16 福祉

医療的ケア児・者、難病患者支援

masashi0025

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要(医療的ケア児・者、難病患者を取り巻く環境)

  • 自治体が医療的ケア児・者及び難病患者支援を行う意義は、「当事者と家族のQOL(生活の質)向上と人間の尊厳の保持」及び「疾病や障害の有無にかかわらず、全ての住民が安心して暮らせるインクルーシブな社会の構築」にあります。
  • 医療技術の進歩は、これまで救えなかった多くの命を救うことを可能にしましたが、同時に新たな社会的支援の必要性を生み出しました。人工呼吸器や胃ろう等を使用し、日常的に医療的ケアを必要とする「医療的ケア児」は増加傾向にあり、その支援は喫緊の課題です。
  • また、2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、難病法)により、医療費助成の対象となる指定難病が大幅に拡大され、支援を必要とする患者がより明確になりました。
  • 本稿では、東京都特別区における医療的ケア児・者及び難病患者を取り巻く現状と課題をデータに基づき分析し、当事者とその家族が地域社会で孤立することなく、尊厳を持って生活できるための具体的な行政支援策を提案します。

意義

住民にとっての意義

QOLの向上と尊厳の維持

地域社会にとっての意義

インクルーシブな社会の実現
  • 施設入所を中心とした支援から、地域生活を基本とする支援への転換を促進し、重い疾病や障害のある人々が地域の一員として共に生きる社会を構築します。
  • 医療的ケア児らが地域の学校やコミュニティに参加することは、他の住民の障害や疾病に対する理解を深め、共感性を育む土壌となります。
    • 客観的根拠:
      • 岐阜県山県市のNPO法人による支援では、医療的ケア児が地域の学校に通うことで、他の子どもたちが車椅子に触れる機会が生まれ、インクルーシブ教育の推進につながっています。
      • (出典)(https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000072.000120394.html)

行政にとっての意義

法的責務の履行と切れ目のない支援の構築

(参考)歴史・経過

1970年代:難病対策の黎明期
1990年代:「医療的ケア」概念の誕生
2000年代:支援体制の模索と法整備への動き
  • 医療職でない者が医療的ケアを行うことの法的な整理が大きな課題となり、一定の条件下で介護職員等による実施を認める「実質的違法性阻却」という解釈が示されました。これは暫定的な対応であり、恒久的な法制度の必要性が浮き彫りになりました。
2010年代:二つの画期的な法律の成立
2020年代:支援の「責務」化と本格展開

医療的ケア児・者、難病患者に関する現状データ

医療的ケア児・者の増加
指定難病患者数の推移
在宅療養支援の利用状況

課題

住民の課題

24時間体制のケアに伴う家族の極度の負担
緊急時の預け先・対応体制の欠如
  • 介護者の急な病気や事故、災害時などに、患者を安全に預けられる場所や支援体制がほとんどなく、家族は常に不安を抱えながら生活しています。
    • 客観的根拠:
      • 医療的ケア児の家族の8割以上が「急病や緊急の用事ができた際に子どもの預け先がない」と回答しています。医療型短期入所施設は事前の利用計画が必要な場合が多く、突発的な利用は極めて困難です。
      • (出典)(https://tytocare.lightvortex.com/blog/home_health_care_support_for_children)
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察:
      • 本来であれば回避可能な患者及び介護者の健康状態の悪化や、家族全体の深刻な心理的ストレスの増大。
社会からの孤立と経済的困窮
ライフステージに応じた切れ目のない支援の不足
  • 支援制度が年齢や所管部署によって分断されており、特に医療的ケア児が18歳を迎える際に、小児から成人への移行期(トランジション)で支援が途切れる「18歳の壁」が深刻な問題となっています。

地域社会の課題

支援を担う人材と社会資源の絶対的不足
保育・教育現場での受け入れ体制の未整備
  • 法的な支援責務があるにもかかわらず、多くの保育所や学校では看護師の未配置や教職員の知識不足を理由に、医療的ケア児の受け入れが進んでいません。結果として、保護者の付き添いが常態化しています。
    • 客観的根拠:
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察:
      • 子どもの教育を受ける権利と社会性を育む機会が侵害され、親の就労機会が恒久的に奪われる。
難病患者の就労の困難性
  • 多くの難病患者は就労意欲と能力があるにもかかわらず、企業の理解不足、柔軟な働き方の欠如、治療との両立の難しさといった障壁に直面しています。

行政の課題

縦割り行政による支援の分断
  • 一人の対象者への支援が、保健、福祉、教育、医療など複数の部署にまたがるため、情報連携がなされず、一体的な支援が提供できていません。
地域ニーズの正確な把握の困難さ
  • 自治体が管内の医療的ケア児や難病患者の実態を正確かつタイムリーに把握できていないため、計画的な資源配分や支援策の立案が困難になっています。
特別区間の支援格差
  • 財政力や担当職員の専門性、首長のリーダーシップ等によって、受けられるサービスの質と量に特別区間で格差が生じています。
    • 客観的根拠:
      • 医療的ケア児支援法が目指す大きな目的の一つが、こうした「地域格差の是正」です。一部の区で先進的な取り組みが報告されていること自体が、他の区が遅れている可能性を示唆しています。
      • (出典)フローレンス「医療的ケア児支援法 特設ページ」
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察:
      • 住む場所によって受けられる支援が異なる「行政サービスのくじ引き(ポストコード・ロッタリー)」状態が生まれ、住民間の不公平感が拡大する。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

  • 各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。
    • 即効性・波及効果: 施策の実施から効果発現までの期間が短く、複数の課題解決や多くの住民への便益につながる施策を高く評価します。
    • 実現可能性: 現在の法制度、予算、人員体制の中で実現可能な施策を優先します。
    • 費用対効果: 投入する経営資源(予算・人員・時間等)に対して得られる効果が大きい施策を優先します。
    • 公平性・持続可能性: 特定の地域・年齢層だけでなく、幅広い住民に便益が及び、長期的・継続的に効果が持続する施策を高く評価します。
    • 客観的根拠の有無: 政府資料や学術研究等のエビデンスに基づく効果が実証されている施策を優先します。

支援策の全体像と優先順位

  • 本提案では、支援策を「在宅療養生活の基盤強化」「相談支援体制の構築」「社会参加の促進」という相互に関連する3つの柱で構成し、包括的な支援エコシステムの構築を目指します。
  • 最優先(支援策①):在宅療養生活の包括的支援強化
    • 全ての支援の土台となる在宅での生活が崩壊寸前にある家族が多数存在するため、この基盤を安定させることが最も緊急性が高く、優先されるべきです。レスパイトや緊急時支援は、家族の心身の健康を守り、他の全ての支援を可能にするための前提条件となります。
  • 第二優先(支援策②):切れ目のない相談支援体制の基盤整備
    • 在宅生活の安定化と並行して、縦割り行政の弊害をなくし、利用者が円滑にサービスにアクセスできる体制を構築することが不可欠です。コーディネーターを中心とした一元的な相談窓口は、支援の効率性と効果性を飛躍的に高めます。
  • 第三優先(支援策③):社会参加とインクルージョンの促進
    • 在宅生活が安定し、支援体制へのアクセスが確保された上で、教育、就労といった本格的な社会参加を促進します。これは、当事者の自己実現とインクルーシブな社会の実現に向けた、長期的かつ本質的な目標です。

各支援策の詳細

支援策①:在宅療養生活の包括的支援強化

目的
主な取組①:レスパイトケアの抜本的拡充
  • 施設型レスパイトの確保: 区内の病院や福祉施設と連携・委託契約を結び、医療的ケア児・者や難病患者が利用できる専用のレスパイト(短期入所)用ベッドを計画的に確保します(計画利用・緊急利用双方に対応)。
  • 在宅型レスパイトの創設: 専門研修を受けた訪問看護師や介護福祉士による「在宅レスパイトチーム」を組織し、自宅に数時間~一晩滞在してケアを交代するサービスを提供します。これにより、患者を移動させることなく介護者が休息をとれるようにします。
  • きょうだい児支援の統合: レスバイト事業実施の際には、医療的ケア児のきょうだいを対象とした遊びや学習支援プログラムを併設し、きょうだい児の孤立感やストレスを軽減します。
主な取組②:24時間365日対応の緊急時支援体制の構築
  • 緊急相談ホットラインの設置: 看護師等が常駐する専用の電話相談窓口を設け、夜間・休日を含め、家族からの医療的・介護的な相談に即応できる体制を整えます。
  • 緊急派遣チームの編成: 介護者の急病など、突発的な事態に対応するため、看護師やヘルパーからなる緊急派遣チームを編成し、要請に応じて自宅へ駆けつけ、一時的にケアを代行します。
  • 災害時支援計画の策定: 人工呼吸器など電源を必要とする医療機器を使用している患者を含む、全ての対象者を登録した災害時要援護者名簿を整備し、消防・警察等と共有します。一人ひとりの個別避難計画の策定を100%目指します。
主な取組③:訪問看護・介護サービスの強化
  • 専門研修への助成: 医療的ケアや難病看護に関する高度な研修プログラムを区が主催、または外部研修への参加費用を助成し、対応可能な訪問看護ステーションやヘルパー事業所を増やします。
  • 夜間・早朝対応へのインセンティブ付与: 不足している夜間・早朝帯の訪問サービスを提供する事業所に対し、運営費補助などのインセンティブを付与し、24時間対応可能な事業所の育成を支援します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI(最終目標指標)
    • 家族介護者の平均睡眠時間を20%増加させる
      • データ取得方法: 対象者家族への年次アンケート調査
    • レスパイトサービスの利用率を希望者の50%まで向上させる
      • データ取得方法: サービス利用実績とニーズ調査結果の比較分析
  • KSI(成功要因指標)
    • 緊急時対応可能なレスパイト病床を区内に5床確保する
      • データ取得方法: 協力医療機関・施設との協定書締結状況
    • 高度な医療的ケアに対応可能な訪問看護ステーション数を倍増させる
      • データ取得方法: 研修修了事業所の登録状況
  • KPI(重要業績評価指標)アウトカム指標
    • レスパイトサービスの年間利用延べ日数を30%増加させる
      • データ取得方法: 委託事業者からの実績報告
    • 緊急ホットラインの相談件数と利用者満足度(満足度90%以上)
      • データ取得方法: 通話記録及び利用後アンケート
  • KPI(重要業績評価指標)アウトプット指標
    • 専門研修を修了した看護師・介護士の数(年間50人目標)
      • データ取得方法: 研修実施記録
    • 災害時個別支援計画の策定率100%
      • データ取得方法: 担当部署による進捗管理

支援策②:切れ目のない相談支援体制の基盤整備

目的
主な取組①:区版「医療的ケア児等支援センター」の設置と機能強化
主な取組②:情報共有プラットフォームの構築
  • 本人の同意に基づき、医療情報、ケア内容、支援計画などの基本情報を、権限を与えられた関係機関(病院、学校、訪問看護、相談支援事業所等)が安全に共有できるデジタルプラットフォームを構築します。これにより、家族がサービスを利用するたびに同じ説明を繰り返す負担を解消します。
主な取組③:「移行期支援」プログラムの制度化
  • 医療的ケア児が15歳に達した時点から、成人期への移行支援を計画的に開始するプログラムを制度化します。担当コーディネーターが中心となり、本人・家族、小児科、成人診療科、福祉サービス事業所等と連携し、「18歳の壁」をなくし、円滑な移行を実現します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI(最終目標指標)
    • 初回相談から初回サービス利用までの平均期間を50%短縮する
      • データ取得方法: ケースマネジメントシステムの記録分析
    • 利用者家族の「支援体制への満足度」を80%以上にする
      • データ取得方法: 年次利用者満足度アンケート
  • KSI(成功要因指標)
    • 全対象者に対するコーディネーターの担当率を100%にする
      • データ取得方法: センターのケース登録状況
    • 情報共有プラットフォームへの主要な連携機関の参加率を90%以上にする
      • データ取得方法: システムの利用機関登録状況
  • KPI(重要業績評価指標)アウトカム指標
    • ワンストップ相談窓口の年間相談対応件数(目標値を設定)
      • データ取得方法: センターの相談記録
    • 移行期支援プログラムの利用率を対象年齢者において100%にする
      • データ取得方法: プログラムの利用実績記録
  • KPI(重要業績評価指標)アウトプット指標
    • コーディネーター養成研修の実施(年2回)と修了者数
      • データ取得方法: 研修実施記録
    • 関係機関合同ケース会議の開催回数(月1回目標)
      • データ取得方法: 会議議事録

支援策③:社会参加とインクルージョンの促進

目的
  • 医療的ケア児や難病患者が、他の住民と同様に教育、就労、地域活動に参加する機会を保障し、真のインクルーシブ社会を実現します。
主な取組①:インクルーシブ保育・教育の推進
  • 巡回看護師モデルの導入: 区が直接雇用する看護師からなる「巡回支援チーム」を編成し、要請のあった保育園や小中学校に派遣します。これにより、各園・各校が独自に看護師を雇用する負担なく、医療的ケア児の受け入れを可能にします。
  • 教職員向け研修の義務化: 全ての教員・保育士を対象に、医療的ケアや難病に関する基礎知識、緊急時対応についての研修を義務付け、専門職に頼るだけでなく、学校・園全体で支える意識と体制を醸成します。
主な取組②:難病患者の治療と仕事の両立支援
  • 専門就労サポーターの配置: ハローワークと連携し、難病患者の就労支援を専門に行う「難病患者就職サポーター」を配置します。サポーターは、患者の職業相談に応じるとともに、企業への啓発活動も行います。
  • 柔軟な働き方導入企業への助成: 難病患者を雇用し、テレワーク、フレックスタイム、短時間勤務など、治療と両立しやすい柔軟な働き方を導入した区内企業に対し、助成金を交付します。
  • ピアサポートネットワークの育成: 就労している難病患者同士が情報交換や相談を行えるピアサポートグループの立ち上げを支援します。
主な取組③:ピアサポート活動と地域交流の場の創出
  • 患者会や家族会、NPO等が実施するピアカウンセリング、交流会、オンラインコミュニティ運営等に対し、活動費を助成します。
  • 地域のコミュニティセンター等の公共施設を、これらの団体が定期的に利用できるよう、優先的な利用枠を設けるなど、活動場所の確保を支援します。
KGI・KSI・KPI
  • KGI(最終目標指標)
    • 医療的ケア児の保護者付き添いなしでの通園・通学率を80%にする
      • データ取得方法: 教育委員会及び保育主管課による実態調査
    • 就労を希望する難病患者の就職率を20%向上させる
      • データ取得方法: ハローワークの統計データと患者へのアンケート調査
  • KSI(成功要因指標)
    • 看護師が配置(巡回含む)された区立保育園・小中学校の割合を100%にする
      • データ取得方法: 関係部署の職員配置記録
    • 難病患者の就労支援プログラムに参加する企業数(年間30社目標)
      • データ取得方法: プログラムへの登録企業数
  • KPI(重要業績評価指標)アウトカム指標
    • 保育園・学校における医療的ケア児の受入人数を25%増加させる
      • データ取得方法: 在籍者数データ
    • 難病患者の就労相談件数と就職決定件数
      • データ取得方法: ハローワーク及び相談支援センターの記録
  • KPI(重要業績評価指標)アウトプット指標
    • 巡回看護師の年間派遣時間数
      • データ取得方法: 派遣実績記録
    • ピアサポート活動の年間開催回数と延べ参加者数
      • データ取得方法: 助成団体からの活動報告

先進事例

東京都特別区の先進事例

豊島区「多機関連携による難病患者支援」

  • 豊島区の難病対策地域協議会では、行政、保健所、医療機関、訪問看護ステーション等が連携し、現場の具体的な課題解決に取り組んでいます。特に、介護保険の認定調査員など専門職以外の職員への知識向上研修の必要性や、多数ある相談窓口の情報を患者に分かりやすく届けるための工夫、新規申請患者への継続的なフォローアップ体制の構築などが議論されており、多角的な視点から支援体制の強化を目指しています。
    • 成功要因: 協議会における課題の共有と具体的な解決策の議論、庁内・庁外の関係機関との連携強化を重視する姿勢にあります。
    • 客観的根拠:

荒川区「国への働きかけと就労支援」

  • 当事者でもある区議会議員のリーダーシップのもと、荒川区議会は全会派一致で「難病患者の社会参加及び就労機会の拡充を求める意見書」を国に提出しました。これは、地域の課題を解決するために、自治体レベルで国策に積極的に働きかけるという先進的なアプローチです。就労支援にとどまらず、通院費助成や公共施設利用料の減免など、多岐にわたる支援策を提言しています。
    • 成功要因: 当事者の視点を取り入れた政策提言、議会内での超党派的な合意形成、そして地域課題を国の政策課題へとつなげる戦略的な動きにあります。
    • 客観的根拠:
      • 区議会議員による勉強会での発表資料には、意見書提出に至る経緯や、ヘルプマーク普及活動、具体的な雇用への取り組みなどが詳述されています。
      • (出典)(https://rddjapan.info/2025/)

町田市(参考)「ゼロからの支援体制構築」

  • 特別区ではありませんが、その経験は極めて示唆に富みます。市内に医療的ケア児の受け皿がほぼ皆無という状況から、保育園在園児が医療的ケアを要するようになった事例をきっかけに、市、医師会、病院、保育関係者が連携し、市立子ども発達支援センターでの受け入れを開始しました。これは、危機を契機としてゼロから支援体制を構築した好例です。
    • 成功要因: 目の前の危機に迅速に対応し、それを支援体制構築の推進力としたこと、まずは公的施設を中核的な受け皿として確保したこと、そして医療・福祉・保育のセクターを超えた連携協議の場を設けたことにあります。
    • 客観的根拠:

全国自治体の先進事例

岐阜県「広域連携による医療的ケア児支援拠点ネットワーク」

  • 岐阜県は、県看護協会に運営を委託し、県内4圏域に重症心身障がい在宅支援センターの拠点(本部1、サテライト3)を設置しています。これにより、都市部だけでなく過疎地域を含む県内全域で支援へのアクセスを確保しています。各拠点には看護師資格を持つ相談員が配置され、家族からの直接相談に応じるだけでなく、地域のサービス事業者への助言や研修を行う「間接支援」にも力を入れているのが特徴です。

山梨県「全国初、県庁での難病患者枠採用」

  • 山梨県は、県議会での質疑をきっかけに、全国で初めて県職員採用試験に「難病患者枠」を設けました。これは、難病患者を単に支援の対象として捉えるのではなく、行政自らが雇用主として活躍の場を提供するという、極めて積極的かつ象徴的な取り組みです。採用後の定着支援にも力を入れており、一過性の施策に終わらせない強い意志がうかがえます。
    • 成功要因: 議会からの力強い問題提起と、それに対し迅速かつ前向きに応えた行政の決断力、そして採用後の定着支援までを見据えた継続的な取り組みにあります。
    • 客観的根拠:
      • この施策を推進した県議会議員の発表では、議会質問からわずか4ヶ月で制度が実現した経緯や、その後の反響について報告されています。
      • (出典)(https://rddjapan.info/2025/)

参考資料[エビデンス検索用]

内閣府関連資料
こども家庭庁関連資料
厚生労働省関連資料
文部科学省関連資料
東京都関連資料
特別区関連資料
その他研究機関・団体資料

まとめ

 医療的ケア児・者及び難病患者の増加は、東京都特別区にとって避けては通れない行政課題です。これは単なる医療や福祉の問題ではなく、社会全体のインクルージョンが問われるテーマと言えます。近年の法整備により支援の枠組みは整いつつあるものの、現場では依然として多くの家族が分断された支援体制の中で孤立し、過大な負担を強いられています。この状況を打開するには、従来の縦割り・事後対応型の行政から、分野横断的でプロアクティブな、当事者中心の支援体制へと転換することが不可欠です。在宅療養の基盤を強化し、切れ目のない相談体制を構築し、そして教育や就労といった社会参加を積極的に促進すること。これらを通じて、法律で定められた責務を、最も支援を必要とする住民が実感できる「生きた支援」として届けることが、今、行政に求められています。
 本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
 引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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