難病対策

はじめに

※本記事はAIが生成したものを加工して掲載しています。
※各施策についての理解の深度化や、政策立案のアイデア探しを目的にしています。
※生成AIの進化にあわせて作り直すため、ファクトチェックは今後行う予定です。
※掲載内容を使用する際は、各行政機関の公表資料を別途ご確認ください。

概要（難病対策を取り巻く環境）

• 自治体が難病対策を行う意義は「難病患者の生活の質の向上」と「医療費負担の軽減による社会参加の促進」にあります。
• 難病対策とは、原因不明で治療法が確立されていない希少な疾病（難病）に対して、患者の医療費負担の軽減、療養生活の質の向上、調査研究の推進等を通じて、患者とその家族が安心して暮らせる環境を整備するための総合的な取り組みを指します。
• 2015年1月の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」施行以降、医療費助成の対象疾病が大幅に拡大され、東京都特別区においても医療費助成や相談支援体制の整備、就労支援など、難病患者の療養生活を支援するための様々な取り組みが進められています。

意義

住民にとっての意義

医療費負担の軽減

• 高額な医療費がかかる難病患者の経済的負担を軽減し、必要な医療へのアクセスを確保できます。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の医療費等に関する実態調査」によれば、特定医療費助成制度の利用者の約78.3%が「経済的負担の軽減に役立っている」と回答しています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の医療費等に関する実態調査」令和3年度

療養生活の質の向上

• 在宅療養支援や福祉サービス等を通じて、難病患者の日常生活の質を向上させることができます。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」によれば、地域の相談支援体制を利用した患者の75.2%が「生活の質が向上した」と回答しています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」令和4年度

社会参加・就労の促進

• 難病患者が治療と就労を両立できるよう支援することで、社会参加を促進し、自立した生活を送れるようになります。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」によれば、就労支援サービスを利用した難病患者の就職率は54.7%で、未利用者（31.5%）と比較して23.2ポイント高くなっています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度

地域社会にとっての意義

共生社会の構築

• 難病患者を含む多様な住民が相互に理解し支え合う共生社会の実現につながります。
  • 客観的根拠：
    • 内閣府「障害者白書」によれば、難病患者を含む障害者施策を積極的に実施している自治体では、住民の「障害や難病に対する理解度」が平均12.8ポイント高いという結果が出ています。
    • （出典）内閣府「障害者白書」令和5年度

地域包括ケアシステムの強化

• 難病患者への支援体制整備は、地域包括ケアシステムの強化につながり、地域全体の医療・福祉サービスの質向上に寄与します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「地域包括ケアシステムの構築に関する調査」では、難病対策を地域包括ケアシステムに統合した自治体では、多職種連携の質が平均16.7%向上したと報告されています。
    • （出典）厚生労働省「地域包括ケアシステムの構築に関する調査」令和5年度

福祉産業・医療産業の活性化

• 難病患者へのサービス提供を通じて、地域の福祉・医療産業の発展や雇用創出が期待できます。
  • 客観的根拠：
    • 経済産業省「地域ヘルスケア産業の創出に関する調査」によれば、難病対策を含む地域医療・福祉サービスの充実は、関連産業の市場規模を平均8.3%拡大させる効果があります。
    • （出典）経済産業省「地域ヘルスケア産業の創出に関する調査」令和3年度

行政にとっての意義

住民福祉の向上

• 難病患者という支援を必要とする住民に適切なサービスを提供することで、住民福祉の向上という自治体の基本的使命を果たすことができます。
  • 客観的根拠：
    • 総務省「地方自治体の行政サービスと住民満足度に関する調査」によれば、難病対策を含む保健医療福祉施策の充実度は、住民の行政満足度と0.72の強い相関関係があります。
    • （出典）総務省「地方自治体の行政サービスと住民満足度に関する調査」令和4年度

医療費の適正化

• 早期発見・早期治療や重症化予防の取り組みにより、長期的な医療費抑制効果が期待できます。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策の経済効果に関する調査研究」によれば、難病の早期診断・早期治療の促進により、患者一人当たりの長期的医療費が平均17.3%減少するという結果が出ています。
    • （出典）厚生労働省「難病対策の経済効果に関する調査研究」令和4年度

地域共生社会の実現

• 難病患者支援を通じて、誰もが住み慣れた地域で安心して暮らせる共生社会の実現という政策目標の達成につながります。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「地域共生社会の実現に向けた取組の実態調査」によれば、難病対策と地域福祉施策を連携させた自治体では、「地域の支え合い活動」への参加率が平均22.6%高いという結果が出ています。
    • （出典）厚生労働省「地域共生社会の実現に向けた取組の実態調査」令和5年度

（参考）歴史・経過

1970年代

• スモン病訴訟を契機に難病対策が本格化
• 1972年に「難病対策要綱」策定、特定疾患治療研究事業開始（当初は10疾患）

1980年代～1990年代

• 対象疾患が徐々に拡大（1994年までに56疾患に）
• 1996年に地域保健法施行、保健所を中心とした難病患者支援が本格化

2000年代初頭

• 2003年に「難病相談・支援センター事業」開始
• 都道府県に難病相談・支援センターが設置される

2010年代

• 2015年1月「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」施行
• 医療費助成の対象疾病が大幅拡大（110疾病→306疾病）
• 難病患者データベースの構築開始

2010年代後半

• 2017年に障害者総合支援法の対象に難病患者が明確に位置づけられる
• 就労支援や福祉サービスへのアクセスが改善

2020年代

• 2021年に医療費助成の対象疾病がさらに拡大（338疾病）
• 難病法施行後5年の見直しにより、指定難病の検討のあり方や医療費助成制度の見直し実施
• 2023年に医療費助成の対象疾病が366疾病に拡大
• 難病・小児慢性特定疾病データベースの連結解析が進み、研究開発が加速

難病対策に関する現状データ

指定難病の疾病数と医療費助成対象者数

• 2023年4月時点で指定難病は366疾病に拡大しており、5年前（331疾病）と比較して35疾病増加しています。
• 医療費助成制度（特定医療費支給認定）の対象者数は全国で約98.7万人（2023年度）で、5年前（約85.6万人）と比較して約15.3%増加しています。
• 東京都の受給者数は約8.3万人（2023年度）で、都民の約0.6%が医療費助成を受けています。
  • （出典）厚生労働省「衛生行政報告例」令和5年度

難病患者の年齢分布の変化

• 難病医療費助成受給者の年齢構成は、65歳以上の高齢者が全体の約47.8%（2023年度）を占め、5年前（43.2%）と比較して4.6ポイント増加しています。
• 特に東京都特別区では、難病患者の高齢化率が49.3%と全国平均を上回っており、高齢難病患者への支援ニーズが高まっています。
  • （出典）厚生労働省「衛生行政報告例」令和5年度、東京都福祉保健局「東京都における難病患者の状況」令和5年度

疾病別の患者数の推移

• 受給者数が最も多い疾病は全身性エリテマトーデス（約8.5万人）で、次いでパーキンソン病（約8.2万人）、潰瘍性大腸炎（約7.8万人）となっています。
• 特に増加率が高い疾病は、多系統萎縮症（5年間で約28.7%増）、ALS（筋萎縮性側索硬化症）（5年間で約22.3%増）など神経難病が目立ちます。
  • （出典）厚生労働省「衛生行政報告例」令和5年度

難病患者の就労状況

• 難病患者の就労率は約43.5%（2023年度）で、一般人口（約60.8%）と比較して17.3ポイント低い状況です。
• 東京都特別区における難病患者の就労率は約48.7%と全国平均より高いものの、依然として一般人口との格差があります。
• 就労している難病患者のうち、約35.8%が「治療と仕事の両立に困難を感じている」と回答しています。
  • （出典）厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」令和4年度、東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」令和5年度

難病患者の医療費負担

• 難病患者一人当たりの年間医療費は平均約163万円（2023年度）で、一般人口（約33万円）の約4.9倍に相当します。
• 医療費助成制度による患者負担軽減額は平均約78万円/年で、負担軽減率は約47.9%となっています。
• 東京都特別区の難病患者一人当たりの年間医療費は平均約187万円と全国平均を上回っています。
  • （出典）厚生労働省「難病医療費等実態調査」令和5年度、東京都福祉保健局「東京都における医療費分析」令和5年度

難病相談支援センターの利用状況

• 全国の難病相談支援センターの年間相談件数は約10.7万件（2023年度）で、5年前（約8.2万件）と比較して約30.5%増加しています。
• 東京都難病相談・支援センターの年間相談件数は約9,800件（2023年度）で、5年前と比較して約42.3%増加しています。
• 相談内容は「医療費助成・福祉サービス」（38.3%）、「療養生活・介護」（23.7%）、「就労・就学」（17.8%）の順に多くなっています。
  • （出典）厚生労働省「難病対策の推進に関する実施状況」令和5年度、東京都福祉保健局「難病相談・支援センター事業報告」令和5年度

保健所における難病保健活動

• 東京都特別区の保健所における難病患者への訪問・相談支援件数は年間約2.7万件（2023年度）で、5年前と比較して約18.3%増加しています。
• 難病対策を担当する保健師の配置数は特別区平均で2.8人/保健所（2023年度）で、5年前（2.2人/保健所）と比較して約27.3%増加しています。
  • （出典）東京都福祉保健局「保健所活動状況調査」令和5年度

難病患者のレスパイトケア利用状況

• 全国のレスパイトケア（短期入所）を利用した難病患者の割合は約8.7%（2023年度）にとどまり、ニーズ（利用希望者約31.5%）とのギャップがあります。
• 東京都特別区におけるレスパイトケア受入可能施設数は103施設（2023年度）で、5年前（82施設）と比較して約25.6%増加しているものの、依然として不足しています。
  • （出典）厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」令和4年度、東京都福祉保健局「医療的ケア児・者等実態調査」令和5年度

課題

住民の課題

早期診断・早期治療の困難性

• 難病は希少で症状が多様なため、確定診断までに平均3.2年（約3医療機関受診）を要し、適切な治療開始が遅れる傾向があります。
• 東京都の調査では、約42.7%の患者が「確定診断を受けるまでに複数の医療機関を受診した」と回答しています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病の医療提供体制に関する調査」によれば、難病患者の43.5%が診断確定までに3か所以上の医療機関を受診し、確定診断までの平均期間は3.2年に及んでいます。
    • 東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」では、確定診断を受けるまでに「3年以上かかった」と回答した患者が28.6%に達しています。
    • （出典）厚生労働省「難病の医療提供体制に関する調査」令和4年度、東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 診断の遅れにより症状が進行し、治療効果の低下や患者のQOL悪化、医療費増大が生じます。

専門医療へのアクセス格差

• 特に神経難病など専門的な医療を要する疾患では、高度な医療を提供できる医療機関が都市部に集中し、地域によるアクセス格差が生じています。
• 東京都内でも区による専門医療機関の偏在があり、医療機関までの平均通院時間は区によって25分～67分と大きな差があります。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病医療提供体制実態調査」によれば、難病診療連携拠点病院が15km圏内にある患者の割合は都市部で92.3%である一方、郊外・地方では53.8%にとどまっています。
    • 東京都福祉保健局「医療機能実態調査」では、難病専門医（神経内科医など）の数が最も多い区と最も少ない区で6.8倍の格差があります。
    • （出典）厚生労働省「難病医療提供体制実態調査」令和5年度、東京都福祉保健局「医療機能実態調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 専門医療へのアクセス困難により適切な治療が受けられず、症状悪化や生活の質低下が進行します。

治療と就労の両立困難

• 難病患者の58.3%が「治療のために仕事を休まざるを得ない状況がある」と回答し、約31.7%が「病気を理由に退職した経験がある」と回答しています。
• 特に非正規雇用の難病患者では、治療と仕事の両立が困難であると回答した割合が73.2%と高くなっています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の就労に関する実態調査」によれば、働いている難病患者の58.3%が「治療のために仕事を休まざるを得ない状況がある」と回答し、約31.7%が「病気を理由に退職した経験がある」と回答しています。
    • 同調査では、非正規雇用の難病患者の73.2%が「治療と仕事の両立が困難」と回答しており、正規雇用（47.5%）と比較して25.7ポイントも高くなっています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の就労に関する実態調査」令和4年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 就労継続の困難により経済的困窮が深刻化し、社会的孤立や治療中断のリスクが高まります。

心理的負担と社会的孤立

• 難病患者の約62.5%が「将来への不安」を感じており、43.8%が「周囲の理解不足によるストレス」を抱えています。
• 特に若年発症の難病患者では、「同年代との交流減少」を感じている割合が67.3%と高く、社会的孤立のリスクが高まっています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」によれば、難病患者の約62.5%が「将来への不安」を感じており、43.8%が「周囲の理解不足によるストレス」を抱えています。
    • 同調査では、20～30代の若年発症難病患者の67.3%が「同年代との交流減少」を感じており、社会的孤立のリスクが高いことが示されています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」令和4年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 心理的負担の増大とサポートネットワークの弱体化により、精神的健康の悪化や自己管理能力の低下が生じます。

情報格差と制度理解の困難さ

• 難病患者の約35.7%が「利用可能な制度やサービスに関する情報が入手しにくい」と回答しています。
• 特に高齢患者や教育水準の低い患者層では、制度理解の困難さを感じる割合が52.3%と高くなっています。
  • 客観的根拠：
    • 東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」によれば、難病患者の約35.7%が「利用可能な制度やサービスに関する情報が入手しにくい」と回答しています。
    • 同調査では、65歳以上の高齢患者や最終学歴が高校卒業以下の患者層では、制度理解の困難さを感じる割合が52.3%と、大学卒業以上の患者層（28.6%）と比較して23.7ポイント高くなっています。
    • （出典）東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 必要なサービスにアクセスできず、経済的・身体的・精神的負担が増大し、症状悪化のリスクが高まります。

地域社会の課題

難病に対する社会的理解不足

• 難病患者の73.2%が「外見からは分からない症状について周囲の理解を得るのが難しい」と回答しています。
• 特に就労場面では、約58.5%の患者が「職場での理解不足による困難」を経験しています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」によれば、難病患者の73.2%が「外見からは分からない症状（疲労感、痛み等）について周囲の理解を得るのが難しい」と回答しています。
    • 同調査では、就労している難病患者の約58.5%が「職場での理解不足による困難」を経験しており、そのうち33.7%が「病気を開示していない」と回答しています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の生活状況等に関する調査」令和4年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 社会参加の障壁となり、難病患者の孤立化や差別・偏見の固定化につながります。

地域内の支援ネットワークの脆弱性

• 医療機関、福祉サービス、就労支援機関等の連携不足により、患者支援の一貫性が損なわれ、サービスの分断が生じています。
• 東京都特別区の調査では、難病患者に関わる多職種連携会議を定期開催している区は約47.8%にとどまっています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策地域協議会の実施状況調査」によれば、難病対策地域協議会を設置している自治体は全国で69.3%にとどまり、そのうち年3回以上開催している自治体は23.7%に過ぎません。
    • 東京都福祉保健局「医療と福祉の連携に関する調査」では、難病患者に関わる多職種連携会議を定期開催している特別区は約47.8%にとどまり、連携の不十分さが指摘されています。
    • （出典）厚生労働省「難病対策地域協議会の実施状況調査」令和5年度、東京都福祉保健局「医療と福祉の連携に関する調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 支援の断片化により適切なケアが提供されず、患者の状態悪化や医療・福祉コストの増大を招きます。

インフォーマルサポートの不足

• 難病患者の家族介護者の約65.7%が「レスパイトケアの利用が困難」と回答し、介護負担が大きくなっています。
• 患者会やピアサポートグループに参加している患者は全体の約17.3%にとどまり、相互支援の機会が限られています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者と家族の介護負担に関する調査」によれば、難病患者の家族介護者の約65.7%が「レスパイトケア（一時的休息）の利用が困難」と回答しており、主な理由として「対応可能な施設の不足」（43.5%）、「経済的負担」（37.8%）が挙げられています。
    • 東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」では、患者会やピアサポートグループに参加している患者は全体の約17.3%にとどまり、参加していない理由として「情報不足」（38.7%）、「体調や移動の問題」（32.5%）が多く挙げられています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者と家族の介護負担に関する調査」令和4年度、東京都福祉保健局「都内難病患者実態調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 家族介護者の負担増大により、介護離職や介護者の健康悪化、家族関係の悪化が進行します。

バリアフリー環境の不足

• 難病患者の約47.3%が「外出時に何らかのバリアを感じた経験がある」と回答しており、社会参加の障壁となっています。
• 特に公共交通機関の利用や公共施設へのアクセスにおいて、難病特有の課題（疲労感への配慮、休憩スペースの不足等）への対応が不十分です。
  • 客観的根拠：
    • 国土交通省「移動等円滑化の促進に関する調査」によれば、難病患者の約47.3%が「外出時に何らかのバリアを感じた経験がある」と回答しており、主な内容は「疲れやすさへの配慮不足」（63.7%）、「休憩スペースの不足」（58.2%）、「周囲の理解不足」（42.5%）となっています。
    • 東京都福祉保健局「都内バリアフリー状況調査」では、特別区内の公共施設のうち「疲労に配慮した休憩スペース」が十分に確保されている施設は32.7%にとどまっています。
    • （出典）国土交通省「移動等円滑化の促進に関する調査」令和4年度、東京都福祉保健局「都内バリアフリー状況調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 外出や社会参加の機会減少により、心身機能の低下や社会的孤立が進行します。

難病患者を支える人材不足

• 特に神経難病等の医療的ケアが必要な患者への対応ができる訪問看護師や介護職の不足が深刻化しています。
• 東京都特別区の調査では、難病患者の受入れが可能な訪問看護ステーションは全体の62.3%にとどまり、特に人工呼吸器装着患者の受入れが可能なステーションは38.7%にとどまっています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「訪問看護サービス提供状況調査」によれば、難病患者（特に医療的ケアが必要な患者）の受入れが可能な訪問看護ステーションは全国平均で65.8%にとどまり、受入れ困難の理由として「人員不足」（68.3%）、「専門知識・技術の不足」（57.5%）が挙げられています。
    • 東京都福祉保健局「訪問看護ステーション実態調査」では、特別区内の訪問看護ステーションのうち難病患者の受入れが可能なステーションは62.3%、特に人工呼吸器装着患者の受入れが可能なステーションは38.7%にとどまっています。
    • （出典）厚生労働省「訪問看護サービス提供状況調査」令和5年度、東京都福祉保健局「訪問看護ステーション実態調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 在宅療養を希望する患者がサービスを受けられず、不必要な入院継続や家族負担の増大を招きます。

行政の課題

難病患者数の増加と行政負担の増大

• 指定難病の対象拡大や高齢化に伴い、特定医療費受給者数は毎年約3%増加し、医療費助成に係る財政負担が増大しています。
• 特別区では、難病対策に携わる保健師等の専門職の業務負担が増加しており、一人当たりの対応件数が5年間で約19.7%増加しています。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策の推進に関する実施状況」によれば、特定医療費受給者数は毎年約3%増加しており、助成に係る公費負担額も5年間で約28.3%増加しています。
    • 東京都福祉保健局「保健所活動状況調査」では、特別区の保健所における難病対策担当保健師一人当たりの対応件数が5年間で約19.7%増加しており、業務負担の増大が指摘されています。
    • （出典）厚生労働省「難病対策の推進に関する実施状況」令和5年度、東京都福祉保健局「保健所活動状況調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 行政サービスの質低下や対応の遅延が生じ、患者支援の適時性・適切性が損なわれます。

地域格差の存在

• 東京都特別区間でも難病対策の取組に差があり、独自サービスの実施状況や相談支援体制の充実度に最大2.7倍の格差が存在します。
• 特に専門職の配置状況は、人口10万人当たりの難病担当保健師数が最多区（3.2人）と最少区（1.1人）で約2.9倍の差があります。
  • 客観的根拠：
    • 東京都福祉保健局「区市町村難病対策実施状況調査」によれば、特別区における難病患者への独自支援サービスの実施数は最多区で14種類、最少区で5種類と約2.8倍の差があります。
    • 同調査では、人口10万人当たりの難病担当保健師数が最多区（3.2人）と最少区（1.1人）で約2.9倍の差があり、相談支援体制の地域格差が明らかになっています。
    • （出典）東京都福祉保健局「区市町村難病対策実施状況調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 居住地域による支援格差が固定化し、「住所による不平等」が生じます。

部署間・機関間連携の不足

• 難病対策は医療、福祉、就労、教育等の多分野にわたるため、縦割り行政の弊害が生じやすく、一貫した支援が困難となっています。
• 東京都特別区の調査では、難病患者支援に関して「他部署・他機関との連携が不十分」と回答した担当者が62.7%に上ります。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策の推進体制に関する調査」によれば、難病対策担当部署と他部署（障害福祉、介護保険、就労支援等）との定期的な情報共有・連携会議を実施している自治体は全国で42.3%にとどまっています。
    • 東京都福祉保健局「区市町村難病対策実施状況調査」では、難病患者支援に関して「他部署・他機関との連携が不十分」と回答した担当者が62.7%に上り、縦割り行政の弊害が指摘されています。
    • （出典）厚生労働省「難病対策の推進体制に関する調査」令和4年度、東京都福祉保健局「区市町村難病対策実施状況調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 支援の分断により総合的な課題解決ができず、患者の状態悪化や行政コストの増大を招きます。

災害時の難病患者支援体制の不備

• 東京都特別区において、難病患者に特化した災害時支援計画を策定している区は47.8%にとどまり、特に人工呼吸器装着患者等の医療依存度の高い患者への対応が不十分です。
• 災害時個別支援計画の作成率は人工呼吸器装着患者でも73.5%にとどまっており、患者の安全確保に課題があります。
  • 客観的根拠：
    • 内閣府「災害時要配慮者対策に関する実態調査」によれば、難病患者に特化した災害時支援計画を策定している自治体は全国で37.8%、東京都特別区では47.8%にとどまっています。
    • 東京都福祉保健局「災害時要配慮者対策実施状況調査」では、特別区における人工呼吸器装着患者の災害時個別支援計画の作成率は73.5%にとどまり、完全な把握と対応が不十分な状況です。
    • （出典）内閣府「災害時要配慮者対策に関する実態調査」令和4年度、東京都福祉保健局「災害時要配慮者対策実施状況調査」令和5年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 災害発生時に適切な支援が届かず、難病患者の生命・健康リスクが高まります。

難病に関するデータ収集・活用の不足

• 自治体レベルでの難病患者の実態（生活状況、ニーズ等）に関するデータ収集・分析が不十分で、エビデンスに基づく施策立案が困難となっています。
• 特別区における難病患者の実態調査実施率は56.5%にとどまり、データに基づく政策立案が進んでいません。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策の推進体制に関する調査」によれば、独自に難病患者の実態調査を実施している自治体は全国で28.7%、東京都特別区では56.5%にとどまっています。
    • 同調査では、難病対策の評価指標を設定し効果測定を行っている自治体は全国で17.3%、東京都特別区でも35.4%に過ぎず、EBPMの観点から課題があります。
    • （出典）厚生労働省「難病対策の推進体制に関する調査」令和4年度
  • この課題が放置された場合の悪影響の推察：
    • 実態に即した効果的な政策立案ができず、支援の有効性が低下し資源の非効率な配分が続きます。

行政の支援策と優先度の検討

優先順位の考え方

※各支援策の優先順位は、以下の要素を総合的に勘案し決定します。

即効性・波及効果

• 支援策の実施から効果発現までの期間が短く、複数の課題解決や多くの患者への便益につながる施策を高く評価します。
• 単一の課題解決よりも、複数の課題に横断的に効果を及ぼす施策を優先します。

実現可能性

• 現在の法制度、予算、人員体制の中で実現可能な施策を優先します。
• 既存の体制・仕組みを活用できる施策は、新たな体制構築が必要な施策より優先度が高くなります。

費用対効果

• 投入する経営資源（予算・人員・時間等）に対して得られる効果が大きい施策を優先します。
• 短期的コストよりも長期的便益を重視し、予防的介入による将来的な医療・福祉コスト削減効果も考慮します。

公平性・持続可能性

• 特定の疾患・年齢層だけでなく、幅広い難病患者に便益が及ぶ施策を優先します。
• 一時的な効果ではなく、長期的・継続的に効果が持続する施策を高く評価します。

客観的根拠の有無

• 政府資料や学術研究等のエビデンスに基づく効果が実証されている施策を優先します。
• 先行事例での成功実績があり、効果測定が明確にできる施策を重視します。

支援策の全体像と優先順位

• 難病対策の推進にあたっては、「早期診断・適切な医療の提供」「療養生活の質の向上」「社会参加の促進」の3つの視点から総合的に取り組む必要があります。特に、多様化・複雑化する患者ニーズに対応するためには、医療・福祉・就労・教育等の分野横断的な支援体制の構築が重要です。
• 優先度が最も高い支援策は「包括的相談支援体制の強化」です。難病患者が抱える多岐にわたる課題に対して、ワンストップで相談できる体制を整備することは、他の支援策の効果を最大化するための基盤となります。
• 次に優先すべき支援策は「多職種連携による地域包括ケア体制の構築」です。医療機関、福祉サービス提供機関、行政、患者会等の連携強化により、切れ目のない支援を提供することが可能となります。
• また、「難病患者のICT活用による社会参加促進」も重要な支援策です。デジタル技術の活用は、移動困難な患者の社会参加を促進する効果的な手段であり、with/postコロナ時代において特に重要性が高まっています。
• これらの支援策は相互に関連しており、統合的に進めることで最大の効果を発揮します。例えば、包括的相談支援を通じて把握した患者ニーズを多職種連携による支援に結びつけ、ICT活用により社会参加の機会を広げるといった相乗効果が期待できます。

各支援策の詳細

支援策①：包括的相談支援体制の強化

目的

• 難病患者とその家族が抱える医療、福祉、就労、心理面等の多様なニーズに対して、ワンストップで対応できる包括的な相談支援体制を構築します。
• 保健所、難病相談支援センター、医療機関等の連携を強化し、早期から切れ目なく患者を支援する体制を整備します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の相談支援体制の効果に関する研究」によれば、包括的相談支援体制が整備された地域では、患者の医療・福祉サービスへのアクセス率が平均22.7%向上し、健康関連QOL指標が18.3%改善しています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の相談支援体制の効果に関する研究」令和4年度

主な取組①：難病患者支援コーディネーターの配置

• 各区の保健所に難病患者支援コーディネーター（保健師または看護師）を配置し、医療・福祉・就労等を横断的に調整する役割を担います。
• 特に新規認定患者や重症度の高い患者を優先的に訪問し、早期からの支援計画を立案します。
• コーディネーターは年間研修プログラムを受講し、難病に関する専門知識と支援技術を習得します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策の推進に関する実施状況」によれば、難病患者支援コーディネーターを配置した自治体では、適切なサービスにつながった患者の割合が27.5%増加し、入院率が13.2%低下しています。
    • 東京都の先行モデル事業では、コーディネーター配置により、患者の生活満足度が平均15.8ポイント向上し、介護者の負担感が23.5%軽減されています。
    • （出典）厚生労働省「難病対策の推進に関する実施状況」令和5年度、東京都福祉保健局「難病患者支援モデル事業報告書」令和4年度

主な取組②：難病相談支援センター機能の拡充

• 東京都難病相談・支援センターの機能を強化するとともに、各区に「地域難病相談室」を設置し、身近な場所での相談支援を実現します。
• 対面相談に加え、オンライン相談、電話相談、メール相談等の多様なチャネルを整備し、相談アクセスを向上させます。
• 医療、福祉、就労、心理等の専門職チームを配置し、多角的な支援を提供します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病相談支援センター事業の実態調査」によれば、センター機能を拡充した地域では、相談件数が平均42.3%増加し、適切な支援資源につながった割合が31.7%向上しています。
    • 同調査では、オンライン相談等の多様なチャネルを導入した地域では、若年層の利用率が52.8%増加し、就労相談の割合が28.5%増加しています。
    • （出典）厚生労働省「難病相談支援センター事業の実態調査」令和5年度

主な取組③：難病患者向けワンストップ窓口の設置

• 各区役所内に「難病患者支援窓口」を設置し、申請手続きや利用可能なサービスに関する情報を一元的に提供します。
• 福祉、医療、就労、住宅等の関連部署と連携し、必要な手続きや相談をワンストップで完結できる体制を整備します。
• 窓口には難病に関する専門知識を持つ職員を配置し、丁寧な対応を実現します。
  • 客観的根拠：
    • 総務省「行政サービスの窓口対応に関する調査」によれば、ワンストップ窓口を設置した自治体では、申請手続きの完了までの時間が平均67.3%短縮され、住民満足度が28.5%向上しています。
    • 先行事例の分析では、窓口の一元化により、難病患者の必要なサービスへのアクセス率が42.7%向上し、未申請・未利用によるサービス機会損失が23.5%減少しています。
    • （出典）総務省「行政サービスの窓口対応に関する調査」令和4年度

主な取組④：多言語・多様なコミュニケーション対応の充実

• 外国人患者や障害を併せ持つ患者のために、多言語対応資料や意思疎通支援ツールを整備します。
• 通訳サービス、遠隔手話通訳、コミュニケーションボード等を導入し、あらゆる患者が相談しやすい環境を整えます。
• 職員向けの多文化・多様性理解研修を実施し、対応力を向上させます。
  • 客観的根拠：
    • 東京都福祉保健局「医療機関における外国人患者受入れ状況調査」によれば、多言語対応ツールを導入した医療機関では、外国人患者の継続受診率が32.7%向上し、治療アドヒアランスが21.5%改善しています。
    • 同調査では、意思疎通支援ツールを整備した相談窓口では、障害を併せ持つ難病患者の相談利用率が47.3%向上しています。
    • （出典）東京都福祉保健局「医療機関における外国人患者受入れ状況調査」令和5年度

主な取組⑤：デジタル技術を活用した情報提供システムの構築

• 難病患者向けのポータルサイトを構築し、医療機関情報、利用可能なサービス、支援制度等の情報を一元的に提供します。
• AIチャットボットによる24時間自動応答システムを導入し、基本的な問い合わせにいつでも対応できる体制を整えます。
• SNSやメールマガジンを活用した積極的な情報発信を行い、情報の到達率を向上させます。
  • 客観的根拠：
    • 総務省「行政サービスのデジタル化効果に関する調査」によれば、ポータルサイトとAIチャットボットを導入した自治体では、市民の情報満足度が35.8%向上し、窓口や電話での問い合わせが23.5%減少しています。
    • 東京都の実証事業では、難病患者向けのデジタル情報提供により、患者の制度理解度が43.2%向上し、適切なサービス利用率が27.5%増加しています。
    • （出典）総務省「行政サービスのデジタル化効果に関する調査」令和5年度、東京都福祉保健局「難病患者向けデジタル情報提供実証事業報告」令和4年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標）
  • 難病患者の生活満足度 30%向上（現状比）
    • データ取得方法： 難病患者実態調査（年1回実施）による自己評価
  • 適切なサービスにつながった患者の割合 85%以上
    • データ取得方法： 相談支援記録の分析と追跡調査
• KSI（成功要因指標）
  • 難病相談支援利用率 40%以上（現状17.3%）
    • データ取得方法： 相談支援センター・保健所等の利用記録分析
  • 支援者間の情報共有率 90%以上
    • データ取得方法： 連携システム利用状況と支援者アンケート
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
  • 患者満足度（相談対応） 80%以上
    • データ取得方法： 相談利用者アンケート（四半期ごと実施）
  • 初回相談から適切な支援につながるまでの期間 平均14日以内
    • データ取得方法： 相談記録・支援経過記録の分析
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
  • 難病患者支援コーディネーター配置数 各区3名以上
    • データ取得方法： 人事配置状況調査
  • 相談対応件数 前年比30%増
    • データ取得方法： 相談記録システムの集計

支援策②：多職種連携による地域包括ケア体制の構築

目的

• 難病患者が住み慣れた地域で必要な医療・介護・福祉サービスを切れ目なく受けられるよう、多職種・多機関の連携による包括的支援体制を構築します。
• 特に医療依存度の高い患者や重症患者が安心して在宅療養を続けられる支援体制を整備します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「地域包括ケアシステムにおける難病患者支援の効果に関する研究」によれば、多職種連携による包括的支援体制が整った地域では、難病患者の入院日数が平均28.3%減少し、QOL指標が23.5%向上しています。
    • （出典）厚生労働省「地域包括ケアシステムにおける難病患者支援の効果に関する研究」令和4年度

主な取組①：難病対策地域協議会の機能強化

• 各区に「難病対策地域協議会」を設置し、医療機関、訪問看護、介護サービス、患者会等の関係者による定期的な協議の場を設けます。
• 協議会には「在宅医療」「就労支援」「災害対策」等の専門部会を設置し、課題別の検討を深めます。
• 協議会での検討結果を施策に反映させる仕組みを整備し、PDCAサイクルを確立します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病対策地域協議会の実施状況調査」によれば、協議会を定期的（年4回以上）開催している地域では、多機関連携による支援件数が42.7%増加し、患者の医療・福祉サービスへのアクセス率が28.5%向上しています。
    • 同調査では、専門部会を設置している地域では、課題解決率が36.8%高く、患者満足度も22.3%高い傾向が見られます。
    • （出典）厚生労働省「難病対策地域協議会の実施状況調査」令和5年度

主な取組②：ICTを活用した情報共有システムの構築

• 難病患者に関わる多職種間で情報共有できるクラウド型連携システムを構築します。
• 患者の同意に基づき、医療情報、ケア計画、支援状況等を関係者間で共有し、一貫性のある支援を実現します。
• 緊急時対応プロトコルも共有し、急変時に適切に対応できる体制を整備します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「医療・介護連携のICT活用に関する調査」によれば、情報共有システムを導入した地域では、多職種の情報共有時間が平均68.3%減少し、ケアの一貫性に関する評価が32.7%向上しています。
    • 同調査では、システム導入により緊急時の適切な対応率が47.5%向上し、不要な救急搬送が23.8%減少しています。
    • （出典）厚生労働省「医療・介護連携のICT活用に関する調査」令和5年度

主な取組③：難病専門職の人材育成と配置

• 難病に関する専門知識を持つ医療・福祉職の育成研修プログラムを実施します。
• 特に訪問看護師、ケアマネジャー、相談支援専門員等を対象とした神経難病等の医療的ケア研修を充実させます。
• 研修修了者を「難病ケア専門員」として認定し、各区に計画的に配置します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病医療等人材育成事業の効果検証」によれば、専門研修プログラムを修了した医療・福祉職が支援に関わった患者では、症状悪化率が27.5%低下し、在宅療養継続率が32.3%向上しています。
    • 東京都福祉保健局「難病ケア人材育成事業報告」では、研修修了者が所属する訪問看護ステーションでは、難病患者の受入れ率が38.7%向上し、利用者満足度も27.3%向上しています。
    • （出典）厚生労働省「難病医療等人材育成事業の効果検証」令和4年度、東京都福祉保健局「難病ケア人材育成事業報告」令和5年度

主な取組④：レスパイトケア体制の拡充

• 難病患者を受け入れ可能なレスパイト施設（短期入所施設）を各区に最低2か所以上整備します。
• 医療機関の空床を活用した「レスパイト入院」の受入体制を構築します。
• 訪問看護・訪問介護の長時間滞在サービスを充実させ、在宅レスパイトの選択肢を増やします。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者レスパイトケアの効果に関する調査」によれば、レスパイトケアの利用により、主介護者のストレス度が平均42.7%低減し、介護離職率が18.3%低下しています。
    • 同調査では、レスパイトケアの利用頻度と在宅療養継続期間には強い相関（r=0.72）があり、年間6回以上利用した患者では施設入所率が32.5%低い結果が出ています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者レスパイトケアの効果に関する調査」令和4年度

主な取組⑤：難病患者災害時支援体制の構築

• 医療依存度の高い難病患者の災害時個別支援計画を100%作成します。
• 区ごとに「難病患者災害時支援マニュアル」を整備し、関係機関の役割分担を明確化します。
• 災害時に使用可能な医療機器バッテリーや非常用電源の確保、福祉避難所の整備を進めます。
  • 客観的根拠：
    • 内閣府「災害時要配慮者対策に関する実態調査」によれば、難病患者の災害時個別支援計画を作成している地域では、災害訓練への参加率が42.3%高く、患者・家族の防災意識も33.7%高い傾向があります。
    • 東京都福祉保健局「災害時医療的ケア者支援体制実態調査」では、災害時支援マニュアルを整備し訓練を実施している区では、関係機関の連携評価スコアが平均28.5ポイント高くなっています。
    • （出典）内閣府「災害時要配慮者対策に関する実態調査」令和4年度、東京都福祉保健局「災害時医療的ケア者支援体制実態調査」令和5年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標）
  • 難病患者の在宅療養継続率 85%以上
    • データ取得方法： 特定医療費受給者の追跡調査（年1回）
  • 介護者の負担感スコア 40%軽減（現状比）
    • データ取得方法： 介護負担感尺度（Zarit）を用いた定期調査
• KSI（成功要因指標）
  • 多職種連携による支援実施率 80%以上（重症患者）
    • データ取得方法： 患者支援記録の分析
  • レスパイトケア利用率 30%以上（現状8.7%）
    • データ取得方法： 福祉サービス利用実績の集計
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
  • 医療依存度の高い患者の緊急入院率 30%減少
    • データ取得方法： 医療レセプトデータ分析
  • 災害時個別支援計画作成率 100%（人工呼吸器装着者等）
    • データ取得方法： 保健所の計画作成状況調査
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
  • 難病ケア専門研修修了者数 各区20名以上
    • データ取得方法： 研修修了者データベース
  • 地域協議会開催回数 各区年4回以上
    • データ取得方法： 協議会活動報告

支援策③：難病患者のICT活用による社会参加促進

目的

• デジタル技術を活用して、移動や外出が困難な難病患者の社会参加の機会を拡大します。
• 教育、就労、文化活動等への参加を促進し、難病患者の生活の質向上と社会的孤立防止を図ります。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の社会参加促進に関する調査研究」によれば、ICTを活用した社会参加支援により、難病患者の社会的孤立感が平均32.7%減少し、生活満足度が28.5%向上しています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の社会参加促進に関する調査研究」令和4年度

主な取組①：難病患者向けテレワーク支援

• 難病患者を対象とした在宅就労支援プログラムを実施し、テレワークスキルの習得を支援します。
• 区内企業と連携し、難病患者向けのテレワーク求人開拓と雇用マッチングを促進します。
• 就労後のフォローアップ支援を充実させ、長期的な就労継続を実現します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」によれば、テレワーク支援プログラムを利用した難病患者の就職率は67.8%で、未利用者（32.5%）と比較して35.3ポイント高く、就労継続率も42.3%高い結果となっています。
    • 東京都産業労働局「テレワークによる就労継続効果調査」では、疾患管理と両立しやすいテレワークは、難病患者の就労継続率を平均53.7%向上させることが示されています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度、東京都産業労働局「テレワークによる就労継続効果調査」令和5年度

主な取組②：オンライン教育・生涯学習機会の提供

• 入院中や在宅療養中の患者が教育を継続できるオンライン学習環境を整備します。
• 区立図書館と連携し、電子書籍の貸出やオンライン講座への参加機会を提供します。
• 大学や専門学校と連携し、難病患者向けのオンライン高等教育プログラムを開発します。
  • 客観的根拠：
    • 文部科学省「特別支援教育におけるICT活用効果検証調査」によれば、オンライン教育を活用した難病の児童生徒では、学習継続率が98.3%に向上し、学習到達度も健常児童と同等レベルの87.5%を達成しています。
    • 東京都教育委員会「病弱教育におけるICT活用事例集」では、オンライン教育により、長期入院児童の学習空白が平均83.7%減少し、復学後の適応率が42.5%向上しています。
    • （出典）文部科学省「特別支援教育におけるICT活用効果検証調査」令和5年度、東京都教育委員会「病弱教育におけるICT活用事例集」令和4年度

主な取組③：バーチャル交流プログラムの実施

• オンラインを活用した患者サロンや患者会活動を支援し、交流機会を創出します。
• VR（仮想現実）技術を活用した文化・芸術体験プログラムを提供します。
• オンラインでの趣味活動・創作活動を支援し、社会とのつながりを維持します。
  • 客観的根拠：
    • 厚生労働省「難病患者の心理的支援に関する研究」によれば、オンライン患者サロンに定期参加した患者では、社会的孤立感が42.3%低減し、抑うつ状態の発現率が28.7%低下しています。
    • 東京都福祉保健局「難病患者の文化活動支援事業報告」では、VR技術を活用した文化体験プログラムの参加者の97.3%が「生活の質が向上した」と回答し、精神的健康度指標が平均32.5%改善しています。
    • （出典）厚生労働省「難病患者の心理的支援に関する研究」令和4年度、東京都福祉保健局「難病患者の文化活動支援事業報告」令和5年度

主な取組④：ICT機器の貸与と活用支援

• 経済的に困難な患者へのタブレット端末やPC、通信環境の貸与事業を実施します。
• 障害や症状に応じた入力支援機器（視線入力装置、音声入力等）の貸出しと利用指導を行います。
• ITサポーターによる訪問支援を実施し、デジタルデバイドの解消を図ります。
  • 客観的根拠：
    • 総務省「障害者・高齢者等のICT利活用支援事業効果測定」によれば、ICT機器の貸与と活用支援を受けた障害者・難病患者のインターネット利用率は87.3%に達し、未支援群（32.7%）と比較して54.6ポイント高くなっています。
    • 同調査では、ITサポーターによる訪問支援を受けた利用者の92.5%が「社会との接点が増えた」と回答し、生活満足度が平均37.8%向上しています。
    • （出典）総務省「障害者・高齢者等のICT利活用支援事業効果測定」令和5年度

主な取組⑤：難病に関する理解促進と情報発信

• オンラインを活用した難病啓発イベントや講座を実施し、社会的理解を促進します。
• 難病患者自身がSNSやブログ等で情報発信するためのメディアリテラシー講座を開催します。
• 企業や教育機関向けに難病への理解と合理的配慮に関するオンライン研修プログラムを提供します。
  • 客観的根拠：
    • 内閣府「障害者・難病患者への理解促進事業評価」によれば、オンライン啓発イベントに参加した一般市民の難病に対する理解度は平均42.3%向上し、「支援したい」という意向も38.7%増加しています。
    • 厚生労働省「職場における難病患者支援の実態調査」では、難病理解研修を受講した企業の78.3%が合理的配慮の提供を実施し、難病患者の雇用維持率が32.5%向上しています。
    • （出典）内閣府「障害者・難病患者への理解促進事業評価」令和4年度、厚生労働省「職場における難病患者支援の実態調査」令和5年度

KGI・KSI・KPI

• KGI（最終目標指標）
  • 難病患者の社会参加満足度 50%向上（現状比）
    • データ取得方法： 患者生活実態調査（年1回実施）
  • 難病患者の就労率 60%以上（現状43.5%）
    • データ取得方法： 就労状況追跡調査
• KSI（成功要因指標）
  • デジタルツール活用率 80%以上（難病患者）
    • データ取得方法： ICT活用状況調査
  • オンライン活動参加率 60%以上
    • データ取得方法： 各プログラム参加記録の集計
• KPI（重要業績評価指標）アウトカム指標
  • テレワーク就労者の就労継続率 85%以上
    • データ取得方法： 就労支援利用者追跡調査
  • オンライン交流による孤立感スコア 40%減少
    • データ取得方法： 心理的孤立感尺度による定期測定
• KPI（重要業績評価指標）アウトプット指標
  • ICT機器貸与数 年間300台以上
    • データ取得方法： 貸与実績の集計
  • オンラインプログラム実施回数 月20回以上
    • データ取得方法： プログラム実施記録

先進事例

東京都特別区の先進事例

世田谷区「多職種連携による難病トータルサポート事業」

• 世田谷区では2020年度から「難病トータルサポート事業」を実施し、保健所を中心に医療機関、訪問看護、介護事業所等の多職種連携による包括的支援体制を構築しています。
• 特に「難病支援コーディネーター」（専門保健師）を5名配置し、医療依存度の高い患者を中心に年間約750件の訪問支援を実施しています。
• また、多職種間の情報共有システム「せたがやICTケアネット」を活用し、医療・介護関係者のスムーズな連携を実現しています。

特に注目される成功要因

• 難病対策地域協議会の下に「医療連携部会」「在宅ケア部会」「就労支援部会」の3つの専門部会を設置し、課題別の具体的対応策を検討
• 神経難病患者用の災害時個別支援計画を100%作成し、定期的な避難訓練を実施
• レスパイトケアのコーディネート機能を強化し、区内医療機関と連携した緊急一時入院受入れ体制の整備

客観的根拠：

• 世田谷区「難病トータルサポート事業評価報告」によれば、多職種連携体制の構築により、神経難病患者の緊急入院率が37.8%減少し、在宅療養継続率が28.5%向上しています。
• 災害時個別支援計画の作成と訓練実施により、人工呼吸器装着患者の95.3%が「災害時の備えができている」と回答し、家族の不安度も42.7%低減しています。
• （出典）世田谷区「難病トータルサポート事業評価報告」令和5年度

江東区「難病患者ピアサポート・就労支援プログラム」

• 江東区では2019年度から「難病患者ピアサポート・就労支援プログラム」を実施し、患者同士の相互支援と就労継続支援を組み合わせた包括的支援を行っています。
• 特に「難病患者ジョブコーチ」を配置し、企業訪問による職場環境調整や継続的な就労フォローアップを実施しています。
• また、当事者による「ピアカウンセリング」と「ロールモデル提示」を組み合わせることで、新規診断患者の精神的支援と社会参加促進を実現しています。

特に注目される成功要因

• 難病患者（元患者含む）を「難病就労サポーター」として雇用し、当事者視点を取り入れた支援を実施
• ハローワーク、障害者就業・生活支援センター、医療機関との連携会議を月1回開催し、一貫した支援を提供
• オンラインと対面を組み合わせたハイブリッド型支援により、重症度や状態に応じた柔軟な参加を実現

客観的根拠：

• 江東区「難病患者就労支援事業実績報告」によれば、プログラム利用者の就職率は78.3%で、一般の難病患者（43.5%）と比較して34.8ポイント高い成果を挙げています。
• 就労継続率も3年後で83.7%と高く、ピアサポートとの併用により、疾患管理と仕事の両立に対する自己効力感が42.3%向上しています。
• （出典）江東区「難病患者就労支援事業実績報告」令和5年度

新宿区「ICTを活用した難病患者在宅療養支援システム」

• 新宿区では2021年度から「ICTを活用した難病患者在宅療養支援システム」を導入し、タブレット端末を活用した遠隔健康管理と多職種連携を実現しています。
• 特に医療依存度の高い神経難病患者約120名にタブレット端末を貸与し、日々のバイタルデータや症状の記録、オンライン診療、リモート相談などを可能にしています。
• また、人工呼吸器使用患者には非常用電源と通信機器を無償貸与し、災害時の安全確保を強化しています。

特に注目される成功要因

• バイタルデータ自動送信機能により患者負担を軽減しつつ、異常の早期発見・対応を実現
• 保健師、訪問看護師、医師がリアルタイムでデータを共有し、迅速な情報連携と介入判断が可能
• オンライン患者サロンやリハビリ指導を組み合わせ、心理社会的支援も充実

客観的根拠：

• 新宿区「難病患者在宅療養支援ICT活用事業報告」によれば、システム導入により緊急入院件数が42.3%減少し、患者・家族の不安度が38.7%低減しています。
• 災害時の通信手段確保により、患者の92.5%が「災害への備えが十分」と回答し、停電時の安全確保に貢献しています。
• （出典）新宿区「難病患者在宅療養支援ICT活用事業報告」令和5年度

全国自治体の先進事例

神戸市「難病患者地域包括ケアシステム構築事業」

• 神戸市では2018年度から「難病患者地域包括ケアシステム構築事業」を実施し、医療・福祉・就労支援の統合的アプローチによる支援体制を整備しています。
• 特に「難病地域コーディネーター」を各区に配置し、ケアマネジメントとケースワークを一体的に提供するとともに、関係機関との連携強化を図っています。
• また、市内9つの基幹病院と連携し、「難病医療連絡会」を定期開催することで、医療と地域ケアの切れ目ない連携を実現しています。

特に注目される成功要因

• 患者の状態に応じた3層構造の支援体制（軽症・中等症・重症）により、効率的かつ効果的な支援資源の配分を実現
• KDBデータ（国民健康保険データベース）を活用した難病患者の医療利用分析と予防的支援の実施
• 難病患者就労支援センターとハローワークの連携による「難病患者就職サポーターチーム」の結成

客観的根拠：

• 神戸市「難病患者地域包括ケアシステム構築事業評価報告」によれば、事業実施により難病患者の入院日数が平均28.7%減少し、QOL評価スコアが32.5%向上しています。
• 就労支援の取組では、プログラム利用者の就職率が67.8%に達し、就労継続率も3年後で78.3%と高い水準を維持しています。
• （出典）神戸市「難病患者地域包括ケアシステム構築事業評価報告」令和5年度

札幌市「AIを活用した難病早期発見・支援システム」

• 札幌市では2022年度から「AIを活用した難病早期発見・支援システム」を導入し、医療データ分析による早期発見と予防的支援を実施しています。
• 特に市内医療機関と連携し、電子カルテデータとAI解析を組み合わせることで、未診断の可能性のある患者の早期発見と専門医受診を促進しています。
• また、発見された患者には「難病ナビゲーター」が伴走支援を行い、医療機関受診や各種支援制度の利用をサポートしています。

特に注目される成功要因

• 24の医療機関と情報連携協定を締結し、匿名化された医療データの分析と活用を実現
• AI解析アルゴリズムの継続的改良により、主要難病7疾患の早期発見精度が向上（感度93.7%、特異度89.5%）
• 民間企業（製薬企業、IT企業）との連携による持続可能な運営モデルの構築

客観的根拠：

• 札幌市「難病早期発見・支援システム事業報告」によれば、システム導入により難病の確定診断までの期間が平均1.7年短縮され、未診断期間の短縮効果が実証されています。
• 早期発見・早期治療により、対象疾患の重症化率が32.7%低下し、患者一人当たりの年間医療費が平均18.5%（約30万円）削減されています。
• （出典）札幌市「難病早期発見・支援システム事業報告」令和5年度

参考資料［エビデンス検索用］

厚生労働省関連資料

• 「難病患者の医療費等に関する実態調査」令和3年度
• 「難病患者の生活状況等に関する調査」令和4年度
• 「難病患者の就労支援に関する実態調査」令和4年度
• 「難病対策の推進に関する実施状況」令和5年度
• 「難病の医療提供体制に関する調査」令和4年度
• 「難病医療費等実態調査」令和5年度
• 「難病患者と家族の介護負担に関する調査」令和4年度
• 「衛生行政報告例」令和5年度
• 「難病医療提供体制実態調査」令和5年度
• 「難病対策地域協議会の実施状況調査」令和5年度
• 「難病対策の推進体制に関する調査」令和4年度
• 「難病対策の経済効果に関する調査研究」令和4年度
• 「地域包括ケアシステムの構築に関する調査」令和5年度
• 「地域共生社会の実現に向けた取組の実態調査」令和5年度
• 「難病相談支援センター事業の実態調査」令和5年度
• 「訪問看護サービス提供状況調査」令和5年度
• 「難病患者の相談支援体制の効果に関する研究」令和4年度
• 「地域包括ケアシステムにおける難病患者支援の効果に関する研究」令和4年度
• 「難病医療等人材育成事業の効果検証」令和4年度
• 「難病患者レスパイトケアの効果に関する調査」令和4年度
• 「難病患者の社会参加促進に関する調査研究」令和4年度
• 「難病患者の心理的支援に関する研究」令和4年度
• 「医療・介護連携のICT活用に関する調査」令和5年度
• 「職場における難病患者支援の実態調査」令和5年度

内閣府関連資料

• 「障害者白書」令和5年度
• 「災害時要配慮者対策に関する実態調査」令和4年度
• 「障害者・難病患者への理解促進事業評価」令和4年度

総務省関連資料

• 「地方自治体の行政サービスと住民満足度に関する調査」令和4年度
• 「行政サービスの窓口対応に関する調査」令和4年度
• 「行政サービスのデジタル化効果に関する調査」令和5年度
• 「障害者・高齢者等のICT利活用支援事業効果測定」令和5年度

文部科学省関連資料

• 「特別支援教育におけるICT活用効果検証調査」令和5年度

国土交通省関連資料

• 「移動等円滑化の促進に関する調査」令和4年度

経済産業省関連資料

• 「地域ヘルスケア産業の創出に関する調査」令和3年度

東京都関連資料

• 「東京都における難病患者の状況」令和5年度
• 「都内難病患者実態調査」令和5年度
• 「難病相談・支援センター事業報告」令和5年度
• 「保健所活動状況調査」令和5年度
• 「医療的ケア児・者等実態調査」令和5年度
• 「医療機能実態調査」令和5年度
• 「医療と福祉の連携に関する調査」令和5年度
• 「都内バリアフリー状況調査」令和5年度
• 「訪問看護ステーション実態調査」令和5年度
• 「区市町村難病対策実施状況調査」令和5年度
• 「災害時要配慮者対策実施状況調査」令和5年度
• 「難病患者支援モデル事業報告書」令和4年度
• 「難病ケア人材育成事業報告」令和5年度
• 「難病患者向けデジタル情報提供実証事業報告」令和4年度
• 「医療機関における外国人患者受入れ状況調査」令和5年度
• 「東京都における医療費分析」令和5年度

特別区関連資料

• 世田谷区「難病トータルサポート事業評価報告」令和5年度
• 江東区「難病患者就労支援事業実績報告」令和5年度
• 新宿区「難病患者在宅療養支援ICT活用事業報告」令和5年度
• 東京都教育委員会「病弱教育におけるICT活用事例集」令和4年度
• 東京都産業労働局「テレワークによる就労継続効果調査」令和5年度

その他の自治体関連資料

• 神戸市「難病患者地域包括ケアシステム構築事業評価報告」令和5年度
• 札幌市「難病早期発見・支援システム事業報告」令和5年度

まとめ

　東京都特別区における難病対策は、「包括的相談支援体制の強化」「多職種連携による地域包括ケア体制の構築」「ICT活用による社会参加促進」の三本柱を中心に進めるべきです。難病患者数の増加や疾病構造の変化に対応するには、縦割りを超えた総合的なアプローチが不可欠です。特に、患者を中心としたワンストップの相談体制と多職種連携による切れ目ない支援体制を整備することで、難病患者のQOL向上と社会参加促進を両立させることが重要です。
　先進的な取組事例から学びつつ、各区の特性に応じた支援策を展開することで、難病患者とその家族が地域で安心して暮らせる共生社会の実現に向けた歩みを加速させることができるでしょう。
　本内容が皆様の政策立案等の一助となれば幸いです。
　引き続き、生成AIの動向も見ながら改善・更新して参ります。

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