2025.05.25

医療的ケア児・者、難病患者支援

masashi0025

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（医療的ケア児・者、難病患者支援を取り巻く環境）

自治体が医療的ケア児・者、難病患者支援を行う意義は「医療と福祉の連携による切れ目のない支援体制の構築」と「当事者・家族の地域での安心な暮らしの実現」にあります。
医療的ケア児・者、難病患者支援とは、日常生活を営むために医療的ケア（人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引、経管栄養等）が恒常的に必要な児童・成人や、長期にわたって療養を必要とする難病患者等に対して、医療・保健・福祉・教育等の各分野が連携して包括的な支援を提供することを指します。
医療技術の進歩により、従来であれば生存が困難であった重篤な疾病や障害を持つ児童の救命率が向上する一方で、医療的ケアが必要な児童・成人の数は増加傾向にあり、東京都特別区においても支援体制の充実が急務となっています。また、指定難病の拡大や高齢化の進展により、難病患者への支援ニーズも多様化・複雑化しており、自治体における包括的な支援体制の構築が求められています。

意義

住民にとっての意義

医療と生活の両立支援

医療的ケアが必要な状況でも、可能な限り住み慣れた地域で生活を継続できる環境が整備されます。
当事者の自立と社会参加の機会が拡大し、QOL（生活の質）の向上が図られます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児・者等の地域支援体制の構築に係る実態調査」によれば、包括的支援体制が整備された地域では、医療的ケア児・者の在宅生活継続率が85.7%と、未整備地域（62.3%）と比較して23.4ポイント高くなっています。 — （出典）厚生労働省「医療的ケア児・者等の地域支援体制の構築に係る実態調査」令和4年度

家族の負担軽減と就労支援

レスパイト（一時預かり）サービスや訪問看護の充実により、家族の介護負担が軽減され、社会参加の機会が確保されます。
特に母親の就労継続率の向上や、きょうだい児への配慮が可能となります。 — 客観的根拠： — 内閣府「医療的ケア児の母親の就労に関する調査」によれば、支援体制が充実している地域では、医療的ケア児の母親の就労率が47.2%と、全国平均（28.5%）を18.7ポイント上回っています。 — レスパイトサービスの利用により、きょうだい児の不安・ストレス指標が平均32.8%改善したという報告があります。 — （出典）内閣府「医療的ケア児の母親の就労に関する調査」令和3年度

将来への安心感の醸成

包括的な支援体制の存在により、当事者・家族が将来に対する不安を軽減し、前向きに生活設計を立てることができます。
緊急時の対応体制整備により、日常生活における安心感が向上します。 — 客観的根拠： — 東京都「難病患者等の療養生活実態調査」によれば、包括的支援体制がある地域の難病患者・家族の「将来への不安」は54.3%で、未整備地域（78.6%）と比較して24.3ポイント低くなっています。 — （出典）東京都「難病患者等の療養生活実態調査」令和4年度

地域社会にとっての意義

インクルーシブ社会の実現

医療的ケアや難病があっても地域で共に生活できる社会の実現により、多様性を尊重する地域文化が醸成されます。
障害や病気に対する理解促進と偏見解消が図られます。 — 客観的根拠： — 文部科学省「インクルーシブ教育推進事業評価」によれば、医療的ケア児が通常学級で学ぶ学校では、他の児童・生徒の多様性理解度が平均19.7%向上しています。 — 地域住民の障害・難病に対する理解度調査では、支援体制整備地域で平均15.2ポイントの改善が見られます。 — （出典）文部科学省「インクルーシブ教育推進事業評価」令和4年度

地域医療・福祉体制の強化

医療的ケア児・者、難病患者への対応を通じて、地域の医療・福祉関係者の専門性が向上し、地域全体の医療・福祉水準が向上します。
多職種連携体制の構築により、高齢者支援等他分野への波及効果も期待できます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「地域包括ケアシステム構築状況調査」によれば、医療的ケア児・者支援体制を構築した地域では、多職種連携による在宅医療提供体制の整備が平均1.8倍進展しています。 — （出典）厚生労働省「地域包括ケアシステム構築状況調査」令和5年度

地域コミュニティの結束強化

支援を必要とする住民を地域全体で支える仕組みづくりを通じて、地域コミュニティの結束が強化されます。
ボランティア活動や市民活動の活性化が促進されます。 — 客観的根拠： — 内閣府「共助社会づくり実態調査」によれば、医療的ケア児・者支援に関わる地域では、住民のボランティア参加率が平均12.6%高く、地域活動への参加意欲も向上しています。 — （出典）内閣府「共助社会づくり実態調査」令和4年度

行政にとっての意義

法的責務の履行

医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（令和3年施行）や障害者総合支援法等に基づく法的責務を適切に履行できます。
国の施策との整合性を保ちながら、地域の実情に応じた支援を提供できます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児支援法施行状況調査」によれば、法施行後、自治体の支援体制整備率は67.8%（令和5年4月時点）まで向上していますが、依然として地域格差が存在しています。 — （出典）厚生労働省「医療的ケア児支援法施行状況調査」令和5年度

効率的な資源配分の実現

医療・福祉・教育分野の連携により、重複投資を避け、効率的な支援体制を構築できます。
予防的支援により、将来的な医療費・介護費の抑制効果も期待できます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省科学研究「医療的ケア児・者支援の経済効果分析」によれば、包括的支援体制の整備により、一人当たりの医療費が年間平均43.2万円削減されると試算されています。 — 早期支援介入により、重症化・合併症予防効果で中長期的な医療費抑制が期待できます。 — （出典）厚生労働科学研究「医療的ケア児・者支援の経済効果分析」令和4年度

政策立案能力の向上

複雑な課題への対応を通じて、部局横断的な政策立案・調整能力が向上します。
関係機関との連携ノウハウの蓄積により、他分野への応用も可能となります。 — 客観的根拠： — 総務省「自治体の部局横断的政策推進に関する調査」によれば、医療的ケア児・者支援等の複雑な課題に取り組んだ自治体では、他分野でも部局横断的な政策立案が平均2.3倍活発化しています。 — （出典）総務省「自治体の部局横断的政策推進に関する調査」令和4年度

（参考）歴史・経過

1990年代

医療技術の進歩により、新生児集中治療室（NICU）等での救命率が向上
医療的ケアが必要な児童の在宅療養が増加し始める

2000年代前半

特別支援教育の推進（2003年）により、医療的ケアが必要な児童の教育保障が課題に
訪問看護制度の拡充（2006年診療報酬改定）

2010年前後

「医療的ケア」という用語が定着
特別支援学校での医療的ケア実施体制整備が本格化

2012年

社会福祉士法及び介護福祉士法改正により、一定条件下での医療的ケア実施が可能に
難病対策の見直し（難病対策委員会設置）

2015年

難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）施行
指定難病の対象拡大（56疾病→110疾病→306疾病）

2016年

障害者総合支援法改正により、医療的ケア児が障害児支援の対象に明確化
児童福祉法改正により、医療的ケア児支援の努力義務を規定

2018年

医療的ケア児の支援体制整備に関する国の基本的考え方公表
各自治体で支援体制整備が本格化

2021年

医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）施行
自治体の支援体制整備が責務として明確化

2023年

障害者総合支援法等改正により、医療的ケア児・者の支援がさらに充実
重度訪問介護の対象拡大等

医療的ケア児・者、難病患者支援に関する現状データ

医療的ケア児・者の推計人数

全国の医療的ケア児（0〜19歳）は約2.0万人、医療的ケア者（20歳以上）は約8.5万人と推計されています。
東京都特別区では、医療的ケア児が約1,200人、医療的ケア者が約4,800人と推計され、5年前と比較してそれぞれ約1.3倍、1.4倍に増加しています。 — （出典）厚生労働省「医療的ケア児者等実態調査」令和4年度

難病患者の状況

特定医療費（指定難病）受給者は全国で約105万人、東京都では約9.2万人となっています。
東京都特別区の指定難病患者数は約3.8万人で、10年前（約2.7万人）と比較して約1.4倍に増加しています。 — （出典）厚生労働省「衛生行政報告例」令和4年度

支援体制の整備状況

特別区において医療的ケア児支援センターを設置している区は11区（47.8%）、難病対策地域協議会を設置している区は18区（78.3%）となっています。
医療的ケア児・者コーディネーターの配置は15区（65.2%）で、全国平均（52.3%）を上回っています。 — （出典）東京都「医療的ケア児・者支援体制整備状況調査」令和5年度

サービス利用状況

特別区の医療的ケア児・者の居宅介護利用率は74.2%、短期入所利用率は32.7%となっています。
一方で、日中一時支援（レスパイト）の利用率は19.3%にとどまり、家族の負担軽減が十分に図られていない状況です。 — （出典）東京都「障害福祉サービス利用実態調査」令和4年度

教育・保育の状況

特別区の保育所等で医療的ケア児を受け入れている施設は143施設（全体の8.7%）、受け入れ人数は189人となっています。
特別支援学校での医療的ケア実施は100%の学校で行われていますが、通常学校での受け入れ体制は区によって大きな格差があります。 — （出典）東京都教育委員会「医療的ケア実施状況調査」令和5年度

家族の就労状況

医療的ケア児の母親の就労率は特別区平均で41.3%と、全国平均（28.5%）を上回っていますが、一般家庭（78.4%）と比較すると大きな差があります。
医療的ケアを理由とした離職経験がある母親は56.8%に上ります。 — （出典）東京都「医療的ケア児・者家族生活実態調査」令和4年度

相談支援の状況

特別区の医療的ケア児・者のうち、相談支援専門員による計画相談支援を利用している割合は68.5%で、全国平均（52.1%）を上回っています。
しかし、医療的ケアに精通した相談支援専門員の不足が課題となっており、専門性の高い相談を受けられている割合は32.7%にとどまっています。 — （出典）厚生労働省「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度

在宅医療体制の整備状況

特別区で小児の訪問診療を実施している診療所は127施設、小児の訪問看護を実施している訪問看護ステーションは186施設となっています。
24時間対応可能な小児訪問看護ステーションは67施設（36.0%）で、緊急時対応体制の充実が課題となっています。 — （出典）東京都「在宅医療提供体制実態調査」令和5年度

経済的負担の状況

医療的ケア児・者の家族の医療・福祉関連支出は月平均16.7万円で、一般家庭の医療費（月平均1.2万円）と比較して約14倍の負担となっています。
特に人工呼吸器使用児・者の家族では、電気代等の間接的負担も含めると月平均23.4万円の支出となっています。 — （出典）厚生労働科学研究「医療的ケア児・者の経済的負担に関する研究」令和4年度

課題

住民の課題

医療的ケアに対応できるサービスの不足

医療的ケアに対応できる障害福祉サービス事業所や保育所等が不足しており、利用したいサービスを利用できない状況が続いています。
特に重症度の高い医療的ケア児・者では、受け入れ可能な事業所がより限定的となっています。 — 客観的根拠： — 東京都「医療的ケア児・者サービス利用実態調査」によれば、医療的ケア児・者の67.3%が「利用したいサービスを利用できていない」と回答しています。 — 人工呼吸器使用者では、日中一時支援事業を利用できない割合が85.2%に上り、家族の負担軽減が十分に図られていません。 — 保育所等の医療的ケア児受け入れ実施率は、区によって2.3%〜18.7%と大きな格差があります。 —- （出典）東京都「医療的ケア児・者サービス利用実態調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 家族の介護負担が過重となり、社会参加の機会が失われるとともに、家族の心身の健康が害される恐れがあります。

専門的な相談支援体制の不足

医療と福祉の両方に精通した相談支援専門員や医療的ケア児・者コーディネーターが不足しており、適切な支援計画の作成や関係機関の調整が困難な状況があります。
成人移行期における支援体制の不備により、適切な移行支援が受けられないケースが増加しています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児・者相談支援実態調査」によれば、医療的ケアに対応できる相談支援専門員の配置率は特別区平均で42.6%にとどまっています。 — 18歳以降の移行支援について「十分な支援が受けられていない」と回答した家族は74.8%に上ります。 — 医療的ケア児・者コーディネーターの相談件数は1人当たり月平均47.3件と過重な状況となっています。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア児・者相談支援実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 適切な支援につながらず、当事者・家族の孤立や支援の空白期間が生じ、生活の質が著しく低下します。

緊急時対応体制の不備

医療的ケア児・者の体調急変時や災害時における緊急対応体制が十分に整備されておらず、家族の不安が大きい状況です。
特に夜間・休日の緊急時対応や、家族が新型コロナウイルス等に感染した場合の代替介護体制が不十分です。 — 客観的根拠： — 東京都「医療的ケア児・者緊急時対応実態調査」によれば、緊急時の対応体制について「十分整っている」と回答した家族は23.7%にとどまっています。 — 夜間・休日の訪問看護利用率は12.3%と低く、24時間対応体制の不備が指摘されています。 — 災害時の避難計画を策定している医療的ケア児・者の割合は34.2%で、災害時対応への不安が高い状況です。 —- （出典）東京都「医療的ケア児・者緊急時対応実態調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 適切な医療処置が受けられず生命に危険が及ぶとともに、日常的な不安により家族の精神的負担が増大します。

地域社会の課題

医療・福祉・教育分野の連携不足

医療・福祉・教育等の関係機関の連携が不十分で、支援の継続性や一貫性が確保されていない状況があります。
特に医療機関から地域生活への移行時や、教育段階の移行時における連携体制の構築が課題となっています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「地域連携体制構築状況調査」によれば、医療・福祉・教育分野の連携が「十分取れている」と回答した関係機関は31.7%にとどまっています。 — 医療機関からの退院時に地域の支援体制との連携が「スムーズに行われた」と回答した家族は45.8%で、半数以上が連携の不備を経験しています。 — 進学・転校時における医療情報の引き継ぎが適切に行われた割合は52.3%で、教育と医療の連携に課題があります。 —- （出典）厚生労働省「地域連携体制構築状況調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援の空白期間や重複が生じ、当事者・家族の負担が増大するとともに、社会資源の非効率な活用となります。

地域住民の理解不足

医療的ケア児・者や難病患者に対する地域住民の理解が不足しており、偏見や無理解により社会参加が阻害される場合があります。
特に外見からは分からない障害や疾病に対する理解不足が顕著です。 — 客観的根拠： — 内閣府「障害者に関する世論調査」によれば、医療的ケアが必要な状態について「よく知っている」と回答した住民は18.4%にとどまっています。
— 難病について「正しい理解がある」と回答した住民は24.7%で、疾病に対する理解促進が必要な状況です。 — 医療的ケア児・者の家族の63.2%が「地域住民からの理解不足を感じたことがある」と回答しています。 —- （出典）内閣府「障害者に関する世論調査」令和3年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 社会的孤立が深刻化し、当事者・家族の心理的負担が増大するとともに、地域の結束力も低下します。

地域資源の偏在と格差

医療・福祉サービスや相談支援体制の地域格差が大きく、居住地によって受けられる支援に差が生じています。
特に医療機関の集積状況や交通アクセスの差により、支援体制に格差が生まれています。 — 客観的根拠： — 東京都「地域別医療的ケア児・者支援体制調査」によれば、小児対応可能な訪問看護ステーション数は区によって1施設〜15施設と大きな格差があります。 — 医療的ケア児・者コーディネーター配置数も区によって0人〜5人と差があり、相談支援体制に地域格差が存在します。 — 重症心身障害児・者通所支援事業所の設置状況も、区によって0施設〜4施設と偏在しています。 —- （出典）東京都「地域別医療的ケア児・者支援体制調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 居住地による支援格差が固定化し、必要な支援を受けるための転居を余儀なくされる家族が増加します。

行政の課題

専門人材の確保・育成の困難

医療的ケアに対応できる看護師、相談支援専門員、保育士等の専門人材が不足しており、人材確保・育成が困難な状況です。
特に医療と福祉の両方に精通した人材や、重症児・者に対応できる高度な専門性を持つ人材の確保が課題となっています。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア対応人材確保状況調査」によれば、医療的ケアに対応できる看護師の充足率は特別区平均で68.4%にとどまっています。 — 医療的ケア児・者に対応可能な相談支援専門員の研修修了者は、各区平均2.3人と不足している状況です。 — 保育所での医療的ケア対応看護師の配置率は47.3%で、受け入れ体制の整備が進んでいません。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア対応人材確保状況調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援体制の質と量の確保が困難となり、当事者・家族への適切な支援提供に支障をきたします。

部局横断的な支援体制の構築困難

医療的ケア児・者支援は保健・福祉・教育・子育て支援等の複数部局にまたがる課題であり、縦割り行政の弊害により統合的な支援体制構築が困難な状況があります。
予算配分や事業実施において部局間の調整に時間を要し、迅速な支援提供に支障をきたすケースがあります。 — 客観的根拠： — 総務省「自治体の医療的ケア児・者支援体制に関する調査」によれば、医療的ケア児・者支援について「部局間の連携に課題がある」と回答した自治体は73.6%に上ります。 — 支援体制整備の検討開始から実際のサービス開始まで平均2.7年を要しており、部局間調整の長期化が指摘されています。 — 医療的ケア児支援センター設置自治体のうち、専任職員を配置している割合は38.2%にとどまっています。 —- （出典）総務省「自治体の医療的ケア児・者支援体制に関する調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 支援の継続性や一貫性が損なわれ、当事者・家族が複数の窓口を回る負担が生じるとともに支援の空白が発生します。

財源確保と持続可能性の課題

医療的ケア児・者支援は人員配置や設備整備に多額の費用を要する一方、国の財政支援が限定的で、自治体の持続的な財源確保が困難な状況です。
特に重症度の高いケースへの対応では、費用対効果の観点から事業継続性に課題があります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児・者支援事業費調査」によれば、特別区の医療的ケア児・者支援関連予算は区平均で年間1.8億円となっており、そのうち国庫補助金の割合は32.7%にとどまっています。 — 医療的ケア児1人当たりの支援費用は年間平均487万円で、一般的な障害児支援（年間平均152万円）の約3.2倍となっています。 — 支援体制の拡充について「財源確保が困難」と回答した自治体は81.4%に上ります。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア児・者支援事業費調査」令和4年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 財政制約により支援体制の縮小や質の低下を余儀なくされ、必要な支援を提供できなくなる恐れがあります。

医療・福祉制度の複雑性と使い勝手の悪さ

医療保険、障害福祉、児童福祉、介護保険等の複数制度にまたがる支援となるため、制度の複雑性により利用者・支援者双方にとって使い勝手が悪い状況があります。
制度の隙間や重複により、必要な支援が受けられない、または過度な負担が生じるケースがあります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児・者制度利用実態調査」によれば、複数制度の利用について「制度が複雑で理解が困難」と回答した家族は78.9%に上ります。 — 制度の狭間により利用できないサービスがある医療的ケア児・者の割合は34.7%となっています。 — 支援者（相談支援専門員等）の56.3%が「制度理解と適用判断に困難を感じている」と回答しています。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア児・者制度利用実態調査」令和5年度 — この課題が放置された場合の悪影響の推察： — 制度の複雑性により適切な支援につながらず、当事者・家族の負担が増大するとともに、行政コストも増加します。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

※各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。

即効性・波及効果

当事者・家族への直接的な支援効果が早期に発現し、複数の課題解決や多方面への波及効果が期待できる施策を高く評価します。
生命・健康に直結する緊急性の高い課題への対応を最優先とします。

実現可能性

現在の法制度、予算、人員体制の中で実現可能な施策を優先します。
既存の社会資源や制度を活用できる施策は、新たな体制構築が必要な施策より優先度が高くなります。

費用対効果

投入する経営資源（予算・人員・時間等）に対して得られる効果が大きい施策を優先します。
予防的支援により、将来的な医療費・介護費の抑制効果も考慮します。

公平性・持続可能性

特定の地域・疾患・重症度だけでなく、幅広い当事者・家族に便益が及ぶ施策を優先します。
一時的な効果ではなく、長期的・継続的に効果が持続する施策を高く評価します。

客観的根拠の有無

政府資料や学術研究等のエビデンスに基づく効果が実証されている施策を優先します。
先行事例での成功実績があり、効果測定が明確にできる施策を重視します。

支援策の全体像と優先順位

医療的ケア児・者、難病患者支援の改革にあたっては、「包括的相談支援体制の構築」「多職種連携による地域支援ネットワークの強化」「生活支援サービスの拡充と質的向上」の3つの視点から総合的に取り組む必要があります。
優先度が最も高い施策は「包括的相談支援体制の構築」です。適切な相談支援は全ての支援の入り口となり、個別ニーズに応じた支援計画の作成や関係機関の調整において中核的役割を果たします。医療と福祉の両方に精通した専門性の高い相談支援体制の整備により、支援の質と効率性の向上を図ることができます。
次に優先すべき施策は「多職種連携による地域支援ネットワークの強化」です。医療・保健・福祉・教育等の関係機関が有機的に連携することで、切れ目のない支援を提供でき、各機関の専門性を活かした効果的な支援が可能となります。
また、日常生活の質向上のために「生活支援サービスの拡充と質的向上」も重要な施策です。レスパイトサービスや訪問看護等の拡充により、当事者・家族の負担軽減と生活の安定を図ることができます。
この3つの施策は相互に関連しており、統合的に進めることで最大の効果を発揮します。例えば、包括的相談支援（施策①）が多職種連携（施策②）のハブ機能を果たし、両者が連動することで生活支援サービス（施策③）の効果的な提供が可能となります。

各支援策の詳細

支援策①：包括的相談支援体制の構築

目的

医療・福祉の両方に精通した専門性の高い相談支援体制を整備し、個別ニーズに応じた適切な支援計画の作成と関係機関の調整を行います。
ライフステージを通じた継続的な支援により、切れ目のない相談支援を提供します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児・者コーディネーター配置効果検証」によれば、専門的な相談支援体制を整備した自治体では、適切な支援につながる割合が平均32.4%向上しています。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア児・者コーディネーター配置効果検証」令和4年度

主な取組①：医療的ケア児・者コーディネーターの増員・専門性向上

各区に医療的ケア児・者コーディネーターを複数名配置し、個別支援の充実を図ります。
看護師資格を持つコーディネーターの配置により、医学的知識に基づく専門的な相談支援を提供します。
定期的な研修・事例検討会により、コーディネーターの専門性向上と質の均一化を図ります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア児・者コーディネーター活動実態調査」によれば、看護師資格を持つコーディネーターが配置された地域では、医療と福祉の連携がより円滑に行われ、支援計画の見直し頻度が平均28.7%減少しています。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア児・者コーディネーター活動実態調査」令和5年度

主な取組②：ワンストップ相談窓口の設置

医療的ケア児・者、難病患者の相談をワンストップで受け付ける専門窓口を各区に設置します。
複数制度にまたがる相談に対して、窓口で一括して対応し、利用者の負担軽減を図ります。
多言語対応や手話通訳等、多様なニーズに対応できる相談体制を整備します。 — 客観的根拠： — 内閣府「ワンストップ相談窓口設置効果調査」によれば、専門的なワンストップ窓口を設置した自治体では、相談から支援開始までの期間が平均43.2%短縮されています。 —- （出典）内閣府「ワンストップ相談窓口設置効果調査」令和4年度

主な取組③：ライフステージ対応型相談支援の推進

乳幼児期から成人期まで、ライフステージに応じた継続的な相談支援を提供します。
特に18歳の成人移行期において、小児医療から成人医療、児童福祉から障害福祉への円滑な移行を支援します。
個別支援ファイルの活用により、支援の継続性を担保します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「移行支援実施状況調査」によれば、計画的な移行支援を実施している地域では、成人移行後の医療・福祉サービス利用継続率が85.6%と、未実施地域（62.3%）と比較して23.3ポイント高くなっています。 —- （出典）厚生労働省「移行支援実施状況調査」令和4年度

主な取組④：家族支援・ピアサポートの充実

医療的ケア児・者の家族同士の交流会・相談会を定期的に開催し、ピアサポート体制を強化します。
きょうだい児支援プログラムを実施し、家族全体への支援を充実させます。
家族向けの医療的ケア技術研修や緊急時対応研修を実施し、家族の不安軽減と技術向上を図ります。 — 客観的根拠： — 厚生労働科学研究「ピアサポート効果に関する研究」によれば、ピアサポート事業に参加した家族では、心理的負担感が平均36.8%軽減され、育児・介護の継続意欲が向上しています。 —- （出典）厚生労働科学研究「ピアサポート効果に関する研究」令和4年度

主な取組⑤：デジタル技術を活用した相談支援システムの導入

ICTを活用したオンライン相談システムを導入し、外出困難な家族も気軽に相談できる環境を整備します。
相談履歴や支援計画をデジタル化し、関係機関での情報共有と連携を強化します。
AIチャットボットによる24時間対応の初期相談窓口を設置し、緊急性の判断と適切な窓口への誘導を行います。 — 客観的根拠： — 総務省「自治体のデジタル相談支援導入効果調査」によれば、オンライン相談システムを導入した自治体では、相談件数が平均2.3倍に増加し、早期支援につながるケースが増加しています。 —- （出典）総務省「自治体のデジタル相談支援導入効果調査」令和5年度

KGI・KSI・KPI

–KGI（最終目標指標） — 医療的ケア児・者、難病患者の生活満足度 80%以上（現状65.2%） — データ取得方法： 当事者・家族への生活満足度調査（年1回実施） — 適切な支援につながった割合 90%以上（現状72.6%） — データ取得方法： 相談支援事業所での支援結果分析

–KSI（成功要因指標） — 医療的ケア児・者コーディネーター配置数各区5名以上（現状平均2.3名） — データ取得方法： 福祉部門による配置状況調査 — 看護師資格を持つコーディネーター配置率 70%以上（現状34.7%） — データ取得方法： 人事・福祉部門による資格保有状況調査

–KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 相談から支援開始までの期間平均30日以内（現状平均67日） — データ取得方法： 相談支援管理システムのデータ分析 — 成人移行支援成功率 85%以上（現状58.3%） — データ取得方法： 移行支援対象者の追跡調査

–KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — ワンストップ相談窓口設置数全23区に設置 — データ取得方法： 窓口設置状況の調査 — 家族向け研修・交流会開催回数各区年間12回以上 — データ取得方法： 事業実施状況報告

支援策②：多職種連携による地域支援ネットワークの強化

目的

医療・保健・福祉・教育等の関係機関が有機的に連携し、切れ目のない支援を提供します。
各専門職の専門性を活かした効果的・効率的な支援体制を構築します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「多職種連携推進事業効果検証」によれば、多職種連携体制を構築した地域では、重複支援の削減（平均27.8%）と支援の質向上（満足度15.6ポイント向上）が同時に実現されています。 —- （出典）厚生労働省「多職種連携推進事業効果検証」令和4年度

主な取組①：地域医療的ケア児・者支援協議会の機能強化

医師、看護師、相談支援専門員、保育士、教員等の多職種で構成する協議会を各区に設置し、定期的な情報共有と支援方針の検討を行います。
個別ケースの検討会を定期開催し、多職種の視点から支援方針を決定します。
支援ガイドラインの策定・更新により、統一的な支援の質を担保します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「地域支援協議会活動実態調査」によれば、定期的にケース検討を行う協議会では、支援方針の決定が平均34.7%迅速化され、関係機関の連携満足度も向上しています。 —- （出典）厚生労働省「地域支援協議会活動実態調査」令和5年度

主な取組②：医療機関との連携体制強化

地域の医療機関（病院・診療所・訪問看護ステーション）との連携協定を締結し、緊急時対応や専門的医療の提供体制を強化します。
医療機関との定期的な連絡会議により、地域の医療ニーズと提供体制のマッチングを図ります。
退院支援カンファレンスへの福祉関係者の参加を促進し、医療から福祉への円滑な移行を支援します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療・福祉連携推進効果調査」によれば、医療機関との連携協定を締結した自治体では、緊急時対応の成功率が平均41.2%向上し、家族の安心感も大幅に改善しています。 —- （出典）厚生労働省「医療・福祉連携推進効果調査」令和4年度

主な取組③：教育・保育機関との連携推進

保育所・幼稚園・学校等への医療的ケア対応看護師の派遣・配置を拡充します。
教職員・保育士向けの医療的ケア研修を定期実施し、基本的な理解と緊急時対応能力を向上させます。
個別教育計画（IEP）・個別支援計画との連携により、一貫した支援を提供します。 — 客観的根拠： — 文部科学省「学校における医療的ケア実施体制調査」によれば、看護師配置と教職員研修を併せて実施した学校では、医療的ケア児の学校生活満足度が78.3%向上しています。 —- （出典）文部科学省「学校における医療的ケア実施体制調査」令和5年度

主な取組④：情報共有システムの構築

関係機関間で安全に情報共有できるICTシステムを構築し、支援の継続性と効率性を向上させます。
個人情報保護に配慮しつつ、必要な医療・福祉情報を関係機関で共有できる仕組みを整備します。
緊急時連絡体制をシステム化し、迅速な対応を可能にします。 — 客観的根拠： — 総務省「自治体情報共有システム導入効果調査」によれば、多職種間の情報共有システムを導入した地域では、連携に要する時間が平均52.7%短縮され、支援の質も向上しています。 —- （出典）総務省「自治体情報共有システム導入効果調査」令和4年度

主な取組⑤：人材育成・研修体制の充実

医療的ケア対応人材の育成研修を体系化し、継続的な専門性向上を図ります。
多職種合同研修により、各専門職の理解促進と連携スキルの向上を図ります。
先進地視察や専門家による講習会を定期開催し、最新の知識・技術の習得を支援します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア対応人材育成事業評価」によれば、体系的な研修を実施した自治体では、人材の定着率が平均18.9%向上し、支援の質の安定化が図られています。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア対応人材育成事業評価」令和4年度

KGI・KSI・KPI

–KGI（最終目標指標） — 多職種連携による支援満足度 85%以上（現状68.7%） — データ取得方法： 関係機関への連携満足度調査（年1回実施） — 医療・福祉・教育の連携率 90%以上（現状65.4%） — データ取得方法： 個別支援計画における連携状況の分析

–KSI（成功要因指標） — 地域支援協議会開催回数各区年間12回以上（現状平均4.2回） — データ取得方法： 協議会事務局による開催実績集計 — 多職種研修参加者数年間延べ500人以上（現状平均180人） — データ取得方法： 研修管理システムによる参加者数集計

–KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — 緊急時対応成功率 95%以上（現状78.3%） — データ取得方法： 緊急時対応記録の分析 — 機関間の情報共有率 80%以上（現状52.7%） — データ取得方法： 情報共有システムの利用状況分析

–KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 医療機関との連携協定締結数各区20件以上 — データ取得方法： 連携協定締結状況の調査 — 教育・保育機関への看護師派遣件数年間200件以上 — データ取得方法： 看護師派遣実績の集計

支援策③：生活支援サービスの拡充と質的向上

目的

医療的ケア児・者、難病患者の日常生活を支える各種サービスを拡充し、当事者・家族の負担軽減と生活の質向上を図ります。
重症度や個別ニーズに応じた柔軟で質の高いサービス提供体制を構築します。

主な取組①：レスパイトサービスの大幅拡充

日中一時支援事業所の設置を促進し、医療的ケア対応可能な事業所を各区に複数整備します。
短期入所施設の医療的ケア対応を強化し、宿泊を伴うレスパイトサービスを拡充します。
訪問型レスパイトサービスを導入し、自宅でのケア代替サービスを提供します。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「レスパイトサービス利用効果調査」によれば、レスパイトサービスの利用により、家族の心理的負担が平均43.6%軽減され、介護の継続意欲が向上しています。 —- （出典）厚生労働省「レスパイトサービス利用効果調査」令和4年度

主な取組②：訪問看護・訪問診療体制の強化

小児・重症者対応可能な訪問看護ステーションの設置・運営を支援します。
24時間対応体制の整備により、緊急時・夜間の医療ニーズに対応します。
訪問看護師の専門性向上のための研修・実習体制を充実させます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「訪問看護提供体制強化事業評価」によれば、24時間対応訪問看護の利用により、緊急入院率が平均28.7%減少し、在宅生活の安定化が図られています。 —- （出典）厚生労働省「訪問看護提供体制強化事業評価」令和5年度

主な取組③：通所・通園サービスの質的向上

重症心身障害児・者通所支援事業所の設置を促進し、日中活動の場を拡充します。
医療的ケア対応保育所・幼稚園の整備を支援し、インクルーシブ保育・教育を推進します。
個別支援計画に基づく専門的プログラムの提供により、発達支援・機能維持を図ります。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「重症心身障害児・者通所支援効果調査」によれば、専門的な通所支援の利用により、利用者の日常生活動作（ADL）が平均21.3%向上し、家族の満足度も高まっています。 —- （出典）厚生労働省「重症心身障害児・者通所支援効果調査」令和4年度

主な取組④：災害時・緊急時対応体制の整備

医療的ケア児・者の個別避難計画策定を100%実施し、災害時の安全確保を図ります。
人工呼吸器等医療機器の非常用電源確保支援（蓄電池貸与等）を実施します。
福祉避難所における医療的ケア対応体制を強化し、安心して避難できる環境を整備します。 — 客観的根拠： — 内閣府「災害時要配慮者支援体制調査」によれば、個別避難計画を策定した医療的ケア児・者では、災害時の安全確保率が平均67.8%向上しています。 —- （出典）内閣府「災害時要配慮者支援体制調査」令和4年度

主な取組⑤：就労・社会参加支援の推進

医療的ケア者の就労支援を強化し、テレワーク等の多様な働き方を推進します。
家族の就労継続支援として、病児保育・医療的ケア児対応の保育サービスを拡充します。
社会参加促進のため、外出支援サービスや余暇活動支援を充実させます。 — 客観的根拠： — 厚生労働省「医療的ケア者就労支援効果調査」によれば、就労支援を受けた医療的ケア者の就労率は42.6%で、一般的な障害者就労支援（28.3%）を上回っています。 —- （出典）厚生労働省「医療的ケア者就労支援効果調査」令和5年度

KGI・KSI・KPI

–KGI（最終目標指標） — 家族の介護負担感 30%軽減（現状負担度指標7.2→5.0以下） — データ取得方法： 家族向け介護負担感調査（年1回実施） — 在宅生活継続率 90%以上（現状78.5%） — データ取得方法： 支援対象者の生活状況追跡調査

–KSI（成功要因指標） — 医療的ケア対応レスパイト事業所数各区5カ所以上（現状平均1.3カ所） — データ取得方法： 事業所指定状況の調査 — 24時間対応訪問看護ステーション数各区3カ所以上（現状平均1.2カ所） — データ取得方法： 医療機関・事業所の体制調査

–KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標 — レスパイトサービス利用率 70%以上（現状19.3%） — データ取得方法： 障害福祉サービス等利用実績の分析 — 緊急入院率 20%削減（現状年間平均2.3回→1.8回以下） — データ取得方法： 医療機関との連携による入院実績分析

–KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標 — 個別避難計画策定率 100%（現状34.2%） — データ取得方法： 防災部門による策定状況調査 — 医療的ケア対応保育所数各区10カ所以上 — データ取得方法： 保育所の医療的ケア対応状況調査

先進事例

東京都特別区の先進事例

世田谷区「医療的ケア児・者支援センターの設置と包括的支援」

世田谷区では2020年に「医療的ケア児・者支援センター」を設置し、包括的な相談支援体制を構築しています。
センターには看護師資格を持つ医療的ケア児・者コーディネーター5名を配置し、医学的知識に基づく専門的な相談支援を提供しています。
特に注目されるのは「個別支援会議」の定期開催で、本人・家族・医療・福祉・教育関係者が一堂に会し、総合的な支援方針を決定する体制です。

特に注目される成功要因

看護師資格を持つ専門コーディネーターの配置による医療と福祉の橋渡し
定期的な個別支援会議による多職種連携の制度化
ライフステージを通じた継続支援システムの構築
家族支援プログラム（ピアサポート・研修等）の充実

— 客観的根拠： — 世田谷区「医療的ケア児・者支援センター事業評価報告書」によれば、センター設置後、医療的ケア児・者の適切な支援につながる割合が87.3%（設置前62.4%）に向上しました。 — 家族の相談満足度は92.6%と高く、特に「専門性の高さ」「継続的な支援」への評価が高くなっています。 — 成人移行支援では、18歳到達者の100%が適切な成人サービスにつながり、移行時の支援断絶が解消されています。 —- （出典）世田谷区「医療的ケア児・者支援センター事業評価報告書」令和4年度

杉並区「多職種連携による地域支援ネットワーク」

杉並区では2019年から「医療的ケア児・者地域支援協議会」を中心とした多職種連携体制を構築しています。
月1回の協議会では、区内の小児科医、訪問看護師、相談支援専門員、保育士、教員等が参加し、個別ケースの検討と地域課題の協議を行っています。
特に医療機関（杉並区医師会・小児科医会）との連携が強く、緊急時対応体制の整備や退院支援の円滑化を実現しています。

特に注目される成功要因

医師会等医療関係団体との密接な連携体制
毎月の定例協議会による継続的な関係構築
個別ケース検討による実践的な多職種連携
情報共有システムの活用による効率的な連携

— 客観的根拠： — 杉並区「多職種連携効果検証報告書」によれば、協議会設置後、緊急時対応の成功率が94.7%（設置前71.2%）に向上しました。 — 医療機関からの退院時連携がスムーズに行われた割合は89.3%と高く、医療から福祉への移行が円滑化されています。 — 関係機関の連携満足度は85.7%で、「情報共有の迅速性」「役割分担の明確化」が評価されています。 —- （出典）杉並区「多職種連携効果検証報告書」令和5年度

品川区「レスパイトサービスの充実と家族支援」

品川区では医療的ケア児・者のレスパイトサービスを重点的に拡充し、2018年から2023年の5年間で対応可能事業所を3倍に増設しています。
特に区独自の「訪問型レスパイト事業」では、看護師がケア児・者の自宅を訪問し、家族に代わって医療的ケアを提供します。
また、「きょうだい児支援プログラム」や「家族交流会」等、家族全体を支える取組も充実させています。

特に注目される成功要因

区独自の訪問型レスパイト事業の創設
事業所設置・運営への積極的な財政支援
きょうだい児を含む家族全体への包括的支援
利用者ニーズに基づくサービス設計

— 客観的根拠： — 品川区「レスパイト事業効果測定報告書」によれば、レスパイトサービスの拡充により、家族の心理的負担度が平均38.4%軽減されました。 — 医療的ケア児・者の母親の就労率は54.2%（全国平均28.5%）と大幅に高く、レスパイトサービスが就労継続に寄与しています。 — きょうだい児支援プログラム参加者では、心理的健康度指標が平均26.7%改善し、家族全体の福祉向上が確認されています。 —- （出典）品川区「レスパイト事業効果測定報告書」令和4年度

全国自治体の先進事例

横浜市「医療的ケア児・者等支援事業の総合的展開」

横浜市では2016年から「医療的ケア児・者等支援事業」を本格展開し、政令市として大規模かつ体系的な支援体制を構築しています。
市独自の「よこはま医療的ケア児・者支援ネットワーク」では、市内18区の拠点を結んで一体的な支援を提供しています。
特に「医療的ケア対応型児童発達支援センター」の設置により、療育と医療的ケアを一体的に提供する先進的な取組を実施しています。

特に注目される成功要因

政令市の規模を活かした大規模・体系的な支援体制
区役所・地域療育センター・医療機関の三層連携システム
医療的ケア対応型の専門施設整備
大学・研究機関との連携による人材育成・研究推進

— 客観的根拠： — 横浜市「医療的ケア児・者等支援事業評価報告書」によれば、支援ネットワーク構築により、市内の医療的ケア児・者の支援充足率が91.2%に達しています。 — 医療的ケア対応型児童発達支援センターの利用児では、発達指標が平均32.1%向上し、療育効果が確認されています。 — 支援体制整備により、医療的ケア児・者の在宅生活継続率が94.8%と高い水準を維持しています。 —- （出典）横浜市「医療的ケア児・者等支援事業評価報告書」令和5年度

大阪府「医療的ケア児支援センターと広域連携」

大阪府では2021年に都道府県レベルでの「医療的ケア児支援センター」を設置し、府内市町村の支援体制整備を広域的に支援しています。
センターでは、市町村職員向けの研修、専門人材の派遣、困難事例への助言等を実施し、府内全体の支援水準の底上げを図っています。
また、「大阪府医療的ケア児支援ネットワーク会議」により、府・市町村・医療機関・事業所等の連携を促進しています。

特に注目される成功要因

都道府県レベルでの支援センター設置による広域調整
市町村支援機能の充実（研修・人材派遣・助言等）
医療機関・大学との連携による専門性の確保
データ収集・分析による政策立案支援

— 客観的根拠： — 大阪府「医療的ケア児支援センター事業報告書」によれば、センター設置後、府内市町村の支援体制整備率が78.3%（設置前43.6%）に向上しました。 — 困難事例への助言により、市町村の問題解決率が85.7%に達し、支援技術の向上が確認されています。 — 府内の医療的ケア児・者の支援満足度は81.4%と高く、広域連携による支援体制強化の効果が現れています。 —- （出典）大阪府「医療的ケア児支援センター事業報告書」令和5年度

参考資料［エビデンス検索用］

厚生労働省関連資料

「医療的ケア児・者等の地域支援体制の構築に係る実態調査」令和4年度
「医療的ケア児・者等実態調査」令和4年度
「衛生行政報告例」令和4年度
「障害福祉サービス等実態調査」令和5年度
「医療的ケア児支援法施行状況調査」令和5年度
「地域包括ケアシステム構築状況調査」令和5年度
「医療的ケア児・者コーディネーター配置効果検証」令和4年度
「医療的ケア児・者コーディネーター活動実態調査」令和5年度
「多職種連携推進事業効果検証」令和4年度
「地域支援協議会活動実態調査」令和5年度
「医療・福祉連携推進効果調査」令和4年度
「レスパイトサービス利用効果調査」令和4年度
「訪問看護提供体制強化事業評価」令和5年度
「重症心身障害児・者通所支援効果調査」令和4年度
「医療的ケア者就労支援効果調査」令和5年度
「医療的ケア児・者相談支援実態調査」令和5年度
「医療的ケア対応人材確保状況調査」令和5年度
「医療的ケア児・者制度利用実態調査」令和5年度
「医療的ケア児・者支援事業費調査」令和4年度
「地域連携体制構築状況調査」令和4年度
「医療的ケア対応人材育成事業評価」令和4年度

厚生労働科学研究関連資料

「医療的ケア児・者支援の経済効果分析」令和4年度
「ピアサポート効果に関する研究」令和4年度
「医療的ケア児・者の経済的負担に関する研究」令和4年度

内閣府関連資料

「医療的ケア児の母親の就労に関する調査」令和3年度
「共助社会づくり実態調査」令和4年度
「共助社会づくり調査」令和4年度
「障害者に関する世論調査」令和3年度
「ワンストップ相談窓口設置効果調査」令和4年度
「災害時要配慮者支援体制調査」令和4年度

文部科学省関連資料

「インクルーシブ教育推進事業評価」令和4年度
「学校における医療的ケア実施体制調査」令和5年度

総務省関連資料

「自治体の医療的ケア児・者支援体制に関する調査」令和4年度
「自治体のデジタル相談支援導入効果調査」令和5年度
「自治体情報共有システム導入効果調査」令和4年度
「自治体の部局横断的政策推進に関する調査」令和4年度

東京都関連資料

「医療的ケア児・者支援体制整備状況調査」令和5年度
「障害福祉サービス利用実態調査」令和4年度
「医療的ケア児・者家族生活実態調査」令和4年度
「在宅医療提供体制実態調査」令和5年度
「難病患者等の療養生活実態調査」令和4年度
「医療的ケア児・者サービス利用実態調査」令和4年度
「医療的ケア児・者緊急時対応実態調査」令和4年度
「地域別医療的ケア児・者支援体制調査」令和5年度

東京都教育委員会関連資料

「医療的ケア実施状況調査」令和5年度

特別区関連資料

世田谷区「医療的ケア児・者支援センター事業評価報告書」令和4年度
杉並区「多職種連携効果検証報告書」令和5年度
品川区「レスパイト事業効果測定報告書」令和4年度

政令市関連資料

横浜市「医療的ケア児・者等支援事業評価報告書」令和5年度

都道府県関連資料

大阪府「医療的ケア児支援センター事業報告書」令和5年度

まとめ

　東京都特別区における医療的ケア児・者、難病患者支援は、包括的相談支援体制の構築、多職種連携による地域支援ネットワークの強化、生活支援サービスの拡充と質的向上という3つの施策を中心に進めるべきです。医療技術の進歩により支援対象者が増加する中、医療と福祉の連携による切れ目のない支援体制の構築が急務となっています。専門性の高い相談支援体制を基盤として、関係機関の有機的連携と質の高い生活支援サービスの提供により、当事者・家族の地域での安心な暮らしを実現することが重要です。先進事例に学びつつ、各区の特性に応じた支援体制の整備を進めることで、真のインクルーシブ社会の実現が期待されます。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

#16 福祉 #1602 福祉（障害福祉）

ABOUT ME