16 福祉

難病患者等支援

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目次
  1. はじめに
  2. 難病患者等支援に関する現状データ
  3. 課題
  4. 行政の支援策と優先度の検討
  5. 先進事例
  6. 参考資料［エビデンス検索用］
  7. まとめ

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（難病患者等支援を取り巻く環境）

  • 自治体が難病患者等支援を行う意義は「患者の尊厳を守り、QOL（生活の質）を向上させること」と「医療・福祉・就労にわたる包括的な支援を通じて社会参加を促進すること」にあります。
  • 難病対策とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、難病法）に基づき、原因不明で治療法が確立されていない希少な疾病（難病）に罹患している患者とその家族が、安心して尊厳を持って暮らせる社会の実現を目指す総合的な取り組みです。
  • 法律上の「難病」は、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。
  • さらに、医療費助成の対象となる「指定難病」は、上記の難病の定義に加え、「患者数が本邦において一定の人数（人口のおおむね0.1%程度）に達しないこと」「客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること」という要件を満たすものとして、厚生労働大臣が指定します。
  • 平成27年1月の難病法施行により、医療費助成の対象疾病が大幅に拡大されるとともに、支援のあり方も単なる医療費の助成に留まらず、相談支援体制の整備、就労支援、研究推進など、より包括的なものへと転換しています。東京都特別区においても、これらの法改正の趣旨を踏まえ、患者の療養生活を多角的に支える施策の推進が求められています。

意義

住民にとっての意義

経済的負担の軽減と医療アクセスの確保
心理的・社会的孤立の緩和
社会参加機会の維持・拡大

地域社会にとっての意義

共生社会の実現
地域全体の防災力向上
多様な人材の活躍による地域活性化
  • 難病患者が能力を発揮できる就労環境や社会参加の場が整備されることで、多様な人材が地域社会の担い手となり、地域経済の活性化に貢献します。

行政にとっての意義

法的責務の遂行
医療・介護給付費の適正化
  • 診断初期からの適切な医療提供や相談支援を通じて、患者の重症化を予防し、将来的な医療費や介護給付費の増大を抑制する効果が期待できます。
縦割り行政の打破と効率的な支援体制の構築
  • 医療、福祉、雇用、教育といった従来の縦割り組織の垣根を越え、関係機関が連携する支援モデルを構築することで、より効率的で効果的な行政サービス提供体制を確立できます。

（参考）歴史・経過

難病患者等支援に関する現状データ

指定難病の対象疾病数の推移
  • 難病法に基づく医療費助成の対象となる指定難病は、制度開始以降、継続的に拡大されています。
  • 平成27年1月の法施行時は110疾病でしたが、その後、指定難病検討委員会の審議を経て段階的に追加され、令和6年4月1日時点では341疾病となっています。
  • さらに、令和7年4月1日からは新たに7疾病が追加され、合計348疾病となる予定です。この継続的な拡大は、より多くの難病患者を支援の対象に含めようとする国の姿勢を示しています。
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数の推移
  • 全国の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は、対象疾病が拡大しているにもかかわらず、近年は約94万人前後でほぼ横ばいの状況です。
    • 令和元年度末（対象333疾病）：約94.4万人
    • 令和2年度末（対象333疾病）：約94.2万人
    • 令和3年度末（対象338疾病）：約94.3万人
    • 令和4年度末（対象338疾病）：約94.0万人
  • このデータは、制度の対象となる疾病が増えても、必ずしも受給者数の増加に直結していないことを示唆しています。背景には、助成認定に必要な「重症度分類」の基準を満たさない軽症の患者や、様々な理由で申請に至らない患者が相当数存在することが考えられます。
東京都における状況

課題

住民の課題

治療と仕事の両立の著しい困難さ
  • 難病患者は、症状の変動や通院の必要性、体力の低下などから、就労の継続や新規就職に大きな困難を抱えています。
  • 特に深刻なのは、障害者手帳の交付基準に満たないものの、就労に大きな支障がある患者層です。この層は障害者雇用枠の対象とならないため、一般雇用市場での就職も難しく、支援制度の「谷間」に置かれ、最も高い就労困難性に直面しています。
継続的な経済的負担と生活への影響
  • 医療費助成制度によって自己負担は軽減されるものの、助成対象外の医療（歯科、代替医療等）、通院交通費、福祉用具の購入費、住宅改修費など、家計への負担は依然として大きいのが実情です。
  • 特に、助成の対象となる重症度基準を満たさない「軽症」と判断された患者でも、症状の維持・改善のためには継続的な医療が不可欠であり、その経済的負担が治療継続の大きな障壁となっています。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 経済的理由で必要な受診や治療を控える患者が増え、結果的に症状が悪化し、より重度の医療・介護が必要となるリスクが高まります。
診断に至るまでの障壁と支援情報へのアクセス不足
  • 希少疾患であるため専門医が少なく、地域によっては診断可能な医療機関が限られています。このため、確定診断がつくまでに複数の医療機関を渡り歩く「ドクターショッピング」を経験する患者が少なくありません。
  • また、利用できる社会資源（医療費助成、障害福祉サービス、就労支援、患者会など）は多岐にわたりますが、情報が各機関に分散しているため、患者自身が必要な支援にたどり着くことが困難な状況です。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 診断の遅れが治療開始の遅れに繋がり症状を悪化させるほか、利用できるはずの支援制度を知らないまま孤立し困窮する事態を招きます。

地域社会の課題

難病に対する社会的理解の不足と偏見
  • 難病の多くは、外見からは分かりにくい内部障害や、日や時間帯によって症状が大きく変動する特性を持っています。こうした「見えない障害」への理解が周囲から得られず、怠けていると誤解されたり、必要な配慮を受けられなかったりすることで、患者は深い孤立感を抱きがちです。
  • また、介護を担う家族も、身体的・精神的・経済的な負担が大きく、社会から孤立しやすい状況にあります。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 患者や家族が地域社会との関わりを避け、引きこもりがちになることで、精神的健康を損なうリスクが増大します。
災害時における支援体制の脆弱性
  • 在宅で人工呼吸器や酸素濃縮器、経管栄養など、生命維持に電力や医療機器を要する患者にとって、災害による停電や避難生活は生命の危機に直結します。
  • 災害対策基本法に基づき、市町村には避難行動要支援者の名簿作成が義務付けられていますが、一人ひとりの具体的な避難方法や支援者を定めた「個別避難計画」の作成は多くの自治体で進んでおらず、実効性のある支援体制が構築されているとは言い難い状況です。

行政の課題

医療提供体制の地域格差と機能分担の不備
  • 難病診療は高度な専門性を要するため、専門医や対応可能な医療機関が都心部や大病院に偏在しています。東京都は全国で最も患者数が多い一方で、人口当たりの難病関連医療機関の割合は低く、特定の大規模病院に患者が集中する傾向があります。
  • これにより、身近な地域で適切な医療を受けられない、あるいは診断までに長期間を要するといった地域格差が生じています。また、地域の医療機関が連携し、急性期から維持期まで患者の状態に応じた役割分担を行う体制も十分に構築されていません。
支援制度の縦割り構造と連携不足
  • 患者が必要とする支援は、医療、福祉、就労、教育など多岐にわたりますが、それぞれの支援を提供する行政機関（保健所、福祉事務所、ハローワーク等）が縦割りで運営されており、情報連携も不十分です。
  • このため、患者は複合的な課題を抱えていても、自ら各窓口を回って個別に相談・申請する必要があり、大きな負担となっています。地域の関係機関が連携を協議する「難病対策地域協議会」も、設置や運営が自治体の任意であるため、機能している地域とそうでない地域の差が大きくなっています。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 支援が分断され、一つの窓口での相談が他の必要な支援に繋がらない「制度の谷間」が生じ、問題が未解決のまま放置されます。
相談支援体制の認知度不足と機能のばらつき
  • 地域の難病患者支援の拠点として期待される「難病相談・支援センター」ですが、その存在自体が十分に知られていません。
  • また、センターの運営主体が都道府県によって異なり（医療機関委託、自治体直営、患者団体委託など）、提供される支援の質や内容にばらつきが生じています。特に、多様な疾病に対応できる専門知識を持つ相談員や、当事者視点で支援を行うピアサポーターの確保・育成が大きな課題となっています。
    • 客観的根拠：
    • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
      • 患者が病気の診断を受けた直後の最も不安な時期に、適切な情報や精神的支えを得られず、その後の療養生活に悪影響を及ぼします。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

※各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。

  • 即効性・波及効果
    • 施策の実施から効果発現までの期間が短く、単一の課題解決に留まらず、複数の課題（例：経済的負担、心理的孤立、就労困難）に横断的に好影響を及ぼす施策を高く評価します。
  • 実現可能性
    • 現行の法制度や予算、人員体制の中で、大幅な法改正や大規模な組織改編を伴わずに比較的速やかに実行可能な施策を優先します。
  • 費用対効果
    • 投入する経営資源（予算・人員）に対して、患者のQOL向上、将来的な医療・介護費用の抑制、社会参加の促進といった効果が大きい施策を優先します。
  • 公平性・持続可能性
    • 特定の疾病や年齢層に偏ることなく、幅広い難病患者に裨益し、一過性でなく長期的に継続可能な仕組みとなる施策を高く評価します。
  • 客観的根拠の有無
    • 国の調査研究や他の自治体における先進事例によって、その有効性が示唆されている施策を重視します。

支援策の全体像と優先順位

  • 難病患者が直面する課題は「医療」「生活」「就労」が複雑に絡み合っており、これらの根源には「情報の不足・分断」と「支援の分断」という共通の問題が存在します。したがって、これらの結節点となる**「相談支援機能」の強化**を全ての施策の基盤と位置づけ、最優先で取り組みます。
  • まず、支援の入口である「相談」体制を確立し（支援策①）、あらゆる支援へのアクセスポイントを確保します。次に、生活の基盤であり患者のニーズが極めて高い「就労」を安定させ（支援策②）、その上で、地域全体で患者の「生活と安全」を支えるネットワークを構築する（支援策③）という段階的アプローチが効果的です。
    • 優先度【高】：支援策① 包括的相談支援体制の強化と情報格差の是正
    • 優先度【中】：支援策② 治療と仕事の「両立支援」の推進
    • 優先度【低（ただし中長期的には重要）】：支援策③ 地域における重層的な生活支援と災害時対応力の向上

各支援策の詳細

支援策①：包括的相談支援体制の強化と情報格差の是正

目的
  • 「どこに、何を相談すればよいか分からない」という患者の初期段階での障壁を取り除き、診断直後から適切な支援に繋がる道筋を確立します。
  • 難病相談・支援センターを、医療・福祉・就労に関する情報を一元的に提供し、各専門機関へ繋ぐ「ワンストップハブ」として再定義し、その機能を抜本的に強化します。
    • 客観的根拠：
      • 難病相談・支援センターの利用経験者は約2割と低いものの、利用経験者の満足度は約8割に達しています。これは、センターの支援機能そのものは有効である一方、認知度とアクセス性に大きな課題があることを示しており、このギャップを埋める施策が極めて高い効果を持つことを示唆しています。
      • （出典）(https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/20190516_021.pdf) 23
主な取組①：難病相談・支援センターのアクセス向上と連携ハブ化
  • 区役所や保健センター内に、センターの「サテライト相談窓口」を週1～2回程度開設し、身近な場所で相談できる機会を創出します。
  • オンライン相談（ビデオ通話）体制を本格導入し、外出が困難な患者や家族の利便性を向上させます。
  • ハローワークの「難病患者就職サポーター」や障害者就業・生活支援センターの職員がセンターに定期的に出張する「両立支援・合同相談会」を制度化し、ワンストップで就労相談まで完結できる体制を構築します。
主な取組②：ピアサポート活動の組織的推進と質の担保
主な取組③：ICTを活用した情報提供プラットフォームの構築
  • 特別区内の医療機関（専門医）、福祉事業所、支援制度、患者会、講演会・交流会イベントなどの情報を集約した、スマートフォンアプリまたはポータルサイトを開発・運用します。
  • 利用者が自身の居住地や疾病名を登録することで、関連する最新情報がプッシュ通知で届くなど、個別最適化された情報提供を実現します。
    • 客観的根拠：
      • 他分野の保健活動において、自治体による健康管理アプリやSNSでの情報配信は、住民への情報到達度を高める上で高い効果が確認されています。
      • （出典）(http://www.jpha.or.jp/sub/pdf/menu04_2_r03_10.pdf) 25
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 難病患者のQOL（生活の質）向上実感率：80%以上
      • データ取得方法： 特別区が実施する定期的な難病患者生活実態アンケート調査
  • KSI（成功要因指標）
    • 難病相談・支援センターの認知度：80%以上（現状約6割）
      • データ取得方法： 同上アンケート調査
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • センター利用者の総合満足度：90%以上（現状約8割）
      • データ取得方法： センター利用者への満足度アンケート
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • ピアサポーター養成研修の年間修了者数：50人
    • 合同相談会の年間開催数：24回（各区月1回ペース）
    • 情報プラットフォームの登録者数：受給者証所持者数の30%
      • データ取得方法： 各施策の事業実施報告書、システムログ

支援策②：治療と仕事の「両立支援」の推進

目的
  • 難病患者が、病状の変動や治療の必要性と折り合いをつけながら、個々の希望や能力に応じて働き続けられる社会環境を整備します。
  • 特に、障害者手帳の対象とならないことで障害者雇用制度の枠外に置かれている患者の「制度の谷間」を解消し、雇用の機会を創出・拡大します。
主な取組①：「難病患者等雇用開発助成金」の特別区版創設・拡充
  • 国の「特定求職者雇用開発助成金（難治性疾患患者コース）」に加え、特別区独自の助成金（または上乗せ助成）を創設します。
  • 特に、障害者手帳のない難病患者を新たに雇用した、または雇用を継続した企業へのインセンティブを強化します。
  • 助成対象を、テレワーク環境の整備費用、通院のための時間単位休暇制度の導入、業務を代替する他の従業員への手当など、柔軟な働き方を支える具体的な取り組みにも拡大します。
主な取組②：企業向け「難病雇用マネジメント研修」の実施
  • 特別区内の企業の経営者や人事担当者を対象に、難病の特性（症状の変動性、易疲労性など）や、職場での合理的配慮の具体例、成功事例を学ぶ研修会を定期的に開催します。
  • 板橋区の事例のように、地域の医師会や患者会、産業保健の専門家と連携し、医学的見地と当事者の声の両方を反映した実践的な内容とします。
主な取組③：トライアル雇用・テレワーク雇用のマッチング強化
  • ハローワークと連携し、難病患者に特化した短期のトライアル雇用（お試し雇用）や、テレワーク勤務を前提とした合同就職面接会を企画・実施します。
  • 在宅勤務は、通勤による身体的負担が大きく困難な患者にとって、能力を発揮するための極めて有効な就労形態です。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 就労を希望する難病患者（手帳非所持者を含む）の就業率：60%以上
      • データ取得方法： 定期的な難病患者生活実態アンケート調査、ハローワーク登録データ分析
  • KSI（成功要因指標）
    • 難病患者を雇用している特別区内企業数：現状比30%増
      • データ取得方法： 特別区版助成金の申請データ、企業向け意識調査
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • トライアル雇用からの正規・継続雇用への転換率：50%以上
      • データ取得方法： ハローワーク及び事業実施報告による追跡調査
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • 特別区版助成金の利用企業数：年間100社
    • 企業向け研修の年間参加者数：200名
    • 難病患者向け合同就職面接会の年間開催数：4回
      • データ取得方法： 各施策の事業実施報告書

支援策③：地域における重層的な生活支援と災害時対応力の向上

目的
  • 医療機関や行政サービスといった公的支援だけでなく、地域住民、NPO、企業など多様な主体が連携し、患者の日常生活と緊急時の安全を重層的に支えるネットワークを構築します。
  • 特に、災害時における要配慮者の生命と安全を確保するため、実効性のある支援体制を平時から整備します。
主な取組①：「個別避難計画」作成のモデル事業と横展開
  • 保健師、ケアマネジャー、相談支援専門員、民生委員、地域の支援者（NPO、ボランティア等）がチームを組み、特に支援の必要性が高い重症患者（在宅人工呼吸器使用者等）の「個別避難計画」作成を具体的に支援するモデル事業を各区で実施します。
  • 東京都が作成した「個別避難計画作成・活用の手引き」を基に、災害種別ごとの具体的な避難行動（マイタイムライン）や、電源確保の方法、支援者の連絡網まで落とし込んだ、実用的な計画の作成を目指します。
主な取組②：在宅療養生活を支えるICT導入支援
  • 新潟県長岡市の先進事例を参考に、スマートスピーカーやスマートリモコン、タブレット端末といった市販の汎用ICT機器の導入を支援する事業を開始します。
  • 地域の大学（福祉系、情報系学部）等と連携協定を結び、学生ボランティアを「ICTサポーター」として育成・派遣します。サポーターは患者宅を訪問し、機器の設定支援や活用方法の相談に応じることで、持続可能な支援体制を構築します。
    • 客観的根拠：
      • 新潟県長岡保健所の事業では、汎用ICT機器の導入により、患者が声で照明やエアコンを操作できるようになったり、家族とのコミュニケーションが円滑になったりと、QOLが具体的に向上した成果が報告されています。
      • （出典）(https://www.pref.niigata.lg.jp/sec/nagaoka_kenkou/nannbyousienn-nagaoka.html) 28
      • （出典）(https://nanbyoict.com/about/) 29
主な取組③：「難病対策地域協議会」の活性化と実質化
  • 難病法第32条に定められた「難病対策地域協議会」の設置を全ての特別区で推進し、年2回以上の定例開催を目標とします。
  • 協議会において、地域の医療・福祉資源を可視化した「地域資源マップ」の作成・更新、災害時における関係機関の役割分担と連携フローの確認、支援の隙間となっている個別課題の共有と解決策の検討などを具体的な協議事項とします。
KGI・KSI・KPI
  • KGI（最終目標指標）
    • 災害時における難病患者の関連死ゼロ
      • データ取得方法： 大規模災害発生後の被害状況調査（区災害対策本部）
  • KSI（成功要因指標）
    • 個別避難計画作成率（在宅人工呼吸器使用者等の最重度層）：100%
      • データ取得方法： 福祉主管課・保健所による進捗管理
  • KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
    • ICT導入支援利用者のQOL向上実感度：85%以上
      • データ取得方法： 事業利用者へのアンケート調査
  • KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
    • ICTサポーター養成数：年間100人
    • 地域協議会の年間開催回数（全特別区平均）：2回以上
      • データ取得方法： 各施策の事業実施報告書

先進事例

東京都特別区の先進事例

板橋区「企業・医師会と連携した両立支援モデル」

  • 区内の訪問看護ステーションが、がんや難病を患う職員の復職支援において、産業医や社会保険労務士と密に連携し、個々の病状に合わせた就業規則やフォロー体制を整備しています。具体的には、休職中から職員が定期的に連絡を取り情報共有を図り、復職直後は時短勤務や負担の軽い業務から開始する段階的なプログラムを実践しています。
  • 成功要因は、経営者の強いリーダーシップのもと、専門家（医師、社労士）の知見を活用し、休職中から復職後まで一貫した支援体制を制度として構築した点にあります。これにより、場当たり的でない、計画的な両立支援が可能となっています。

世田谷区「難病等対策地域協議会の設置による多機関連携の推進」

  • 世田谷区は、難病法第32条に基づき、医療、福祉、教育、患者会等の関係者で構成される「世田谷区難病等対策地域協議会」を令和5年度に設置しました。
  • この協議会は、地域の支援体制に関する課題の共有、関係機関の連携強化、今後の対策のあり方などを公式に協議する場として機能します。成功要因は、法律を根拠として、行政が主体的に多様な関係者を集め、継続的な協議のテーブルを設けた点です。これにより、従来は個別の機関ごとに行われていた支援が、地域全体での戦略的な取り組みへと発展する基盤が築かれています。

練馬区「当事者視点を活かす公設の難病ピア相談室」

  • 練馬区は、区立の大泉障害者地域生活支援センター内に、難病当事者である相談員が対応する「大泉さくら 難病ピア相談室」を開設しています。
  • 専門職による相談支援に加え、同じ病気や悩みを経験した当事者（ピア）が、その経験を活かして相談に応じるピアサポートを公的事業として明確に位置づけています。成功要因は、専門的支援と当事者による共感的支援を車の両輪と捉え、利用者が自身の状況やニーズに応じて相談相手を選べる体制を整えた点です。これにより、患者が抱える多様な悩みに対して、よりきめ細やかな対応が可能となっています。

全国自治体の先進事例

新潟県長岡市「汎用ICT機器の活用による在宅療養生活の質（QOL）向上支援」

  • 長岡保健所が中心となり、高価な専門機器ではなく、市販のスマートスピーカーやスマートリモコン、タブレット端末等を患者に無料で貸し出し、その活用を支援する事業を展開しています。保健師が患者宅を訪問して導入をサポートし、声で家電を操作したり、家族と容易にコミュニケーションを取ったりできる環境を整えています。
  • 成功要因は、①高価な専用品ではなく安価な汎用品を活用することで低コストで導入できる点、②地域の医療系大学と連携し、学生ボランティアを「ICTサポーター」として育成・活用することで、持続可能な支援体制を構築している点です。患者のQOL向上に直結する非常に実践的な取り組みとして全国から注目されています。

京都府「体系的なピア・サポーター養成研修事業」

  • 京都府では、難病患者やその家族が、自らの経験を活かして他の患者を支援する「ピア・サポーター」を養成するための、体系的な研修事業を実施しています。
  • 研修は、ピアサポートの基本を学ぶ「初級」と、より実践的なスキルを学ぶ「中級」のコースに分かれており、修了後もフォローアップ研修を行うなど、継続的な質の向上が図られています。成功要因は、単発の交流会ではなく、質の高い支援者を継続的に育成・確保するための「仕組み」を構築した点です。これにより、安定した質のピアサポートを地域に提供することが可能になっています。

参考資料［エビデンス検索用］

まとめ

　東京都特別区における難病患者支援は、医療費助成という基盤の上に、いかに「生活の質」を高める支援を構築するかが問われています。課題は支援制度の縦割りと情報格差に集約されます。解決の鍵は、難病相談・支援センターをハブとした多機関連携の強化、ピアサポートの組織的活用、そして治療と仕事の両立支援の具体化にあります。これらの施策を通じて、患者が孤立せず、尊厳を持って地域で暮らし続けられる社会の実現を目指すべきです。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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あらゆる行政情報を分野別に構造化
行政情報ポータルは、「情報ストックの整理」「情報フローの整理」「実践的な情報発信」の３つのアクションにより、行政職員のロジック構築をサポートします。
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