看護ステーションの専門家を講師として招聘し、最新の知識や技術を学びます。
  • 保護者、主治医、学校、看護師、教員の役割分担と責任の所在、緊急時対応フローなどを明記した区独自のガイドラインを作成し、関係者全員で共有することで、現場の混乱を防ぎ、円滑な連携を促進します。
主な取組④：校外学習・修学旅行等への同行看護師派遣制度の創設
  • 校外での活動時に医療的ケアを理由に参加が制限されることのないよう、専門の看護師派遣サービス事業者と年間契約を結び、必要に応じて看護師を派遣する制度を確立します。
  • または、前述の「拠点校・巡回型」看護師チームの中から、校外活動に同行する人員を調整する仕組みを構築します。
  • これにより、こどもの貴重な学びと体験の機会を完全に保障します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 学校活動（授業、行事、校外学習等）における保護者の付き添い率：0%
      • データ取得方法： 教育委員会による全対象家庭への年次アンケート調査
    • 保護者の学校支援体制に対する満足度：90%以上
      • データ取得方法： 同上
  • KSI（成功要因指標）
    • 区が確保する学校看護師の充足率：100%
      • データ取得方法： 教育委員会人事課の配置計画対実績データ
    • 学校看護師の年間離職率：5%以下
      • データ取得方法： 同上
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 医療的ケア児の修学旅行・宿泊行事への参加率：100%
      • データ取得方法： 各学校からの実績報告
    • 看護師の急な欠勤による保護者の緊急呼び出し件数：0件
      • データ取得方法： 各学校からのインシデント報告
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • 拠点校・巡回型モデルでカバーする学校の割合：100%
      • データ取得方法： 教育委員会の実施計画・報告
    • 区独自の標準研修の受講率（対象となる看護師・教員）：100%
      • データ取得方法： 研修実施記録

支援策②：地域連携による切れ目のない支援ネットワークの構築

目的
  • 保護者が複数の窓口を「たらい回し」にされることなく、一つの相談窓口で、就学前から学齢期、卒業後まで一貫した支援を受けられる「ワンストップ支援体制」を構築します。医療・保健・福祉・教育の縦割りを排し、こどもと家族を中心とした支援を実現します。
主な取組①：「医療的ケア児支援センター」の機能強化と相談体制の一元化
  • 各区に設置されている「医療的ケア児支援センター」を、名実ともに地域支援の司令塔（ハブ）として位置づけます。
  • 保護者からの最初の相談は全てこのセンターに集約し、センターが情報の整理と適切な関係機関への振り分けを行うことで、相談窓口を一本化します。
  • センターには、医療・福祉・教育の各分野に精通した専門職を配置し、総合的な相談に応じられる体制を整えます。
主な取組②：「就学移行支援会議」の制度化
  • 医療的ケア児が小学校に入学する際の「障壁」を取り除くため、就学の1年前の段階で、関係者が一堂に会する「就学移行支援会議」の開催を制度化します。
  • 参加メンバーは、保護者、こどもが通う保育園・幼稚園等の職員、入学予定の小学校の校長・担任予定者、教育委員会の担当者、医療的ケア児支援センターのコーディネーター、主治医または訪問看護師とします。
  • この会議で、学校でのケア内容、看護師配置計画、個別の支援計画、緊急時対応などを具体的に決定し、入学までに万全の準備を整えます。
主な取組③：医療的ケア対応の放課後等デイサービス・短期入所施設の拡充
  • 区内の障害児通所支援事業所や短期入所施設に対し、医療的ケア児の受け入れを促進するための区独自の補助金制度を創設します。
  • 補助対象は、看護師の雇用経費、吸引器やパルスオキシメーター等の医療機器の購入費、施設のバリアフリー改修費などとします。
  • これにより、保護者のレスパイト（休息）のニーズに応え、放課後や長期休暇中のこどもの居場所を確保します。
主な取組④：区独自の医療的ケア児等コーディネーターの配置と養成
  • 医療・福祉・教育にまたがる複雑な制度を保護者に代わって調整し、一人ひとりに最適な支援計画を作成する専門職「医療的ケア児等コーディネーター」を区の事業として明確に位置づけ、配置します。
  • 東京都等が実施する養成研修の修了者を積極的に活用し、区内の相談支援事業所等への配置を補助金で支援します。
  • 新宿区の先進事例を参考に、計画相談支援に至る前の早期段階からの相談業務にも補助対象を広げ、早期介入を促進します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 保護者が「支援に関する情報や相談先に困らない」と回答する割合：95%以上
      • データ取得方法： 区が実施する医療的ケア児家庭への年次実態調査
    • サービス利用開始までの待機期間：平均1ヶ月以内
      • データ取得方法： 医療的ケア児支援センターのケース記録分析
  • KSI（成功要因指標）
    • 医療的ケア児を受け入れ可能な放課後等デイサービスの事業所数・定員数：対前年比20%増
      • データ取得方法： 福祉主管課による事業所指定・登録状況の集計
    • コーディネーター1人当たりの担当ケース数：20件以下
      • データ取得方法： 医療的ケア児支援センターの業務実績報告
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 短期入所（レスパイト）サービスの利用率（希望者ベース）：90%以上
      • データ取得方法： 福祉主管課のサービス利用実績データと実態調査の希望者数を突合
    • 就学移行支援会議の実施率（対象者ベース）：100%
      • データ取得方法： 教育委員会の会議実施記録
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • 医療的ケア児支援センターへの年間相談件数：対前年比30%増
      • データ取得方法： センターの相談受付記録
    • 区が養成・確保したコーディネーターの人数：年間10人増
      • データ取得方法： 研修修了者数および補助金交付実績

支援策③：家族全体のQOL向上と災害時対応力の強化

目的
  • こども本人への支援に留まらず、きょうだい児や保護者を含めた家族全体のウェルビーイングを向上させるとともに、大規模災害時にも医療的ケア児の命と安全が確実に守られる、強靭な防災体制を構築します。
主な取組①：「個別避難計画」の全対象児作成の義務化と共同訓練の実施
  • 医療的ケア児が在籍する全ての家庭を対象に、災害時の具体的な行動を定めた「個別避難計画」の作成を、障害福祉サービスの利用申請や就学手続きと連動させる形で義務化します。
  • 計画には、避難場所（在宅避難か、福祉避難所か、医療機関か）、必要な医療機器と電源、ケアの手順、緊急連絡先などを明記します。
  • 作成した計画に基づき、地域の防災訓練等に合わせて、家族、学校、消防、区の災害対策担当者が参加する共同訓練を年1回以上実施し、計画の実効性を検証・改善します。
主な取組②：学校・福祉避難所への電源・備蓄配備と在宅避難支援
  • 医療的ケア児が在籍する全ての学校、および指定福祉避難所に、非常用発電機や蓄電池を整備し、人工呼吸器等の医療機器を最低72時間稼働させられる電源を確保します。
  • カテーテルや消毒液などの衛生用品、経管栄養用の流動食といった、個人ごとに必要な物資の備蓄リストを計画に盛り込み、公的備蓄と家庭備蓄の役割分担を明確にします。
  • 在宅避難を選択する家庭に対しては、ポータブル電源の貸与や、災害時に優先的に物資を届ける仕組みを構築します。
主な取組③：きょうだい児（シブリング）支援プログラムの創設
  • 医療的ケア児の兄弟姉妹が抱える特有の悩みやストレスをケアするため、専門のNPO等と連携し、区独自の「きょうだい児支援プログラム」を創設します。
  • プログラムの内容は、同じ立場のこどもたちが集う交流会、専門カウンセラーによる個別相談、きょうだい児が主役になれるレクリエーション活動など、多角的に展開します。
  • 練馬区が令和7年度から開始予定の事業を参考に、ピアサポートの仕組みも導入します。
主な取組④：ふるさと納税等を活用した家族支援事業の展開
  • 家族のQOL向上に資するものの、公費での実施が難しい事業（例：家族旅行の実現、外出イベントへの招待など）について、ふるさと納税のガバメントクラウドファンディングや企業・個人からの寄付を財源として活用する仕組みを構築します。
  • 世田谷区がふるさと納税を活用して医療的ケア児ファミリーをキャンプに招待している事例や、福岡県が在宅レスパイト事業の財源としている事例を参考に、寄付が集まりやすい魅力的なプロジェクトを企画・発信します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 家族の災害時に対する安心感：「非常時に備えができていると感じる」と回答する保護者の割合 80%以上
      • データ取得方法： 区が実施する年次実態調査
    • きょうだい児のQOL指標（主観的幸福度）：対前年比10%向上
      • データ取得方法： きょうだい児支援プログラム参加者へのアンケート調査
  • KSI（成功要因指標）
    • 個別避難計画の策定率および年1回以上の見直し・訓練実施率：100%
      • データ取得方法： 福祉主管課・教育委員会の進捗管理データ
    • きょうだい児支援プログラムの参加満足度：90%以上
      • データ取得方法： プログラム参加者へのアンケート調査
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • 災害時の電源確保に関する不安を抱える保護者の割合：20%以下
      • データ取得方法： 区が実施する年次実態調査
    • きょうだい児が「悩みを相談できる相手がいる」と回答する割合：対前年比30%増
      • データ取得方法： きょうだい児支援プログラム参加者へのアンケート調査
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • 非常用電源が整備された学校・福祉避難所の数：全指定施設
      • データ取得方法： 資産管理・防災担当課の整備実績データ
    • ふるさと納税等を活用したQOL向上事業の年間実施回数：年4回以上
      • データ取得方法： 事業実施報告

先進事例

東京都特別区の先進事例

新宿区「医療的ケア児等コーディネーター支援体制整備促進事業」

  • 新宿区は、医療・福祉・教育にまたがる複雑な制度の利用を支援する専門職「医療的ケア児等コーディネーター」の活動を、区独自の補助金で力強く後押ししています。
  • この事業の特色は、都の研修を修了したコーディネーターを配置する民間の相談支援事業所や訪問看護ステーション等に対し、①関係機関とのネットワーク構築や事例検討会といった「基盤整備業務」と、②正式なサービス利用計画作成前の「初期相談業務」の両方に経費を補助する点です。これにより、事業者の安定的運営を支え、保護者が早期に専門的な相談につながる体制を構築しています。

練馬区「令和7年度からの家族支援事業」

  • 練馬区は、こども本人だけでなく、家族全体を支えるという視点から、令和7年度より新たな支援事業を開始する計画です。
  • 具体的には、①医療的ケア児者を障害児通所支援事業所等で一時的に預かることで家族の介護負担を軽減する「一時預かり事業」と、②障害のあるこどもの兄弟姉妹（きょうだい児）を対象に、レクリエーション活動や同じ立場の仲間（ピアサポーター）による相談を行う「きょうだい児支援事業」の2本柱です。家族が抱える複合的な課題に包括的にアプローチする先進的な取り組みです。

世田谷区「ふるさと納税を活用した外出イベント支援」

  • 世田谷区は、ふるさと納税制度（ガバメントクラウドファンディング）を巧みに活用し、医療的ケア児とその家族のQOL向上に取り組んでいます。
  • 「医療的ケア児ときょうだいにキャンプを贈ろう！」と銘打ったプロジェクトでは、寄せられた寄付金を財源に、普段外出が困難な家族をキャンプなどのイベントに招待しています。行政の一般財源だけでは実施が難しい「プラスアルファ」の支援を、共感を呼ぶストーリーで資金調達し実現している点が、他の自治体にとっても大いに参考になるモデルです。

全国自治体の先進事例

岐阜県飛騨市「市長主導のレスパイト支援と専門チーム」

岡山市「クラウドファンディングによるケア手順書作成」

  • 岡山市では、岡山大学病院小児科が中心となり、医療的ケアの手技を標準化するための動画付き手順書（パンフレット）を作成するプロジェクトを、クラウドファンディングで実現しました。
  • このプロジェクトは、在宅、学校、福祉事業所など、異なる場でケアを行う支援者が、安全で質の高いケアを共通認識のもとで実践できるようにすることを目的としています。大学の専門知、市民の寄付、行政の協力（岡山県医療的ケア児支援センターのウェブサイトで公開）が結実した、産学官民連携の優れたモデルです。

参考資料［エビデンス検索用］

こども家庭庁
文部科学省
厚生労働省
総務省
東京都・特別区
その他研究機関・団体

まとめ

　医療技術の進歩を背景に増加する医療的ケア児・重度障害児等に対し、2021年の医療的ケア児支援法は、社会全体で支えるという明確な方向性を示しました。しかし、依然として学校現場では保護者の付き添いが常態化し、家族は深刻な負担を強いられています。この法律の理念と現場の実態との乖離を埋めることが、行政に課された喫緊の課題です。本稿で提案した、学校体制の抜本強化、地域連携ネットワークの構築、そして家族全体の支援と安全確保という3つの柱を統合的に推進することが、その解決策となります。縦割り行政の壁を越え、十分な予算と人員を確保し、こども一人ひとりの権利と尊厳を守るための具体的行動へと踏み出すことが、今まさに求められています。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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